FAQ: Was sind Ursachen für einseitige Ertaubung

FAQ

Viren, Bakterien, Gene, Tumor…. Die Ursachen für eine Ertaubung können vielfältig sein und häufig auch nur schwer ermittelbar. Liegt keine Diagnose vor, so wird dies als Hörsturz bezeichnet. 

Bei mir persönlich ist eine Art Mittelohrentzündung (Otitis Media, meine erste im Leben…) innerhalb kürzester Zeit auf das Innenohr vorgedrungen (Bakterien und Viren).

Ergebnis: Trotz Paukenröhrchen OP (Drainage durch das Trommelfell) innerhalb von 48 Stunden von gesund auf einseitig taub/ Gleichgewichtsorganverlust (schwammige Diagnose Labyrinthits).

=> 1 Woche Pflegefall, 10 Tage Krankenhaus, 7 Wochen Reha, 6 Monate akuter Schwindel usw.

In der MonoMachMit-Umfrage wurden zahlreiche Ursachen der einseitigen Ertaubung angegeben, u.a.

Ursache einseitiger Ertaubung (Single Sided Deafness)

Waardenburgsyndrom (Genetische Ursache)
Osteosklerose (Verknöcherung)
Meningitis (Hirnhautentzündung)
Schädelbruch
Herpes zoster oticus (Virusinfektion)
Labyrinthitis (Entzündung des Innenohrs)
Mumps (Virusinfektion)
Mittelohrentzündung / Cholesteatom
Morbus Meniere (Innenohrerkrankung)
Schwannom (Nerventumor)
Hörsturz (kein Grund diagnostiziert)

 

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FAQ – Welche Auswirkungen hat ein Cochlea-Implantat auf Tinnitus?

FAQ

Tinnitus ist leider eine häufige Begleiterscheinung bei Gehörverlust (siehe Umfrageergebnis).

Dies kann sehr belastend für die Betroffenen sein (So ist einseitige Taubheit!).

Ein Cochlea Implantat sorgt dafür, dass der Hörnerv des tauben Ohres wieder mit gerichteten elektrischen Impulsen versorgt und die entsprechende Hirnregion stimuliert wird. Dies kann zu einer Reduktion der Tinnituswahrnehmung bei eingeschaltetem Sprachprozessor auf dem tauben Ohr führen.

Hier habe ich meine Eindrücke in der Anfangsphase mit CI und dessen Auswirkung auf den Tinnitus in einem Beitrag beschrieben.

Folgende Erfahrungen haben die teilnehmenden Monos der MMM-Umfrage geteilt:

Tinnitus_CI

 

 

 

FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust

FAQ

Das Gehör zu verlieren bedeutet häufig (entgegen der allgemeinen Vorstellung) nicht Stille, sondern leider endlose Ohrgeräusche!

So ist einseitige Taubheit!

Spätertaubte schildern mir fast immer, dass sie an Tinnitus leiden (mich eingeschlossen). Bei Monos von Geburt an habe ich z.T. andere Erfahrungswerte gemeldet bekommen. Dort blieben einige vom Tinnitus zum Glück verschont und/oder können sich nicht daran erinnern. Eine genaue Differenzierung ist aufgrund der gewählten Fragestellung in nachfolgender Auswertung leider nicht möglich.

Tinnitus

Es ist zu erkennen, dass 82 % der einohrigen Umfrageteilnehmer*innen unter Tinnitus leiden. Bei einem schleichenden Verlust des Gehörs ist Tinnitus ein möglicher Begleiteffekt bereits vor der Ertaubung.

FAQ: Welche Klinik für Cochlea Implantat Operation als Mono?

FAQ

Ich möchte ein Cochlea Implantat (CI). Wo soll ich mich operieren lassen?

In Deutschland gibt es inzwischen sehr viele Kliniken, die diese Operation anbieten.

Ich als Patient habe die Auswahl, mich zwischen einer Klinik in der Nähe und/oder für ein großes spezialisiertes Zentrum anzumelden. (Umfrage mit Ergebnis dazu hier)

Schritt 1: Voruntersuchung => medizinische Indikation

Schritt 2: Genehmigung durch Krankenkasse beantragen => Kostenübernahme

Schritt 3: Operation

Hier Beispiele:

In der „Mono Mach Mit Umfrage“ vom 03/2017 haben die einseitig Ertaubten folgende Krankenhäuser als Operationsort angegeben.

OP_Ort

FAQ: Dauer der Ertaubung bis Cochlea Implantat Operation

FAQ

Häufig bekomme ich die Frage gestellt:

„Ich bin nun schon seit x Jahren ertaubt. Ist ein Cochlea Implantat noch möglich?“

Oder:

„Ich bin ertaubt und möchte ein CI. Ab wann sollte man sich operieren lassen?“

Zur fundierten Beantwortung beider Fragen ist medizinischer Rat vom Facharzt und ausgiebige Untersuchungen notwendig (siehe Voruntersuchung Anmeldung)! Medizinisch ist das Thema hoch individuell von den entsprechenden Ärzten zu beantworten.

Als grobe Orientierung gilt:

Minimale Wartezeit u.a. abhängig von:

A) eine mögliche Entzündung/Erkrankung am Ohr abgeheilt ist

B) Das Ohr sicher „nicht mehr anspringt“, die Diagnose Taubheit also eindeutig dauerhaft getroffen ist

Auswirkungen einer langen Entscheidungszeit können u.a. sein:

A) Verknöcherung der Cochlea nach viralem Effekt (siehe meine Erfahrung CI Showdown: Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!)

B) Je länge die Zeit in Taubheit ohne CI, umso niedriger sollte die Erwartungshaltung an Ergebnis und Dauer des neuen Hörenlernens sein (siehe Kann man Hören lernen wie Latein?)

Hier die individuellen Erfahrungswerte aus der Mono-Community als Ergebnis der MMM-Umfrage vom 03/2017:
Zeit_bis_OP

Zu erkennen ist, dass sich die Mehrzahl der Umfrageteilnehmer in den ersten beiden Jahren nach Ertaubung operieren haben lassen.

Zeit_bis_OP_2

Zusätzlich gibt es einen beachtlichen Anteil an Monos, die sich erst nach vielen Jahren/Jahrzehnten der Taubheit operieren haben lassen (bzw. lassen können, zB aufgrund der Kostenübernahme etc).

 

FAQ: Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

FAQ, So ist einseitige Taubheit!

Hallo liebe Mono-Community,

herzlichen Dank für die vielen Teilnahmen an der MonoMachMit-Umfrage und die zugeschickten Vorschläge für weitere interessante Fragen! Ich werde die Ergebnisse Stück für Stück aufbereiten und hier vorstellen. Die Aussagekraft ist natürlich nicht allgemein gültig oder wissenschaftlich erhoben, sondern basiert auf der freien Stimmabgabe und somit den individuellen Erfahrungswerten der Teilnehmer aus der Mono-Community.

Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

Vereinfachtes Ergebnis:

Prozess_Ertaubung2

Detailliertes Ergebnis:

Prozess_Ertaubung

Zu diesem Thema habe ich u.a. diese zwei weitern Fragen erhalten, die ich ebenfalls sehr interessant finde. Ich freue mich, wenn du deine Antworten dazu hinterlässt!

 

Die Mono-Community 2016

Willkommen

Das Jahr 2016 neigt sich dem Ende, Zeit für einen kleinen Rückblick.

Unsere Mono-Community ist inzwischen auf 200 Mitglieder bei Facebook und über 50 Artikel gewachsen.

Neben WordPress und Facebook ist der Blog nun auch direkt verfügbar unter

WWW.EINSEITIGE-TAUBHEIT.DE

Elf neue Beiträge wurden 2016 verfasst und sind online verfügbar. Dabei freue ich mich ganz besonders über die tollen Gastbeiträge von Viola und Jonas!

„GANZ OHR SEIN, DURCH DAS OHR GANZ SEIN“ – EIN GASTBEITRAG DER LOGOPÄDIN VIOLA D.

MIT SSD IN DER SCHULE – EIN GASTBEITRAG VON JONAS K.

Ich hoffe, dass auch im nächsten Jahr weitere Beiträge aus der Mono-Community eingereicht werden, um die Informationsvielfalt und die Blickwinkel rund um das Thema einseitige Taubheit für die Betroffenen und Angehörigen kontinuierlich auszubauen. Du kannst dich dazu herzlichen eingeladen fühlen! (einfach Mail an ssd_alex@gmx.de)

Weitere Beiträge aus dem Jahr 2016:
LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

RADFAHREN OHNE GLEICHGEWICHT? KEIN PROBLEM MIT DEM EC-RIDER 🙂

ERSTER SINGLE UNIT PROZESSOR KANSO™ VON COCHLEAR

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

RICHTIG GUT HÖREN, ALLES NUR EINSTELLUNGSSACHE?

TRIKE – FREIHEIT AUF DREI RÄDERN

WIE IST DAS FLIEGEN MIT DEM COCHLEA IMPLANTAT?

Ausblick 2017

Im nächsten Jahr möchte ich das nächste Großprojekt neben dem Blog veröffentlichen. Mein Ziel ist es ein Buch zum Thema einseitige Taubheit und CI zu publizieren, um das Informationsangebot für Monos um ein weiteres Medium zu vergrößern. Du kannst aktiv den Inhalt des Buches mit beeinflussen, indem du deine Meinung in der Umfrage im nachfolgenden Beitrag hinterlässt:
MONO – EIN BUCH ZUM THEMA „EINSEITIGE TAUBHEIT“

Ich freue mich über deine Rückmeldung, um den Buchinhalt besser auf das zu fokussieren, das am meisten anderen hilft und benötigt wird. Vielen Dank!

Auf dem Blog selbst werde ich in nächster Zeit vermutlich etwas weniger aktiv sein, da mein viertes Kind am 22.12 geboren wurde und das Buch viele Feierabende benötigen wird.

Ich wünsche dir einen guten Start und viel Gesundheit für das nächste Jahr!

Einohrige Grüße

Alexander

 

 

„Ganz Ohr sein, durch das Ohr ganz sein“ – ein Gastbeitrag der Logopädin Viola D.

Plattform unterstützen, Willkommen

 

„Nicht sehen können trennt von den Dingen, nicht hören können trennt von den Menschen.“

Dieses Zitat, dass Immanuel Kant zugeschrieben wird, versucht uns die Empfindung, das Gefühl näher zu bringen was es heißt, schwerhörig oder taub zu sein.

Die Wahrnehmung des Hörens wird von Normalhörenden so selbstverständlich angenommen, dass durch eine solche Aussage keine wirkliche Vorstellung davon vermittelt werden kann, was es wirklich bedeutet „von den Menschen getrennt zu sein“.

Selbst die Tatsache, dass in unserem Umfeld immer wieder Menschen mit einer Hörschädigung leben, hilft nicht unbedingt zur Vermittlung eines tieferen Verständnisses für diesen Zustand.

Es ist schwer, sich in eine körperliche Verfassung einzufühlen, die man selbst nicht erfahren hat; ebenso, sich damit auseinander zu setzen.

In ihrem Buch „Ich bin schwerhörig – und das ist auch gut so!“ beschreibt die Ärztin Frau Dr. Schultens-Kaltheuner in ihrem Fazit genau dieses Phänomen, dass das Unterstützen und Weiterhelfen am besten gelingt, wenn aus eigener Erfahrung gesprochen werden kann.

Als Dozentin für Hörschädigung und Logopädin am CI-Rehabilitationszentrum Tübingen kann auch ich nur im Ansatz verstehen was es bedeutet, mit einer Hörbeeinträchtigung zu leben. Doch durch intensive, sehr berührende Gespräche und den beruflich bedingten Kontakt zu vielen, ganz besonderen Menschen mit Hörbeeinträchtigung, kann ich mich einfühlen.

Den ganzen Tag, zu jeder Zeit und in jeder Situation voll konzentriert und angespannt zu sein, dazu pausenlos wechselnde akustische Hörbedingungen zu erfahren, ergeben ein komplexes Konstrukt, das für eine andere Person kaum erklärbar oder nachzuvollziehen scheint.

 

Das subjektive Empfinden,

die zur Verfügung stehenden Ressourcen,

aber auch der Grad der Hörbeeinträchtigung,

spielen in der Alltagsbewältigung eine entscheidende Rolle.

 

Aufgrund dieser Folgerungen ist es meiner Meinung nach entscheidend, dass Betroffene einen offenen Umgang mit der Hörschädigung finden können;  zum einen um anderen damit helfen zu können, zum anderen aber, sich selbst das Leben dadurch erheblich zu erleichtern.

Eine aufgeklärte Gesellschaft, die sich gegenseitig stützen und unterstützen kann, ist für alle Krankheiten dieser Welt von großem Wert.

Hierbei denke ich nicht nur an die Früherkennung, Beratung zu hilfreichen Medikamenten oder Hilfsmitteln, Selbsthilfegruppen, vielmehr an eine Form der Kommunikation und einen offenen Umgang im Alltag, einem tiefen Verständnis füreinander ohne Vorurteile.

Gebe Deine Kenntnisse, dein Fachwissen weiter und räume die Vorurteile zum Thema Hören auf:

  • Hören hat primär nichts mit dem Alter zu tun, rund die Hälfte aller Hörgeschädigten sind berufstätig oder im Kinder-, Jugendalter
  • Ein Hörgerät oder Cochlea-Implantat ermöglichen nicht das Hören eines gut Hörenden (bei einer Seheinschränkung hingegen ermöglicht die Brille gutes Sehen)
  • Schlechtes Hören hat nichts mit der Intelligenz zu tun
  • Nicht die LAUTSTÄRKE sondern eine angemessene Sprechgeschwindigkeit und eine deutliche Artikulation sind zum Verstehen entscheidend

In meiner Arbeit erlebe ich mehrfach die einhergehende psychische Komponente einer Hörschädigung, geprägt durch wenig Rücksicht und Verständnis durch das Umfeld, dem Gefühl ausgeschlossen zu sein, belächelt und für beschränkt gehalten zur werden.

Dies zu durchbrechen, gelingt nur aus eigener Kraft.

Mit diesem Beitrag möchte ich allen, die es wahrhaftig verstehen können, da sie es selbst erleben,

Mut zusprechen

Meine Achtung aussprechen,

Meine „Glückspyramide“ vorstellen, welche aus der intensiven Arbeit mit Hörgeschädigten, vorwiegend CI-Trägern, entstanden ist. Immer wieder werde ich mit „Sternstunden“ beschenkt, Therapieeinheiten die vielmehr sind als das.

Gemeinsame Stunden auf Augenhöhe, in denen zwei Experten Wertvolles entdecken.

 

Glückspyramide:

 

Werde zum Hörexperten, denn niemand kennt dein Hören so gut wie du

Sei nicht nur rücksichtsvoll mit anderen, sondern auch mit dir selbst

Beschäftige dich mehr mit Lösungswegen und Möglichkeiten

Lenke deinen Blick ab vom Hören, mache Platz für anderes

Vergleiche dich nicht mit anderen, aber tausche dich aus

Konzentriere dich auf die Menschen die dir gut tun

Gewinne Sicherheit und Vertrauen in dein Hören

Versuche deine Art der Entspannung zu finden

Finde was sinnvoll und stärkend für dich ist

Sei selbstwirksam, nicht fremdbestimmt

Fordere ein was für dich wichtig ist

Und sei nicht zu bescheiden

Kommuniziere offen

Vermeide Stress

..

.

Eine nützliche Veränderung bewirken zu können lag mir schon am Herzen, bevor ich die
therapeutische Laufbahn und das systemische Coaching für mich entdeckte. In diesem Sinne hoffe ich, dass ein Funken zu DIR überspringt.

 

 

 

 

 

 

 

 

Lifehack #Stereo – endlich wieder Stereo hören für SSD CI Träger!

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor, CI - Technik

Dieser Beitrag ist für mich wirklich ganz besonders und ich bin ganz aufgeregt das Folgende mit dir zu teilen 🙂 Dank dieses technischen Lifehacks (Grüße an Einohr Lupo, der die Grundidee dazu geliefert hat!) ist ein stereonahes Empfinden für mich endlich wieder erlebbar!  Wie das geht, beschreibe ich dir jetzt:

Einseitige Taubheit = Mono

Einseitige Taubheit + Cochlea Implantat = Mono-Mono

Einseitige Taubheit + MiniMikrofon + Y-Stecker + Kopfhörer = Stereo *freakout*

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  1. Die stereofähige Audioquelle mit dem y-Stecker verbinden (hier Smartphone)
  2. Das MiniMic für Wireless-Soundübertragung mit Y-Stecker verbinden. Ich habe den Stecker nur halb eingesteckt, damit nur die linken Soundgeräusche übertragen werden (bin links taub). Das Minimicrophone habe ich kostenlos von Cochlear vor ca 1 Jahr erhalten, als ich Cochlear Family beigetreten bin. Andere Hersteller sollten ähnlich Soundübertragungen bieten (zur Not sollte es auch mit Kabel gehen, elektrische Trennung laut Hersteller beachten).
  3. Das CI mit Minimicrophone verbinden => erstes Ohr ist online
  4. In-Ear Kopfhörer mit Y-Stecker verbinden und die richtige Seite in verbleibendes Ohr einstöpseln => zweites Ohr ist bereit
  5. Die Lautstärke des CI-Ohres z.B. über Minimicrophone-Tasten dem gesunden Ohr anpassen (Feintuning). Hierbei kann man einen  einfachen Soundtest durchführen.

Ist das Lautstärkeempfinden einigermaßen abgeglichen und der Stereo-Sound funktioniert, kann man sich in das neue Sounderlebnis stürzen. Wie so oft empfinde ich das nicht als ein reines Konsumieren, vielmehr muss ich mich an den neuen Höreindruck gewöhnen, ihn ein Stück weit erlernen. Ich denke, wenn du selbst ein Cochlea Implantat trägst, dann kennst du ja bestens das Gefühl des „Einhörens“.

Hier einige gelungene Stereo-Beispiele aus dem Netz:

Ab auf den Friseurstuhl und los gehts mit dem Akustischen Haarschnitt 😀

Oder doch lieber mehr Action und hinein ins Gefecht? Geballere ist nicht so anspruchsvoll zu verstehen wie Sprache  🙂

Hier eine gut gemachte Sammlung an Stereo Effekten mit wandernden Geräuschen

Zum Abschluss noch etwas Stereo-Musik mit schönen perkussiven Effekten!

Falls dir dieser Beitrag gefällt oder du ihn nützlich findest, dann bitte teilen! Nur so können viele Leute davon erfahren.

Ich hoffe, du kannst diesen Lifehack ebenfalls ausprobieren und bist genauso begeistert wie ich! Falls du es schaffst oder nicht schaffst, freut sich die Mono Community über ein Kommentar unterhalb des Artikels über deine Erlebnisse.

Radfahren ohne Gleichgewicht? Kein Problem mit dem EC-Rider :)

Gleichgewicht

Nur noch ein Gleichgewichtsorgan und trotz Schwindel täglich 40 km mit dem Fahrrad pendeln? 

Mit zwei Rädern fiel ich im wahrsten Sinne des Wortes ordentlich auf die Nase 🙂

Was tun, um sich mit einseitigem Vestibularapparat nicht unterkriegen zu lassen? Drei Räder! Aber bitte kein Opa-Rad…. Zum Glück habe ich dafür eine klasse Lösung gefunden, nämlich Trikes.

Nun der nächste Evolutionsschritt: nicht nur verkehrs- sondern auch witterungssicher das ganze Jahr unterwegs sein und dafür die Vorteile des Trikes optimal nutzen? Ein Velomobil!

Seit über einem Jahr bin ich nun mit meinen selbstgebauten EC-Ridern täglich am Pendeln und sehr zufrieden damit. So komme ich regelmäßig im Alltag zu meinem geliebten Sport und kann das gut mit Beruf und meinen vielen Kindern vereinbaren 🙂

ecrider2

Was ich dir damit sagen möchte ist das Folgende:

„Wenn eine Tür im Leben zugeht, geht auch meist eine andere auf!“ 😉

In diesem Sinne, sportliche Grüße!