Die Mono Community 2017

Willkommen

Liebe Mono Community,

das neue Jahr steht vor der Tür, Zeit für einen kurzen Rückblick:

Die Mono Familie

Die Community ist auf über 270 Abonnenten/innen auf Facebook und 20 bei WordPress angewachsen. Einseitige Ertaubung ist keine Seltenheit und als Mono ist man nicht alleine. Über 60 Beiträge rund um das Thema „Leben mit und Folgen von einseitige Taubheit“ sind auf www.einseitige-taubheit.de nun verfügbar.

Das sind die neuen Beiträge aus 2017, von denen viele aus den Daten der MonoMachMit Umfrage von Q1 2017 entstanden sind.

MUSIK GENIESSEN TROTZ EINSEITIGER TAUBHEIT

CI MIT DEM SMARTPHONE BEDIENEN

MONO – DAS BUCH ENTSTEHT!

FAQ: WAS SIND URSACHEN FÜR EINSEITIGE ERTAUBUNG

FAQ – WELCHE AUSWIRKUNGEN HAT EIN COCHLEA-IMPLANTAT AUF TINNITUS?

FAQ – TINNITUS NACH GEHÖRVERLUST

FAQ: WELCHE KLINIK FÜR COCHLEA IMPLANTAT OPERATION ALS MONO?

FAQ: DAUER DER ERTAUBUNG BIS COCHLEA IMPLANTAT OPERATION

FAQ: WIE VERLIEF DER PROZESS DER EINSEITIGEN ERTAUBUNG BEI ANDEREN?

UMFRAGE EINSEITIGE TAUBHEIT (SSD) – MONO MACH MIT

Vielen Dank nochmals für die rege Beteiligung an der großen MMM Umfrage! Auch im nächsten Jahr werde ich noch einige spannende Ergebnisse daraus veröffentlichen können.

Die drei am häufigsten gelesenen Beiträge 2017 waren:

CI OP – DAS GROSSE ERWACHEN NACH DER OP – WIE FÜHLT ES SICH AN?

SO IST EINSEITIGE TAUBHEIT!

COCHLEAR IMPLANTAT NUCLEUS 6 – DER ZUBEHÖRCHECK

Status Großprojekt Mono – das Buch

Dieses Jahr habe ich viel Freizeit und Energie in das Verfassen des Mono-Buchs gesteckt. Ich habe schnell lernen müssen, dass das Schreiben einer Buchseite wesentlich mehr Zeiteinsatz als das Erstellen eines informellen Blogbeitrags gleichen Umfangs bedeutet. Vielen Dank an meine Frau und die vier Kids, die mich dabei unterstützen und sehr verständnisvoll sind! Das Buch ist inzwischen auf ungefähr 100 Seiten angewachsen und ich freue mich sehr, dass während des Schreibens viele neue Ideen und Inhalte gesprudelt sind. Mein Ziel ist es, dir 2018 das Mono Buch präsentieren zu können 🙂

Falls du das Buch in irgendeiner Weise unterstützen möchtest, zum Beispiel beim Vertrieb, Covergestaltung, Marketing oder sonstigen Ideen, freue ich mich über eine Zuschrift.

Persönliche Nachrichten

2017 habe ich wieder viele Nachrichten erhalten. Vielen Dank für das entgegengebrachte Vertrauen und die Offenheit. Auch wenn meine Reaktionszeiten häufig etwas langsam ausfallen, bemühe ich mich dennoch, jede einzelne Nachricht sorgfältig zu beantworten. Zusätzlich kannst du dich auch z.B. an das DCIG Forum wenden. Dort gibt es viele aktive Mitglieder von denen auch einige Monos sind.

Ausblick 2018

Im Januar werde ich meinen letzten Reha Termin zur CI-Anpassung haben. Danach ist es Zeit, ein Fazit über drei Jahre Hören lernen mit Cochlea Implantat zu ziehen. Zudem freue ich mich darauf, weiter am Mono Buch zu arbeiten und dieses für euch zu veröffentlichen.

Ich wünsche dir einen guten Start in und vor allem viel Gesundheit für das neue Jahr 2018!

Einohrige Grüße

Alex

Musik genießen trotz einseitiger Taubheit?

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor

Zum Thema Musik werde ich häufig angeschrieben: Kann man als Mono irgendwann wieder Spaß an Musik empfinden? Ich möchte Bilder und Ton antworten lassen in dem nachfolgenden Video eines einohrigen Freundes mit Cochlea Implantat am Keyboard.

Doch auch für ihn war es ein langer, steiniger Weg nach der plötzlichen einseitigen Ertaubung, dem Tinnitus, der Geräuschüberempfindlichkeit und dem Erlernen des neuen, elektrischen Hörens mit einem Cochlea Implantat. Er stellt vielleicht nicht die Regel dar, ich poste dennoch sein Video, um anderen SSDlern Mut zu machen. Seine Geschichte und das Kapitel Musik werden auch Teil des Mono Buches, das inzwischen auf ungefähr 80 Seiten angewachsen ist.

Hier ist übrigens ein ausführlicher Artikel über meine verschiedenen Phasen (Stereo, Mono, Mono und CI) der einseitigen Taubheit und der damit verbundenen Veränderungen der Wahrnehmung von Musik.

Was die Champions League für den Vereinsfußball ist, ist die Musik für das Gehör. Umso mehr stellt sich vor diesem Hintergrund die Frage, was mit diesem Quell der Lebensfreude passieren kann, wenn das Gehör versagt? CI und Musik, geht das? Elektro vs. Akustik? Mono vs. Stereo?

Das Thema wird hier im Forum diskutiert.

Dir gefällt der Beitrag und du möchtest auf dem Laufenden bleiben? Dann gebe der Community einen Daumen nach oben oder hinterlasse deinen Kommentar.

 

CI mit dem Smartphone bedienen

CI - Technik

Es ist so weit, ein weiterer 02/2015 in einem Artikel formulierter Wunsch (als CI Anwärter) an zukünftige Features von Cochlea Implantaten scheint in Erfüllung zu gehen: Mit dem neuen Soundprozessor Nucleus® 7 der Firma Cochlear ist es nun möglich, per App den Status und die Akkulaufzeit zu überwachen. Zudem kann bei Verlust des CIs dieses mit dem Smartphone geortet werden. Der kleine Haken daran (abgesehen, dass ich leider wohl noch ein paar Jahre warten muss, bis ich von der Krankenkasse einen neuen Sprachprozessor finanziert bekomme 🙂 ) Dieses Feature ist vorerst nur in Kombination mit Apple-Geräten anwendbar.

Weitere Verbesserungen: Der Trend zur Miniaturisierung hält an. Im Vergleich zu seinem Vorgänger ist der neue Sprachprozessor um ca 25 % kleiner und leichter. Die Akkulaufzeit kann laut Hersteller um bis zu 50 % gesteigert werden. Ebenfalls hat sich die Software für die Codierung der Sprachsignale weiterentwickelt, sodass auch auf eine Optimierung des Höreindrucks zu hoffen ist.

Für alle Nucleus 6 Träger wie mich, die noch etwas auf einen neuen Sprachprozessor warten müssen, ist ja in der Zwischenzeit durch ein Update die Wireless-Anbindung (ebenfalls Wunsch in meinem Artikel von 2015) eines Smartphones oder zB TVs mit dem MiniMic problemlos möglich 😉

Was sind eure Wünsche an zukünftige Features an CIs? Welche Features findet ihr bei anderen Herstellern toll? Schreibt doch gerne in die Kommentare auf Facebook oder unter dem Artikel!

Video

Zur Herstellerseite

 

 

MONO – das Buch entsteht!

Buch Einseitige Taubheit

Es ist soweit: nach einem harten Schlussspurt auf der Arbeit hat nun meine 8-wöchige Elternzeit begonnen. Ich genieße die gemeinsame Zeit mit meinen vier Kindern sehr. Zwischendurch nutze ich die freien Stunden, um das Projekt Mono – ein Buch rund um einseitige Taubheit zum Leben zu erwecken. Ich habe mir schon seit langer Zeit viele Gedanken und Notizen dazu gemacht und nun entsteht es also! Der Anfang ist gemacht, die ersten 20 Seiten sind geschrieben, der Stein ist ins Rollen gebracht. Ich hatte großen Respekt vor dem ersten Schritt und bin nun vorerst erleichtert und zufrieden. Ich habe das Gefühl, schnell den roten Faden und einen eigenen Stil gefunden zu haben (vermutlich auch dank der Blogerfahrung, der vielen Inputs von euch, den zahlreichen Gespräche mit anderen Monos und der Gedanken im Vorfeld). Zudem bin ich überrascht, wie viele neue Aspekte und Inhalte zu bereits auf dem Blog geschriebenen Themen dynamisch entstehen und wie sich meine Erfahrungswerte auch weiterentwickelt und ergänzt haben. Ich hoffe die kreative Phase hält noch eine Weile weiter so an 🙂

Mein aktueller Eindruck ist, dass mir die 8 Wochen nicht für den Inhalt reichen werden, auch wenn ich sehr eifrig bei der Sache bin. Die Qualität des Buches ist für mich sehr wichtig. Danach folgt dann noch Layout und Lektorat. Ich vermute, dass ein realistischer Termin für die Veröffentlichung gegen Herbst/Winter 2017 sein wird.

Falls du noch Anregungen oder Wünsche für das Buch hast, so kannst du mir diese gerne schreiben (Email oder in die Kommentare).

Ich freue mich sehr auf den Zeitpunkt, an dem ich das Buch mit dir und den anderen Monos und Angehörigen teilen kann 🙂

 

FAQ: Was sind Ursachen für einseitige Ertaubung

FAQ

Viren, Bakterien, Gene, Tumor…. Die Ursachen für eine Ertaubung können vielfältig sein und häufig auch nur schwer ermittelbar. Liegt keine Diagnose vor, so wird dies als Hörsturz bezeichnet. 

Bei mir persönlich ist eine Art Mittelohrentzündung (Otitis Media, meine erste im Leben…) innerhalb kürzester Zeit auf das Innenohr vorgedrungen (Bakterien und Viren).

Ergebnis: Trotz Paukenröhrchen OP (Drainage durch das Trommelfell) innerhalb von 48 Stunden von gesund auf einseitig taub/ Gleichgewichtsorganverlust (schwammige Diagnose Labyrinthits).

=> 1 Woche Pflegefall, 10 Tage Krankenhaus, 7 Wochen Reha, 6 Monate akuter Schwindel usw.

In der MonoMachMit-Umfrage wurden zahlreiche Ursachen der einseitigen Ertaubung angegeben, u.a.

Ursache einseitiger Ertaubung (Single Sided Deafness)

Waardenburgsyndrom (Genetische Ursache)
Osteosklerose (Verknöcherung)
Meningitis (Hirnhautentzündung)
Schädelbruch
Herpes zoster oticus (Virusinfektion)
Labyrinthitis (Entzündung des Innenohrs)
Mumps (Virusinfektion)
Mittelohrentzündung / Cholesteatom
Morbus Meniere (Innenohrerkrankung)
Schwannom (Nerventumor)
Hörsturz (kein Grund diagnostiziert)

 

FAQ – Welche Auswirkungen hat ein Cochlea-Implantat auf Tinnitus?

FAQ

Tinnitus ist leider eine häufige Begleiterscheinung bei Gehörverlust (siehe Umfrageergebnis).

Dies kann sehr belastend für die Betroffenen sein (So ist einseitige Taubheit!).

Ein Cochlea Implantat sorgt dafür, dass der Hörnerv des tauben Ohres wieder mit gerichteten elektrischen Impulsen versorgt und die entsprechende Hirnregion stimuliert wird. Dies kann zu einer Reduktion der Tinnituswahrnehmung bei eingeschaltetem Sprachprozessor auf dem tauben Ohr führen.

Hier habe ich meine Eindrücke in der Anfangsphase mit CI und dessen Auswirkung auf den Tinnitus in einem Beitrag beschrieben.

Folgende Erfahrungen haben die teilnehmenden Monos der MMM-Umfrage geteilt:

Tinnitus_CI

 

 

 

FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust

FAQ

Das Gehör zu verlieren bedeutet häufig (entgegen der allgemeinen Vorstellung) nicht Stille, sondern leider endlose Ohrgeräusche!

So ist einseitige Taubheit!

Spätertaubte schildern mir fast immer, dass sie an Tinnitus leiden (mich eingeschlossen). Bei Monos von Geburt an habe ich z.T. andere Erfahrungswerte gemeldet bekommen. Dort blieben einige vom Tinnitus zum Glück verschont und/oder können sich nicht daran erinnern. Eine genaue Differenzierung ist aufgrund der gewählten Fragestellung in nachfolgender Auswertung leider nicht möglich.

Tinnitus

Es ist zu erkennen, dass 82 % der einohrigen Umfrageteilnehmer*innen unter Tinnitus leiden. Bei einem schleichenden Verlust des Gehörs ist Tinnitus ein möglicher Begleiteffekt bereits vor der Ertaubung.

FAQ: Welche Klinik für Cochlea Implantat Operation als Mono?

FAQ

Ich möchte ein Cochlea Implantat (CI). Wo soll ich mich operieren lassen?

In Deutschland gibt es inzwischen sehr viele Kliniken, die diese Operation anbieten.

Ich als Patient habe die Auswahl, mich zwischen einer Klinik in der Nähe und/oder für ein großes spezialisiertes Zentrum anzumelden. (Umfrage mit Ergebnis dazu hier)

Schritt 1: Voruntersuchung => medizinische Indikation

Schritt 2: Genehmigung durch Krankenkasse beantragen => Kostenübernahme

Schritt 3: Operation

Hier Beispiele:

In der „Mono Mach Mit Umfrage“ vom 03/2017 haben die einseitig Ertaubten folgende Krankenhäuser als Operationsort angegeben.

OP_Ort

FAQ: Dauer der Ertaubung bis Cochlea Implantat Operation

FAQ

Häufig bekomme ich die Frage gestellt:

„Ich bin nun schon seit x Jahren ertaubt. Ist ein Cochlea Implantat noch möglich?“

Oder:

„Ich bin ertaubt und möchte ein CI. Ab wann sollte man sich operieren lassen?“

Zur fundierten Beantwortung beider Fragen ist medizinischer Rat vom Facharzt und ausgiebige Untersuchungen notwendig (siehe Voruntersuchung Anmeldung)! Medizinisch ist das Thema hoch individuell von den entsprechenden Ärzten zu beantworten.

Als grobe Orientierung gilt:

Minimale Wartezeit u.a. abhängig von:

A) eine mögliche Entzündung/Erkrankung am Ohr abgeheilt ist

B) Das Ohr sicher „nicht mehr anspringt“, die Diagnose Taubheit also eindeutig dauerhaft getroffen ist

Auswirkungen einer langen Entscheidungszeit können u.a. sein:

A) Verknöcherung der Cochlea nach viralem Effekt (siehe meine Erfahrung CI Showdown: Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!)

B) Je länge die Zeit in Taubheit ohne CI, umso niedriger sollte die Erwartungshaltung an Ergebnis und Dauer des neuen Hörenlernens sein (siehe Kann man Hören lernen wie Latein?)

Hier die individuellen Erfahrungswerte aus der Mono-Community als Ergebnis der MMM-Umfrage vom 03/2017:
Zeit_bis_OP

Zu erkennen ist, dass sich die Mehrzahl der Umfrageteilnehmer in den ersten beiden Jahren nach Ertaubung operieren haben lassen.

Zeit_bis_OP_2

Zusätzlich gibt es einen beachtlichen Anteil an Monos, die sich erst nach vielen Jahren/Jahrzehnten der Taubheit operieren haben lassen (bzw. lassen können, zB aufgrund der Kostenübernahme etc).

 

FAQ: Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

FAQ, So ist einseitige Taubheit!

Hallo liebe Mono-Community,

herzlichen Dank für die vielen Teilnahmen an der MonoMachMit-Umfrage und die zugeschickten Vorschläge für weitere interessante Fragen! Ich werde die Ergebnisse Stück für Stück aufbereiten und hier vorstellen. Die Aussagekraft ist natürlich nicht allgemein gültig oder wissenschaftlich erhoben, sondern basiert auf der freien Stimmabgabe und somit den individuellen Erfahrungswerten der Teilnehmer aus der Mono-Community.

Wie Verlief der Prozess der einseitigen Ertaubung bei anderen?

Vereinfachtes Ergebnis:

Prozess_Ertaubung2

Detailliertes Ergebnis:

Prozess_Ertaubung

Zu diesem Thema habe ich u.a. diese zwei weitern Fragen erhalten, die ich ebenfalls sehr interessant finde. Ich freue mich, wenn du deine Antworten dazu hinterlässt!