FAQ: Geräuschüberempfindlichkeit und einseitige Taubheit

Über Geräuschempfindlichkeit lässt sich streiten. Kinder die spielen, das Lieblingslied das aufgedreht wird, das losfahrende Motorrad oder ein Bachlauf, der im Garten plätschert. Für den einen können diese Geräusche unauffällig oder sogar beruhigend wirken, während sie bei einer anderen Person Unwohlsein und Stress auslösen können. Denn das Empfinden von Lautheit ist subjektiv.

Solche Beispiele sind wohl jedem aus dem Alltag bekannt und ein unterschiedliches, situationsabhängiges Empfinden bei Geräuschen völlig normal. Doch was ist, wenn dauerhaft auch Geräusche als unangenehm empfunden werden, die eigentlich nicht laut sind? Bei einer dauerhaften Überempfindlichkeit gegenüber Schall wird von Hyperakusis gesprochen. In der MMM Umfrage haben zahlreiche Monos dazu ein Statement abgegeben.

Geräuschüberempfindlichkeit ist ein Thema für mehr als die Hälfte der Monos aus der Umfrage und somit bei einseitiger Taubheit weit verbreitet. Daher werde ich im Mono Buch vieles über Hintergründe, Erfahrungswerte und Hilfe bei Hyperakusis zusammentragen.

Wenn dir diese Kurzinfo gefallen hat, dann freue ich mich über dein Feedback und einen Daumen nach oben 🙂 Gerne kannst du auch deine Meinung in den Kommentaren dazu äußern.

Weitere Artikel zu diesem Thema im Blog:

So ist einseitige Taubheit!

SSD und Musik – geht das?

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

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Wie bekomme ich einen neuen Sprachprozessor?

Ich feiere gerade Hörgeburtstag bei meinem letzten Reha-Aufenthalt. Mein CI-Höralter beträgt nun drei Jahre 🙂 Ich nutze die Gelegenheit, um Fragen zur Zukunft meines Lebens mit elektronischem Ohr zu stellen. Da der Hersteller meines Cochlea Implantats eine neue Prozessorgeneration auf den Markt gebracht hat, interessiert mich: Was sind die Voraussetzungen, um als CI-Träger einen neuen Prozessor zu erhalten? (abgesehen von Verlust/Beschädigung)

Als Daumenregel (ohne Gewähr) gilt:

1. Der bisherige Sprachprozessor sollte älter als 6 Jahre sein
2. Ein neues Produkt mit Mehrwert für die Gesundheit des Patienten liegt vor
3. Der Mehrwert für den Patienten kann der Krankenkasse gegenüber nachgewiesen werden

Die Beantragung eines neuen Sprachprozessors kann dann so ablaufen:

Ich als CI Träger melde Interesse beim betreuenden Audiologen an einem neuen Prozessor an und erhalte einen Einstellungstermin. Ein Hörtest mit dem bisherigen Sprachprozessor wird durchgeführt. Der neue Sprachprozessor wird mir als Leihgerät übergeben und die Einstellungen individuell angepasst. Nach ein paar Wochen des Einhörens wird erneut ein Hörtest, diesmal mit dem neuen Sprachprozessor durchgeführt. Die Testergebnisse werden an die Krankenkasse mit einem Antrag geschickt, wenn diese mit der neuen Hardwaregeneration besser ausfallen. Während der Bearbeitungszeit erhalte ich dann meinen alten Sprachprozessor zurück. Wenn alles gut läuft, bekommt man dann einen neuen Sprachprozessor von der Krankenkasse genehmigt 🙂 Für mich heißt das also noch mindestens drei Jahre Warten

Hatte heute mal den neuen Sprachprozessor Nucleus 7 (re) von Cochlear in der Hand und habe ein paar Vergleichsbilder mit meinem Nucleus 6 (li) für dich aufgenommen.

Wenn dir der Beitrag gefallen hat, dann freue ich mich, wenn du einen Daumen nach oben da lässt!

Die Mono Community 2017

Liebe Mono Community,

das neue Jahr steht vor der Tür, Zeit für einen kurzen Rückblick:

Die Mono Familie

Die Community ist auf über 270 Abonnenten/innen auf Facebook und 20 bei WordPress angewachsen. Einseitige Ertaubung ist keine Seltenheit und als Mono ist man nicht alleine. Über 60 Beiträge rund um das Thema „Leben mit und Folgen von einseitige Taubheit“ sind auf www.einseitige-taubheit.de nun verfügbar.

Das sind die neuen Beiträge aus 2017, von denen viele aus den Daten der MonoMachMit Umfrage von Q1 2017 entstanden sind.

MUSIK GENIESSEN TROTZ EINSEITIGER TAUBHEIT

CI MIT DEM SMARTPHONE BEDIENEN

MONO – DAS BUCH ENTSTEHT!

FAQ: WAS SIND URSACHEN FÜR EINSEITIGE ERTAUBUNG

FAQ – WELCHE AUSWIRKUNGEN HAT EIN COCHLEA-IMPLANTAT AUF TINNITUS?

FAQ – TINNITUS NACH GEHÖRVERLUST

FAQ: WELCHE KLINIK FÜR COCHLEA IMPLANTAT OPERATION ALS MONO?

FAQ: DAUER DER ERTAUBUNG BIS COCHLEA IMPLANTAT OPERATION

FAQ: WIE VERLIEF DER PROZESS DER EINSEITIGEN ERTAUBUNG BEI ANDEREN?

UMFRAGE EINSEITIGE TAUBHEIT (SSD) – MONO MACH MIT

Vielen Dank nochmals für die rege Beteiligung an der großen MMM Umfrage! Auch im nächsten Jahr werde ich noch einige spannende Ergebnisse daraus veröffentlichen können.

Die drei am häufigsten gelesenen Beiträge 2017 waren:

CI OP – DAS GROSSE ERWACHEN NACH DER OP – WIE FÜHLT ES SICH AN?

SO IST EINSEITIGE TAUBHEIT!

COCHLEAR IMPLANTAT NUCLEUS 6 – DER ZUBEHÖRCHECK

Status Großprojekt Mono – das Buch

Dieses Jahr habe ich viel Freizeit und Energie in das Verfassen des Mono-Buchs gesteckt. Ich habe schnell lernen müssen, dass das Schreiben einer Buchseite wesentlich mehr Zeiteinsatz als das Erstellen eines informellen Blogbeitrags gleichen Umfangs bedeutet. Vielen Dank an meine Frau und die vier Kids, die mich dabei unterstützen und sehr verständnisvoll sind! Das Buch ist inzwischen auf ungefähr 100 Seiten angewachsen und ich freue mich sehr, dass während des Schreibens viele neue Ideen und Inhalte gesprudelt sind. Mein Ziel ist es, dir 2018 das Mono Buch präsentieren zu können 🙂

Falls du das Buch in irgendeiner Weise unterstützen möchtest, zum Beispiel beim Vertrieb, Covergestaltung, Marketing oder sonstigen Ideen, freue ich mich über eine Zuschrift.

Persönliche Nachrichten

2017 habe ich wieder viele Nachrichten erhalten. Vielen Dank für das entgegengebrachte Vertrauen und die Offenheit. Auch wenn meine Reaktionszeiten häufig etwas langsam ausfallen, bemühe ich mich dennoch, jede einzelne Nachricht sorgfältig zu beantworten. Zusätzlich kannst du dich auch z.B. an das DCIG Forum wenden. Dort gibt es viele aktive Mitglieder von denen auch einige Monos sind.

Ausblick 2018

Im Januar werde ich meinen letzten Reha Termin zur CI-Anpassung haben. Danach ist es Zeit, ein Fazit über drei Jahre Hören lernen mit Cochlea Implantat zu ziehen. Zudem freue ich mich darauf, weiter am Mono Buch zu arbeiten und dieses für euch zu veröffentlichen.

Ich wünsche dir einen guten Start in und vor allem viel Gesundheit für das neue Jahr 2018!

Einohrige Grüße

Alex

Musik genießen trotz einseitiger Taubheit?

Zum Thema Musik werde ich häufig angeschrieben: Kann man als Mono irgendwann wieder Spaß an Musik empfinden? Ich möchte Bilder und Ton antworten lassen in dem nachfolgenden Video eines einohrigen Freundes mit Cochlea Implantat am Keyboard.

Doch auch für ihn war es ein langer, steiniger Weg nach der plötzlichen einseitigen Ertaubung, dem Tinnitus, der Geräuschüberempfindlichkeit und dem Erlernen des neuen, elektrischen Hörens mit einem Cochlea Implantat. Er stellt vielleicht nicht die Regel dar, ich poste dennoch sein Video, um anderen SSDlern Mut zu machen. Seine Geschichte und das Kapitel Musik werden auch Teil des Mono Buches, das inzwischen auf ungefähr 80 Seiten angewachsen ist.

Hier ist übrigens ein ausführlicher Artikel über meine verschiedenen Phasen (Stereo, Mono, Mono und CI) der einseitigen Taubheit und der damit verbundenen Veränderungen der Wahrnehmung von Musik.

Was die Champions League für den Vereinsfußball ist, ist die Musik für das Gehör. Umso mehr stellt sich vor diesem Hintergrund die Frage, was mit diesem Quell der Lebensfreude passieren kann, wenn das Gehör versagt? CI und Musik, geht das? Elektro vs. Akustik? Mono vs. Stereo?

Das Thema wird hier im Forum diskutiert.

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CI mit dem Smartphone bedienen

Es ist so weit, ein weiterer 02/2015 in einem Artikel formulierter Wunsch (als CI Anwärter) an zukünftige Features von Cochlea Implantaten scheint in Erfüllung zu gehen: Mit dem neuen Soundprozessor Nucleus® 7 der Firma Cochlear ist es nun möglich, per App den Status und die Akkulaufzeit zu überwachen. Zudem kann bei Verlust des CIs dieses mit dem Smartphone geortet werden. Der kleine Haken daran (abgesehen, dass ich leider wohl noch ein paar Jahre warten muss, bis ich von der Krankenkasse einen neuen Sprachprozessor finanziert bekomme 🙂 ) Dieses Feature ist vorerst nur in Kombination mit Apple-Geräten anwendbar.

Weitere Verbesserungen: Der Trend zur Miniaturisierung hält an. Im Vergleich zu seinem Vorgänger ist der neue Sprachprozessor um ca 25 % kleiner und leichter. Die Akkulaufzeit kann laut Hersteller um bis zu 50 % gesteigert werden. Ebenfalls hat sich die Software für die Codierung der Sprachsignale weiterentwickelt, sodass auch auf eine Optimierung des Höreindrucks zu hoffen ist.

Für alle Nucleus 6 Träger wie mich, die noch etwas auf einen neuen Sprachprozessor warten müssen, ist ja in der Zwischenzeit durch ein Update die Wireless-Anbindung (ebenfalls Wunsch in meinem Artikel von 2015) eines Smartphones oder zB TVs mit dem MiniMic problemlos möglich 😉

Was sind eure Wünsche an zukünftige Features an CIs? Welche Features findet ihr bei anderen Herstellern toll? Schreibt doch gerne in die Kommentare auf Facebook oder unter dem Artikel!

Video

Zur Herstellerseite

 

 

MONO – das Buch entsteht!

Es ist soweit: nach einem harten Schlussspurt auf der Arbeit hat nun meine 8-wöchige Elternzeit begonnen. Ich genieße die gemeinsame Zeit mit meinen vier Kindern sehr. Zwischendurch nutze ich die freien Stunden, um das Projekt Mono – ein Buch rund um einseitige Taubheit zum Leben zu erwecken. Ich habe mir schon seit langer Zeit viele Gedanken und Notizen dazu gemacht und nun entsteht es also! Der Anfang ist gemacht, die ersten 20 Seiten sind geschrieben, der Stein ist ins Rollen gebracht. Ich hatte großen Respekt vor dem ersten Schritt und bin nun vorerst erleichtert und zufrieden. Ich habe das Gefühl, schnell den roten Faden und einen eigenen Stil gefunden zu haben (vermutlich auch dank der Blogerfahrung, der vielen Inputs von euch, den zahlreichen Gespräche mit anderen Monos und der Gedanken im Vorfeld). Zudem bin ich überrascht, wie viele neue Aspekte und Inhalte zu bereits auf dem Blog geschriebenen Themen dynamisch entstehen und wie sich meine Erfahrungswerte auch weiterentwickelt und ergänzt haben. Ich hoffe die kreative Phase hält noch eine Weile weiter so an 🙂

Mein aktueller Eindruck ist, dass mir die 8 Wochen nicht für den Inhalt reichen werden, auch wenn ich sehr eifrig bei der Sache bin. Die Qualität des Buches ist für mich sehr wichtig. Danach folgt dann noch Layout und Lektorat. Ich vermute, dass ein realistischer Termin für die Veröffentlichung gegen Herbst/Winter 2017 sein wird.

Falls du noch Anregungen oder Wünsche für das Buch hast, so kannst du mir diese gerne schreiben (Email oder in die Kommentare).

Ich freue mich sehr auf den Zeitpunkt, an dem ich das Buch mit dir und den anderen Monos und Angehörigen teilen kann 🙂

 

FAQ: Was sind Ursachen für einseitige Ertaubung

Viren, Bakterien, Gene, Tumor…. Die Ursachen für eine Ertaubung können vielfältig sein und häufig auch nur schwer ermittelbar. Liegt keine Diagnose vor, so wird dies als Hörsturz bezeichnet. 

Bei mir persönlich ist eine Art Mittelohrentzündung (Otitis Media, meine erste im Leben…) innerhalb kürzester Zeit auf das Innenohr vorgedrungen (Bakterien und Viren).

Ergebnis: Trotz Paukenröhrchen OP (Drainage durch das Trommelfell) innerhalb von 48 Stunden von gesund auf einseitig taub/ Gleichgewichtsorganverlust (schwammige Diagnose Labyrinthits).

=> 1 Woche Pflegefall, 10 Tage Krankenhaus, 7 Wochen Reha, 6 Monate akuter Schwindel usw.

In der MonoMachMit-Umfrage wurden zahlreiche Ursachen der einseitigen Ertaubung angegeben, u.a.

Waardenburgsyndrom (Genetische Ursache)

Osteosklerose (Verknöcherung)

Meningitis (Hirnhautentzündung)

Schädelbruch

Herpes zoster oticus (Virusinfektion)

Labyrinthitis (Entzündung des Innenohrs)

Mumps (Virusinfektion)

Mittelohrentzündung / Cholesteatom

Morbus Meniere (Innenohrerkrankung)

Schwannom (Nerventumor)

Hörsturz (kein Grund diagnostiziert)

 

FAQ – Welche Auswirkungen hat ein Cochlea-Implantat auf Tinnitus?

Tinnitus ist leider eine häufige Begleiterscheinung bei Gehörverlust (siehe Umfrageergebnis).

Dies kann sehr belastend für die Betroffenen sein (So ist einseitige Taubheit!).

Ein Cochlea Implantat sorgt dafür, dass der Hörnerv des tauben Ohres wieder mit gerichteten elektrischen Impulsen versorgt und die entsprechende Hirnregion stimuliert wird. Dies kann zu einer Reduktion der Tinnituswahrnehmung bei eingeschaltetem Sprachprozessor auf dem tauben Ohr führen.

Hier habe ich meine Eindrücke in der Anfangsphase mit CI und dessen Auswirkung auf den Tinnitus in einem Beitrag beschrieben.

Folgende Erfahrungen haben die teilnehmenden Monos der MMM-Umfrage geteilt:

 

 

 

FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust

Das Gehör zu verlieren bedeutet häufig (entgegen der allgemeinen Vorstellung) nicht Stille, sondern leider endlose Ohrgeräusche!

So ist einseitige Taubheit!

Spätertaubte schildern mir fast immer, dass sie an Tinnitus leiden (mich eingeschlossen). Bei Monos von Geburt an habe ich z.T. andere Erfahrungswerte gemeldet bekommen. Dort blieben einige vom Tinnitus zum Glück verschont und/oder können sich nicht daran erinnern. Eine genaue Differenzierung ist aufgrund der gewählten Fragestellung in nachfolgender Auswertung leider nicht möglich.

Es ist zu erkennen, dass 82 % der einohrigen Umfrageteilnehmer*innen unter Tinnitus leiden. Bei einem schleichenden Verlust des Gehörs ist Tinnitus ein möglicher Begleiteffekt bereits vor der Ertaubung.

FAQ: Welche Klinik für Cochlea Implantat Operation als Mono?

Ich möchte ein Cochlea Implantat (CI). Wo soll ich mich operieren lassen?

In Deutschland gibt es inzwischen sehr viele Kliniken, die diese Operation anbieten.

Ich als Patient habe die Auswahl, mich zwischen einer Klinik in der Nähe und/oder für ein großes spezialisiertes Zentrum anzumelden. (Umfrage mit Ergebnis dazu hier)

Schritt 1: Voruntersuchung => medizinische Indikation

Schritt 2: Genehmigung durch Krankenkasse beantragen => Kostenübernahme

Schritt 3: Operation

Hier Beispiele:

In der „Mono Mach Mit Umfrage“ vom 03/2017 haben die einseitig Ertaubten folgende Krankenhäuser als Operationsort angegeben.