Was belastet dich seit deiner einseitigen Ertaubung?

Der einseitige Gehörverlust bedeutet für die Betroffenen häufig viel mehr, als nur ein Ohr funktioniert nicht.

Deshalb wurden Erfahrungswerte in der Mono Mach Mit Umfrage aus der Community eingeholt. Hier sind die Ergebnisse (lieber spät als nie 🙂 )

Es wurde explizit nach den Belastungen ohne technische Hilfsmittel gefragt. Das Ergebnis fällt sehr umfassend aus!

Im Mono Buch, das noch in der Entstehung ist, werde ich ausführlich auf die einzelnen Auswirkungen (zum Teil umfangreich mit einem kompletten Kapitel) eingehen und habe zusammengetragen, was einem Mono im Umgang damit helfen kann.

Auf dem Blog habe ich ebenfalls über viele der Themen bereits geschrieben, z.B.

FAQ: Geräuschüberempfindlichkeit und einseitige Taubheit

FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust

„Ganz Ohr sein, durch das Ohr ganz sein“ – ein Gastbeitrag der Logopädin Viola D.

Mit SSD in der Schule – ein Gastbeitrag von Jonas K.

So ist einseitige Taubheit!

Wenn dir der Beitrag gefallen hat, dann freue ich mich, wenn du diesen teilst oder einen Daumen hoch gibst.

https://www.facebook.com/EinseitigeTaubheit

Dort kannst du zudem der Mono Community beitreten und abonnieren, um über neue Artikel informiert zu werden.

Einohrige Grüße!

 

Werbung

FAQ: Geräuschüberempfindlichkeit und einseitige Taubheit

Über Geräuschempfindlichkeit lässt sich streiten. Kinder die spielen, das Lieblingslied das aufgedreht wird, das losfahrende Motorrad oder ein Bachlauf, der im Garten plätschert. Für den einen können diese Geräusche unauffällig oder sogar beruhigend wirken, während sie bei einer anderen Person Unwohlsein und Stress auslösen können. Denn das Empfinden von Lautheit ist subjektiv.

Solche Beispiele sind wohl jedem aus dem Alltag bekannt und ein unterschiedliches, situationsabhängiges Empfinden bei Geräuschen völlig normal. Doch was ist, wenn dauerhaft auch Geräusche als unangenehm empfunden werden, die eigentlich nicht laut sind? Bei einer dauerhaften Überempfindlichkeit gegenüber Schall wird von Hyperakusis gesprochen. In der MMM Umfrage haben zahlreiche Monos dazu ein Statement abgegeben.

Geräuschüberempfindlichkeit ist ein Thema für mehr als die Hälfte der Monos aus der Umfrage und somit bei einseitiger Taubheit weit verbreitet. Daher werde ich im Mono Buch vieles über Hintergründe, Erfahrungswerte und Hilfe bei Hyperakusis zusammentragen.

Wenn dir diese Kurzinfo gefallen hat, dann freue ich mich über dein Feedback und einen Daumen nach oben 🙂 Gerne kannst du auch deine Meinung in den Kommentaren dazu äußern.

Weitere Artikel zu diesem Thema im Blog:

So ist einseitige Taubheit!

SSD und Musik – geht das?

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

FAQ: Was sind Ursachen für einseitige Ertaubung

Viren, Bakterien, Gene, Tumor…. Die Ursachen für eine Ertaubung können vielfältig sein und häufig auch nur schwer ermittelbar. Liegt keine Diagnose vor, so wird dies als Hörsturz bezeichnet. 

Bei mir persönlich ist eine Art Mittelohrentzündung (Otitis Media, meine erste im Leben…) innerhalb kürzester Zeit auf das Innenohr vorgedrungen (Bakterien und Viren).

Ergebnis: Trotz Paukenröhrchen OP (Drainage durch das Trommelfell) innerhalb von 48 Stunden von gesund auf einseitig taub/ Gleichgewichtsorganverlust (schwammige Diagnose Labyrinthits).

=> 1 Woche Pflegefall, 10 Tage Krankenhaus, 7 Wochen Reha, 6 Monate akuter Schwindel usw.

In der MonoMachMit-Umfrage wurden zahlreiche Ursachen der einseitigen Ertaubung angegeben, u.a.

Waardenburgsyndrom (Genetische Ursache)

Osteosklerose (Verknöcherung)

Meningitis (Hirnhautentzündung)

Schädelbruch

Herpes zoster oticus (Virusinfektion)

Labyrinthitis (Entzündung des Innenohrs)

Mumps (Virusinfektion)

Mittelohrentzündung / Cholesteatom

Morbus Meniere (Innenohrerkrankung)

Schwannom (Nerventumor)

Hörsturz (kein Grund diagnostiziert)

 

FAQ – Welche Auswirkungen hat ein Cochlea-Implantat auf Tinnitus?

Tinnitus ist leider eine häufige Begleiterscheinung bei Gehörverlust (siehe Umfrageergebnis).

Dies kann sehr belastend für die Betroffenen sein (So ist einseitige Taubheit!).

Ein Cochlea Implantat sorgt dafür, dass der Hörnerv des tauben Ohres wieder mit gerichteten elektrischen Impulsen versorgt und die entsprechende Hirnregion stimuliert wird. Dies kann zu einer Reduktion der Tinnituswahrnehmung bei eingeschaltetem Sprachprozessor auf dem tauben Ohr führen.

Hier habe ich meine Eindrücke in der Anfangsphase mit CI und dessen Auswirkung auf den Tinnitus in einem Beitrag beschrieben.

Folgende Erfahrungen haben die teilnehmenden Monos der MMM-Umfrage geteilt:

 

 

 

FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust

Das Gehör zu verlieren bedeutet häufig (entgegen der allgemeinen Vorstellung) nicht Stille, sondern leider endlose Ohrgeräusche!

So ist einseitige Taubheit!

Spätertaubte schildern mir fast immer, dass sie an Tinnitus leiden (mich eingeschlossen). Bei Monos von Geburt an habe ich z.T. andere Erfahrungswerte gemeldet bekommen. Dort blieben einige vom Tinnitus zum Glück verschont und/oder können sich nicht daran erinnern. Eine genaue Differenzierung ist aufgrund der gewählten Fragestellung in nachfolgender Auswertung leider nicht möglich.

Es ist zu erkennen, dass 82 % der einohrigen Umfrageteilnehmer*innen unter Tinnitus leiden. Bei einem schleichenden Verlust des Gehörs ist Tinnitus ein möglicher Begleiteffekt bereits vor der Ertaubung.

FAQ: Welche Klinik für Cochlea Implantat Operation als Mono?

Ich möchte ein Cochlea Implantat (CI). Wo soll ich mich operieren lassen?

In Deutschland gibt es inzwischen sehr viele Kliniken, die diese Operation anbieten.

Ich als Patient habe die Auswahl, mich zwischen einer Klinik in der Nähe und/oder für ein großes spezialisiertes Zentrum anzumelden. (Umfrage mit Ergebnis dazu hier)

Schritt 1: Voruntersuchung => medizinische Indikation

Schritt 2: Genehmigung durch Krankenkasse beantragen => Kostenübernahme

Schritt 3: Operation

Hier Beispiele:

In der „Mono Mach Mit Umfrage“ vom 03/2017 haben die einseitig Ertaubten folgende Krankenhäuser als Operationsort angegeben.

FAQ: Dauer der Ertaubung bis Cochlea Implantat Operation

Häufig bekomme ich die Frage gestellt:

„Ich bin nun schon seit x Jahren ertaubt. Ist ein Cochlea Implantat noch möglich?“

Oder:

„Ich bin ertaubt und möchte ein CI. Ab wann sollte man sich operieren lassen?“

Zur fundierten Beantwortung beider Fragen ist medizinischer Rat vom Facharzt und ausgiebige Untersuchungen notwendig (siehe Voruntersuchung Anmeldung)! Medizinisch ist das Thema hoch individuell von den entsprechenden Ärzten zu beantworten.

Als grobe Orientierung gilt:

Minimale Wartezeit u.a. abhängig von:

A) eine mögliche Entzündung/Erkrankung am Ohr abgeheilt ist

B) Das Ohr sicher „nicht mehr anspringt“, die Diagnose Taubheit also eindeutig dauerhaft getroffen ist

Auswirkungen einer langen Entscheidungszeit können u.a. sein:

A) Verknöcherung der Cochlea nach viralem Effekt (siehe meine Erfahrung CI Showdown: Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!)

B) Je länge die Zeit in Taubheit ohne CI, umso niedriger sollte die Erwartungshaltung an Ergebnis und Dauer des neuen Hörenlernens sein (siehe Kann man Hören lernen wie Latein?)

Hier die individuellen Erfahrungswerte aus der Mono-Community als Ergebnis der MMM-Umfrage vom 03/2017:

Zu erkennen ist, dass sich die Mehrzahl der Umfrageteilnehmer in den ersten beiden Jahren nach Ertaubung operieren haben lassen.

Zusätzlich gibt es einen beachtlichen Anteil an Monos, die sich erst nach vielen Jahren/Jahrzehnten der Taubheit operieren haben lassen (bzw. lassen können, zB aufgrund der Kostenübernahme etc).

 

FAQ: Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

Hallo liebe Mono-Community,

herzlichen Dank für die vielen Teilnahmen an der MonoMachMit-Umfrage und die zugeschickten Vorschläge für weitere interessante Fragen! Ich werde die Ergebnisse Stück für Stück aufbereiten und hier vorstellen. Die Aussagekraft ist natürlich nicht allgemein gültig oder wissenschaftlich erhoben, sondern basiert auf der freien Stimmabgabe und somit den individuellen Erfahrungswerten der Teilnehmer aus der Mono-Community.

Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

Vereinfachtes Ergebnis:

Detailliertes Ergebnis:

Zu diesem Thema habe ich u.a. diese zwei weitern Fragen erhalten, die ich ebenfalls sehr interessant finde. Ich freue mich, wenn du deine Antworten dazu hinterlässt!