Veröffentlicht! „Einseitige Taubheit“ Buch jetzt erhältlich

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Geschafft! Mit Stolz verkünde ich, dass das Buch für alle Monos, Angehörige und Interessierte ab sofort

hier online über meinen Verlag oder Amazon etc. oder
im Buchladen unter ISBN Nummer 978-3-7502-4951-6 erhältlich ist!

Zweieinhalb Jahre der kreativen Arbeit sind seit dem Startschuss vergangen. Den Aufwand des Schrittes vom Blog zum Buch hatte ich zunächst hoffnungslos unterschätzt 🙂 Herausgekommen ist der autobiografische Ratgeber „Einseitige Taubheit – Das Leben als Mono mit Cochlea Implantat“ auf rund 150 Seiten Sachbuchformat.

In diesem Buch schreibe ich rund um das Leben mit einseitiger Taubheit und deren Folgen. Von meinem plötzlichen Wandel von Stereo auf Mono im Alter von 27 Jahren, über die Rehabilitation bis hin zu einer neuen akustischen Wahrnehmung mit Cochlea Implantat (CI) schildere ich humorvoll und informativ meine persönlichen Erfahrungswerte und praktischen Tipps. Hier kannst du auch einen Blick ins Buch und auf das Inhaltsverzeichnis werfen.

Zum Abschluss möchte ich mich bei allen bedanken, die mich immer wieder motiviert haben, durchzuhalten und weiter zu machen. Vor allem bedanke ich mich bei meiner Frau und meinen vier Kindern, die mit dem Verzicht auf gemeinsame Familienzeit das Projekt ermöglicht haben 😉

Falls du das Buch kaufen und lesen solltest freue ich mich sehr, wenn du eine Rezension als Feedback hinterlässt.

Gerne kannst du auch diesen Beitrag kommentieren, auf Facebook abonnieren oder ein „Gefällt mir“ hinterlassen.

Vielen Dank und einohrige Grüße 🙂

Alexander

Ein halbes Jahr CI, das macht DEN Unterschied

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor, CI - Erstanpassung und Reha

Momentan sitze ich im Garten des Implant Centrums Freiburg und erfreue mich meines freien Therapienachmittags und eines strahlend blauen Himmels! Inzwischen bin ich (glaube ich) zum vierten Mal zur Anpassung (Reha) hier. Wieder drei Tage Auszeit vom Alltag und Fokusierung auf das Thema CI. Ein halbes Jahr ist „die Erstinbetriebnahme“ als Cyborg her, wieder einmal höchste Zeit für ein aktualisiertes Fazit:

Nachdem zu Beginn sehr große Fortschritte und Veränderungen (z.B. Lautstärkenanpassung) für mich spürbar waren, so ist der Alltag zum Glück wieder angekommen. Dieser war seit der schlagartigen einseitigen Ertaubung nie wirklich zurückgekehrt, erst die CI OP brachte die Kehrtwende.

Die ersten Monate waren dominiert vom Heilungsprozess und viel ungewohnten, neuen Sinneseindrücken. Nun merke ich eigentlich gar keine große Besonderheit mehr im Alltag, außer ich vergesse meinen Sprachprozessor anzulegen 🙂 Diese Aussage meine ich sehr positiv, da ich mir nach der Ertaubung den Alltag so sehr wieder wünschte, aber aus meiner akustischen Einschränkung, der permanenten Dominanz des Tinnitus über das Bewusstsein und der permanenten Erschöpfung einfach nicht aus meinem mentalen Loch steigen konnte.

Diese Phase erscheint mir nun überwunden, die alten Sinneswahrnehmungen sind fast vergessen und das elektrische helle Gebrabbel in meinem linken Ohr scheppert einfach herrlichen den ganzen Tag liebevoll vor sich hin 🙂 Das mag jetzt vielleicht komisch für dich klingen, wenn du selbst kein CI hast, aber dieser Zustand ist wirklich angenehm, wenn man sonst ohne CI gefühlt in einer Schachtel mit einem wild summenden Heer von tausend flimmernden Fernseher mit gezogenem Antennenkabel sitzt (ja, die Älteren unter euch erinnern sich vielleicht an die Zeit vor digitalem TV 🙂 ).

An das häufigere Nachfragen habe ich mich gewöhnt, Arbeitskollegen und Familienmitglieder laufen z.T. automatisch immer auf meiner gesunden Seite und nachts genieße ich es mit dem gesunden Ohr im Kissen akustisch total von der Umwelt (d.h. schreiende Zwillinge) isoliert einzuschlafen. Keine Angst, meine Frau kümmert sich um die Kleinen unter der Woche, sie werden also noch gehört 😉 Am Wochenende bin ich dafür dran 😉

In der Familie und auf der Arbeit sitze ich wieder gefühlt voll im Sattel, pendle täglich 40 km mit dem Rad (hab mein Auto verkauft und ein Trike angeschafft), werke wieder die Wochenenden durch und fühle mich endlich wieder (fast voll) leistungsfähig.

Die Fortschritte mit dem CI sind nicht mehr wirklich spürbar, lediglich alle paar Monate werden die besseren Hörergebnissen (OLSA, Freiburger, etc…) in Tests auf der Reha sichtbar. So auch diesmal, wo ich im Oldenburger Satztest (Verstehen von Wörtern über das CI) statt 76 % (nach der Erstanpassung) auf stolze 90 % kam. Das Richtungshören klappt weiterhin gar nicht, wobei mich das nicht mehr in Stress versetzt wie früher. Wenn ich ein Geräusch räumlich nicht zuordnen kann (also immer), drehe ich ein paar Mal meinen Kopf hin und her, wenn ich denke es lohnt sich. Wenn ich es dann immer noch nicht orten kann, dann ist es halt so 🙂 Frage z.B. regelmäßig mein Umfeld, wo mein klingelndes Handy liegt 😀

Unterm Strich habe ich nun endlich die Phase erreicht, in der ich meinen Frieden mit meiner körperlichen Beeinträchtigung und der neuen „Realität“ gefunden habe. Wenn ich über die Erkrankung nachdenke, so fühlt sich das nun wie eine Art Rückblick an, eine Erinnerung an eine (zum Glück) vergangene sehr schwere, aber abgeschlossene Zeit.

Ich sehe sogar inzwischen die positiven Aspekte an dieser Lebenserfahrung, da sich mein innerster Kern, meine Weltanschauung und meine Beziehung zu meiner Familie sehr stark verändert haben. Meine Prioritäten im Leben haben sich klar herauskristallisiert und angebliche „Probleme“ relativiert. Ich konnte durch viel Reflexion Neues über mich und meine Umwelt erfahren und sehe Dinge nun klarer. Der wichtigste Schlüssel, den ich für mich gefunden habe, heißt Achtsamkeit.

Es gibt ein altes Sprichwort, das besagt, dass man stärker aus einer überstandenen Krise herausgeht als hinein. So fühlt sich das nun für mich auch an. Das ist DER entscheidende Unterschied, den das CI für mich ausmacht. Nicht einzelne Verbesserungen in Hörtests (ich bin ja nicht taub und fühle mich auch nicht schwerhörig) sind für mich relevant, sondern dass ich der Ohnmacht der Ertaubung etwas entgegensetzen kann! Ich habe wieder zu einem Zustand gefunden, mit dem ich mein Leben meistern kann und mich nicht mehr beeinträchtigt fühle. Danke Cochlea Implantat!

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

CI - Erstanpassung und Reha, So ist einseitige Taubheit!

Etwas mehr als ein Monat ist nun vergangen, seitdem das Cochlea Implantat mein taubes Ohr wiederbelebt hat. Zeit für ein erstes, persönliches Résumé.

Retroperspektivisch betrachtet bin ich sehr froh, mich FÜR das CI entschieden zu haben, weil:

1) mein Tinnitus tritt deutlich in den Hintergrund, solange das CI aktiv ist

2) mein Sprachverständnis ist besser geworden

3) die Ansprechbarkeit auf der tauben Seite ist gegeben

4) ein Gefühl von Raumklangempfindung ist bei mir wieder vorhanden

5) Geräuschüberempfindlichkeit ist reduziert auf der gesunden Seite

zu 1) Boah, nun fällt mir es richtig auf, wie sehr der Tinnitus der tauben Seite meine Wahrnehmung eigentlich beeinträchtigt. Schalte ich das CI kurz aus beim Gespräch, so strengt es mich mehr an diesem zu folgen. Der Kontrast ist sehr deutlich spürbar, da der Tinnitus sofort nach Deaktivierung in voller Stärke ins Bewusstsein drängt.

Zur Veranschaulichung, was in meiner Tinnitus Wahrnehmung passiert:

A) CI aus:

Primärwahrnehmung (selbst bei lauter Umgebung) ist Tinnitus

Sekundärwahrnehmung ist akustische Umwelt (gesundes Ohr)

B) CI ein:

Primärgeräusch ist akustische Umweltwahrnehmung (gesundes Ohr)

Sekundärgeräusch ist elektrische Umweltwahrnehmung (über das CI)

Tertiärgeräusch ist Tinnitus

Was für ein Wandel! Der Tinnitus wird nicht unbedingt weniger, sondern er rutscht mehrere Ebenen in der Wahrnehmung nach hinten. Was für ein Segen!

=> besseres Sprachverständnis

=> geringere Anstrengung

=> geringere Ermüdung

2) Das Sprachverständnis ist deutlich verbessert, was sich auch in den Sprachtests zeigt. So kann ich auch bei Störgeräuschen, z.B. in der Innenstadt, den Gesprächen deutlich besser folgen. Die akustische Wahrnehmung ist weniger mit Anstrengung verbunden.

3) Meinen Kopf halte ich nun immer öfter gerade in Gesprächen und muss ihn nicht mehr zur Seite drehen. Der Körper wird mir diese verbesserte Haltung hoffentlich danken. Die Körpersprache ist dadurch auch wieder verbessert, da eine gedrehte Kopfhaltung in der Kommunikation fehlinterpretiert werden kann vom Gegenüber. Ich bin beim Spazierengehen z.B. mit meiner Frau auch nicht mehr auf eine Seite beschränkt (gesundes Ohr zu ihr), wobei ich das weiterhin bevorzuge. Ich hatte nun schon öfters die Situation, dass ich es rein über die CI Wahrnehmung erkannte, wenn ich angesprochen wurde auf der tauben Seite. Natürlich suche ich mir es weiterhin zu Hause aus, ob ich etwas verstanden habe, wenn meine Frau mich ruft 😉

4) Das Gefühl „Ich sitze in einer Schachtel und habe einen Korken im tauben Ohr“ ist weg und der Klang fühlt sich wieder voller und umfassender an. So kann ich beim Autofahren wieder Musik hören, ohne dass mich das zu sehr ablenkt. Das Klavierspielen habe ich ebenfalls wieder angefangen. Nach den fürchterlichen Klangeindrücken nach der einseitigen Ertaubung hatte ich dieses frustiert vorübergehend aufgegeben…

5) Nach meiner Ertaubung musste ich temporär mit Gehörschutz zu Hause herumlaufen (im Vergleich zu drei kleinen Jungs ist ein startender Düsenjet nichts 😀 ), da sich eine laute Geräuschumgebung wie seelische Gewalt anfühlte. Nun stressen und verletzen mich laute Geräusche nicht mehr überdurchschnittlich. Das Cros habe ich nach der Arbeit immer abgelegt (da war nicht dieser Effekt), das CI trage ich permanent.

Sport und Sauna

Ich habe wieder angefangen (8 Wochen nach OP), regelmäßig Sport zu treiben (Fitness und Laufen). Ich merke keine Beeinträchtigungen durch das CI. Im Gegenteil: es ist unglaublich toll, beim Joggen wieder Windgeräusche und das Auftreten der Füße auf beiden Ohren zu hören! Irgendwie bin ich dadurch auch etwas besser im Gleichgewicht. In die Sauna gehe ich ebenfalls wieder (ohne Sprachprozessor versteht sich, wobei das mit Einschränkungen mit dem Aqua+ Kit wohl möglich sein soll).

Schlafen und Wundheilung

Schlafen ohne Probleme ist ebenfalls wieder auf der OP Seite möglich. Eine Berührungsempfindlichkeit der Narbe liegt nur noch ganz schwach vor.

Gesellschaftliches Leben

Nach meiner einseitigen Ertaubung habe ich große Menschenansammlungen und laute Umgebungsgeräusche vermieden. Nun war ich wieder mit meiner Frau und Freunden einmal in einer Kneipe und einem Restaurant. Wenn ich den Sprachprozessor abnehme, ist der Tinnitus sofort im Vordergrund und ich erhalte ein beklemmendes Gefühl (sogar bei dieser lauten Geräuschkulisse!). Die Umgebungsgeräusche erdrücken einen förmlich. Schnell wieder den SP ran an den Kopf und ich fühle mich wieder viel wohler und verstehe die Gespräche deutlich besser!

Arbeit

Auf der Arbeit empfinde ich mich leistungsfähiger mit CI und ermüde weniger bei Gesprächen. Meine Kollegen sind super interessiert an dem Ding an meinem Kopf (Ingenieure lieben eben Technik 🙂 ). Wenn ich erzähle, dass ich nun nur noch bis 1,5 Tesla zugelassen bin, dann habe ich die Lacher auf meiner Seite (das finden aber glaube ich nur Leute witzig, die mit Magnetfeldern arbeiten 😉 ).

Wow Effekt:

Stellenweise habe ich den Eindruck, auf beiden Seiten die gleiche Geräuschwahrnehmung zu besitzen. Was für ein tolles Gefühl, wie mit zwei gesunden Ohren! War mir gar nicht bewusst, dass das möglich ist mit einem CI!

Zum Beispiel:

beim Hören von elektrischer Musik

das Plätschern von Wasser

das Wehen von Wind um die Ohren

Fazit 1. Monat mit aktiviertem Cochlea Implantat:

Unterm Strich ist meine Lebensqualität als einseitig Ertaubter deutlich mit Cochlea Implantat gestiegen. Das Cros war in der Vergangenheit eine kleine Hilfe (konnte nur bei Punkt 3 helfen), das CI ist verglichen dazu ein deutlicher Quantensprung.

Die Klangqualität des CI ist deutlich schlechter und anders als die akustische Wahrnehmung über das gesunde Ohr (keine Illusionen da machen!).

Jedoch stört mich das nicht, auch wenn sich ein leichtes Hallempfinden der beiden Wahrnehmung bei mir einstellt (CI Ohr ist leicht zeitversetzt). Ich empfinde es von Anfang an als Bereicherung und trage das CI den ganzen Tag!

Ich kann zum Glück ein sehr positives Fazit für mich persönlich ziehen, nach all den Höhen und Tiefen im Vorfeld. Ich kann nun gar nicht mehr nachvollziehen, wieso ich mir so unglaublich viele Gedanken im Vorfeld machte, ob ich die Operation wagen soll. Hätte ich doch nur die Informationen schon früher gehabt 🙂

Nichts desto trotz möchte ich wie üblich betonen, dass das meine persönlichen Erfahrungen sind und leider keine Allgemeingültigkeit besitzen. Die medizinischen Voraussetzungen (vor allem die Ertaubungsdauer) sind einfach zu verschieden, genau so wie der individuelle Lernprozess und der psychologische Umgang mit dem Thema.

Ich hoffe, ich kann Mut allen Unentschlossenen mit meinen Erfahrungen machen, wenigstens zur Voruntersuchung zu gehen und die medizinische Machbarkeit abzuklären. Alles andere ist sonst nur Spekulation im Vorfeld. Die VU kostete mir lediglich 20 € Zuzahlung und zwei Tage Untersuchungen mit warmen Mahlzeiten und netten Leuten dazwischen 😉 Dafür kann sie der mögliche erste Schritt in ein neues akustisches Leben bedeuten. Nur Mut!

Diskussion zu CI bei einseitiger Taubheit findest du hier im DCIG Forum.

EA Tag 2: Von Elektroterroristen und wütenden Gorillas

CI - Erstanpassung und Reha

Neuer Tag, neues Glück! Mit viel Freude lege ich beim Erwachen sofort den Sprachprozessor an, der friedlich direkt neben mir auf der Ablage geschlummert hat. Ahhhhhh, ich fühle mich irgendwie wie ein Junkie, der süchtig nach einem verrückten Zeug ist, in meinem Fall die schrägen Geräusche im tauben Ohr.

Anpassung Technik

Das heutige Programm startet mit einer Anpassung des Prozessors. Dazu wird zunächst die Impedanzen aller Elektroden vermessen. Hierbei wird der Hörnerv mit einem Impuls erregt. Dieser erzeugt darauf hin einen weiteren elektrischen Impuls, der ans Gehirn weitergeleitet wird. Dieser Impuls ist mit dem CI messbar. Je stärker der Impuls, umso lauter das Geräusch. In den ersten Tagen Betrieb eines Cochlea Implantats verändern sich die Oberflächen der Elektroden. Diese werden rauher und bekommen dadurch mehr Oberfläche. Zusätzlich verbindet sich die Elektrode besser mit dem umliegenden Gewebe. Durch diese beiden Effekte sinkt der Übergangswiderstand von Elektrode zum Hörnerv. Laut dem Ohmschen Gesetz reicht nun eine niedrigere Spannung aus, um den gleichen Strom im Hörnerv zu induzieren (= gleiche empfundene Lautstärke), da der Widerstand ja kleiner geworden ist. Folglich nimmt die Laufzeit bis zum Batteriewechsel zu und eine stärkere Erregung ist theoretisch möglich.

Wow, in einem schönen Diagramm wird mir gezeigt, wie die Elektrodenwiderstände bereits seit gestern gefallen sind. Super Sache, endlich mal anschauliche Elektrotechnik am (besser im) eigenen Leib 🙂

Die Lautstärke des CIs konnte ich am ersten Tag von 1 stufenweise bis 9 per Fernbedienung steigern, ohne dass es Probleme verursacht hat. Das ist ein gutes Zeichen. Durch die höhere Lautstärke kann ich die fremden Geräusche besser wahrnehmen und mehr Details erkennen. Die Lautstärke ist jedoch noch unterhalb der empfundenen des gesunden Ohrs.

Danach fängt der Techniker das zaubern so richtig an. Nach ein paar Mausklicks spielt er mir ein neues Programm auf und wir starten den Probelauf: „Hallo, hallo, hallo, eins, zwei, drei…“ Sagenhaft, plötzlich höre ich die stimmähnlichen Töne viel klarer und weniger verzehrt. Was ist passiert? Die Taktrate, mit der die elektrischen Impulse moduliert werden, sind von 900 MHz auf 1,8 GHz angehoben worden. Dadurch wird der Höreindruck „geglättet“. Die Frequenzwellen werden definierter und weniger eckig abgebildet. „Warum stellt man nicht gleich von Beginn an auf diese Taktrate?“ möchte ich wissen. Nun ist es so, dass der Hörnerv mit schnellerer Pulsweitenmodulation stärker beansprucht und gefordert wird. Zum Start würde eine zu hohe Taktrate den Hörnerv überfordern und das wäre kontraproduktiv. Leuchtet mir ein. Dass die Akkulaufzeit durch die höhere Frequenz (denke mal folglich auch höhere Schaltverluste) geringer wird, stört mich herzlich wenig.

Zum Abschluss lasse ich mir den Sportbügel an den Sprachprozessor montieren, da ich diesen für meinen aktiven Lebensstil nicht ausreichend befestigt empfinde. Mit dem neuen Bügel sitzt der SP wirklich Bomben fest und ich fühle mich für den Tag gerüstet.

Logopädie

Dank der neuen Optimierungen und Lerneffekte mit dem CI schneide ich deutlich besser ab bei unseren Kartenspielen des Vortags. Sogar die Rassel lässt sich nun von der Glocke unterscheiden. Zum Abschluss der Übungen probieren wir ein neues Schwierigkeitslevel aus:

Fremde Sätze nur über das CI verstehen.

Zu meiner Überraschung klappt das richtig gut:

„Ich reise nach Bagdad“ (warum auch immer…)

„Ich fliege nach Kalkutta“

etc…

Jeden Satz kann ich fehlerfrei verstehen. Nur zum Schluss stoße ich an meine Grenzen. Ein vermutetes „Wien“ entpuppt sich als „Dehli“. Das kann meine Freude jedoch nicht im geringsten über die schnellen Fortschritte trüben.

Nach der Logopädie gehe ich erneut zur Technik, da die Grundlautstärke heute irgendwie zu laut wirkt. Meine Schritte au der Treppe hallen z.B. sehr laut in meinem Schädel. Da lieber gleich wieder anpassen lassen, ist ja zum Glück alles vor Ort und läuft unkompliziert…

Freizeit und Höreindrücke dabei

Da die Sonne draußen lacht und es richtig warm ist, fahre ich in die Innenstadt und laufe quer über den Schlossberg von Freiburg. Eine tolle Aussicht ergibt sich hier, vor allem auf dem Aussichtsturm.

„Freiburg, Windstärke 8, der Sprachprozessor hält“. Hier oben weht der Wind dermaßen stürmisch, dass ich echt froh über den heute angelegten Sportbügel bin. Der wird mir bestimmt beim Joggen, Bergsteigen und Klettern noch gute Dienste erweisen. Ein verlorener Sprachprozessor wäre wirklich eine sehr sehr teure Angelegenheit, da könnte ich gleich ebenso gut einen Kleinwagen eine Felswand hinunter schmeißen 🙂 Der Wind klingt nun richtig klasse im tauben Ohr, ähnlich wie das Windgeräusch in einem Handy und nicht mehr so wirr wie am ersten Tag.

Sogar das Einatmen ist nun wieder auf beiden Ohren hörbar. Dadurch fühlt es sich nicht mehr so an, als ströme die Luft nur durch ein Nasenloch.

Im „ruhigen“ Wald ist es jedoch alles andere als ruhig. Mir werden wild konfuse, metallisch klirrende Geräuschbroken um die Ohren geworfen. Erst nach einiger Zeit merke ich, dass die lauten knallenden Schläge wohl das Rascheln von Blättern sind! Und die stellenweise auftretenden penetranten ratternden Blechsalven stammen von Singvögeln! Vögel! Diese Tierchen mit den lieblichen Stimmchen sind plötzlich Elektroterroristen, die es in meinem Hirn klingeln lassen!!!!! Wie verrückt ist das denn 😀 !!!!!!!

In der Innenstadt steige ich noch aufs Münster und genieße ordentliche Glockenschläge von 24 Tonnen Glockenmaterial aus nächster Nähe. Da kann man den Sound buchstäblich fühlen. Das stellt jedoch kein Problem für das CI Ohr dar, da es bei einer gewissen Schwelle einfach nicht die Lautstärke weitergibt.

Im Getümmel der Fußgängerzone habe ich das Gefühl von elektrischem Tinnitus, da wirklich alles mögliche die Ganze Zeit unddeutbar metallisch im Ohr klingt. Zum Teil hinterlassen die Geräusche einen sekundenlangen Tinnitus im tauben Ohr. Wird Zeit zur Umkehr, habe das CI schon auf der leisesten Stufe und es fühlt sich immer noch zu laut an. Habe ich übertrieben? Vor dem Parkhaus lässt ein BMW die Reifen quietschen. Haha, wieder so ein geniales, neues Geräusch. Klingt nach metallischem, feuchten Durchfall 😀

Zurück im ICF lasse ich wieder die Lautstärke weiter reduzieren, da ich mich überfordert fühle mit der jetzigen Mindestlautstärke. Mein Techniker meint, dass das auch an der höheren Taktrate liegen kann. Falls es nicht besser wird, müssen wir wohl voerst wieder zurück zur LowQuality. Ich ärgere mich etwas über mich selbst und frage mich, ob ich mit meinem drei stündigen akustischen Ausflug in Stadt und Wald übertrieben habe. Ist ja wie beim Marathon, man sollte nicht zu schnell starten, auch wenn man sich fit fühlt. Das fällt mir auch immer schwer 😉

Im ruhigen Zimmer angelangt will ich etwas entspannen und höre das folgende, eigentlich sanfte und ruhige Klavierstück Trois Gymnopédies:

Doch was ist das?!?!?!?!??!?!?!?!!?

Wieder so ein unbeschreiblicher AHA Moment vom allerfeinsten!!!!!!!

„BAM BAM BAM BAM BAM…BAM BAM BAAAAM….“

Ein Gorilla hämmert vor meinem geistigen Auge mit seinen rießigen Fäusten genüsslich auf ein Auto ein und schlägt das Blech im Takt kurz und klein 😀 😀 😀

„BAM BAM BAM BAM BAM…BAM BAM BAAAAM….“ unglaublich…. kann ich jedem CI Träger nur empfehlen!

Musiktherapie

Die Musiktherapie findet in der Gruppe statt. Nach einem anfänglichen gegenseitigen Masieren mit einem Stachelball (soll gegen Verspannungen durch die verdrehtere gehörbedingte Körperhaltung helfen) wird mit Klangschalen experimentiert.

Ich schnappe mir die Größte, da ich die tiefen Töne am meisten mag. Wahnsinn, wie lange die Dinger den Ton halten und Nachschwingen (und schwer werden, ich musste ja die Größte unbedingt nehmen 😀 ). Das dumpfe Brummen klingt wie ein Schwarm vorbeidonnernder Maikäfer. Die höheren Klangschalen nehme ich nicht wirklich wahr. Übrigens wurde ursprünglich im asiatischen Raum daraus gegessen, bevor die Verwendung für Meditation und Wellness dafür entdeckt wurde. Erinnert mich auch etwas an unsere Salatschüsseln zu Hause 🙂

Fazit des Tages

Wahnsinn, wie schnell sich der Höreindruck bei mir verändert! Von der Verknöcherung merke ich bisher zum Glück keine negativen Auswirkungen. Lang leben die Elektroterroristen, der elektronische Durchfall, die Gorillas und Maikäfer! Morgen mache ich jedoch etwas langsamer, fürchte ich habe heute etwas übertrieben.

Hier gehts zum Forums-Thread

So sieht die OP Wunde beim ersten Pflasterwechsel aus

CI OP - Nachsorge

Das Cochlea Implantat ist eingepflanzt, die Klinik liegt hinter einem. Der Alltag zu Hause startet wieder. Was nun bis zur Erstanpassung?

In der ersten Woche bin ich noch ziemlich berührungsempfindlich rund um das OP Ohr. Ab und zu bekommt die Region leichte Schläge ab, die Naht hält (mit drei kleinen Jungs lässt sich das beim Toben nicht vermeiden 🙂 ).

Der Eiertanz rund ums Haare waschen habe ich beim letzten Mal ja bereits beschrieben.

Schwindel habe ich generell (auch nach der OP) keinen (der einzige Vorteil, wenn man kein funktionierendes Gleichgewichtsorgan auf der tauben Seite besitzt). Manche bekommen damit ziemlich zu kämpfen.

Autofahren ist mir möglich, jedoch ist das Kopfdrehen (z.B. rückwärts Einparken) etwas schmerzhaft.

Zum Ende der Woche ist ein Pflasterwechsel angesagt, da sich das Alte anfängt abzulösen. Meine Frau hilft mir dabei, alleine ist das ein rechter Blindflug. Folgendes benutzen wir dabei:

Mit dem Desinfektionsmittel reinigt sich meine Frau die Hände. Für das Ohr ist das abgebildete Mittel nicht geeignet! Ein Wunddesinfektionsspray wäre dafür vorteilhaft, haben wir jedoch gerade nicht da. Somit bleibt meine Wunde „unbehandelt“. Bevor das alte Pflaster entfernt wird, wird Maß für das Neue genommen und dieses abgelängt . Meine Frau schneidet noch einige Kerben hinein, damit sie die Form der C-förmigen Narbe besser abbilden kann (Kinderkrankenschwestern wissen zu optimieren 😉 ). Das alte Pflaster wird entfernt.

Der Schnitt scheint recht gut zu heilen, die ersten Fäden haben sich bereits aufgelöst. Es wurden gar nicht so viele Haare abrasiert wie ich dachte! Nach einer Wunddesinfektion (falls man ein solches Mittel) hat wird das neue Pflaster geklebt.

Die Kunst dabei ist möglichst wenig Haare mit einzupappen.

In der zweiten Woche ist nun erstmals wieder das Ablegen auf der OP Seite möglich, wobei es noch nicht wirklich angenehm ist. Die Spitze meines OP Ohrs fühlt sich noch immer taub an der Oberfläche an. Beim Essen bekomme ich den Mund noch nicht zu 100 % geöffnet (habe ich beim Essen von selbst gemachten Burgern deutlich gemerkt 😉 ).

Bezüglich Sport wurde mir geraten, bis nach der EA zu warten. Wie war das bei euch? Schwer Heben und andere körperlich anstrengende Tätigkeiten sind erstmal Tabu (würde mir sowieso momentan nicht in den Sinn kommen, da ich direkt Feedback vom Körper erhalte, wenn ich es übertreibe).

Schneuzen (Luft aus) sollte vermieden werden, nur schniefen (Luft ein)!

Mein Tinnitus hat sich seit der OP verändert. Während er ein Jahr lang stets auf dem gleichem Lautstärkeniveau mit hohen, wirren Tönen vor sich hin durcheinanderpiepst, verändert er nun ab und an die Lautstärke durch die Decke! Dadurch habe ich vorerst tendenziell ein schlechteres Sprachverständnis, da der innere Gegenlärm gegen den Höreindruck des gesunden Ohres andröhnt. Hat diese Erfahrung des veränderten Tinnitus vor der Erstanpassung auch jemand von euch gemacht?

11 Tage nach OP war ich beim HNO zur Kontrolle. Sehr unspektakulär, gab einen finalen Pflasterwechsel. Die Berührungsempfindlichkeit ist noch leicht vorhanden und ein Jucken an der Narbe. Das Stechen im Ohr beim Aufstoßen ist zum Glück endlich weg.

Ich freue mich auf das Beenden der zweiten Woche, da ich dann wieder komplett Duschen kann, Pflaster nicht mehr brauche und wieder arbeiten gehe und … bald ist die Erstanpassung! Dann wird endlich der Sprachprozessor zum ersten Mal in Betrieb genommen!

Weitere Erfahrungen, wann CI Träger nach der OP das erste Mal arbeiten und Sport treiben waren und wie sich ihr Tinnitus verhielt werden hier diskutiert.

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Vielen Dank und einohrige Grüße!

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Lifehacks Hygiene

CI OP - Nachsorge

Eine gute Woche bin ich nun wieder zu Hause seit meiner CI Implantation in der Uniklinik Freiburg. Nun wird es Zeit über den Alltag und nützliche Lifehacks zu reden!

Meine Frau bekommt so langsam die Krise mit mir…. (ok, das muss nicht zwangsläufig etwas Besonderes sein 😉 ), besser gesagt mit meinen Haaren.

Denn: Laut Ärzte und vorläufigem Entlassungsbrief soll ich meine Narbe zwei Wochen lang vor Feuchtigkeit und Schmutz hüten.

Es wird als Zeit über das wichtige Thema Hygiene zu reden:

Im Krankenhaus war jeden Tag duschen ohne Haare bei mir kein Problem (hatte persönlich keinen Schwindel, da ich kein funktionstüchtiges Gleichgewichtsorgan mehr am tauben Ohr besitze). Die Haare wasche ich mir regelmäßig (bis auf die mit einem Pflaster geschützte Stelle ums operierte Ohr) seit ich wieder zu Hause bin. Dazu habe ich folgende Technik entwickelt (auf die Idee sind bestimmt auch schon viele andere vor mir gekommen)

1) Die Waschlappentechnik 🙂

Die Haare wuschel ich mir zunächst mit einem feuchten Waschelappen durch. Dabei schütze ich die operierte Stelle mit einem sauberen, trockenen Handtuch. Alle Haare richte ich nach und nach mit dem Waschlappen zum ungewohnten Seitenscheitel und amüsiere mich herrlich darüber 🙂 Durch den Seitenscheitel kann man auch die Haare direkt um das operierte Ohr erwischen und befeuchten. Danach shampooniere ich fast alles ein (OP Ohr bleibt dabei mit trockenem Handtuch isoliert).Abschließend streife ich mit dem Waschlappen den Schaum aus bevor der Fön zum Einsatz kommt.

2) Glas drüber und gut

Ich habe auch von anderen Techniken gehört, zum Beispiel indem man das OP Ohr mit einem angedrückten Glas abdichtet. Die Region ist mir aber noch zu sensitiv als das ich das bevorzugen würde.

3) Trockenshampoo

Mit Trockenshampoo muss man ebenfalls laut Arzt vorsichtig sein, da dieses ebenfalls kontraproduktiv bei Kontakt mit dem Wundbereich ist.

4) Mehr Ideen von euch?!

Habt Ihr noch bessere oder alternative Ideen (damit meine Frau wieder ruhiger schlafen kann und nicht von halbseitig fettigen Haaren träumen muss 😉 )? Dann schreibt mir doch von euren Erfahrungen in den Kommentaren! Ich freue mich!

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI OP - Nachsorge

Ein CI ist bei dir medizinisch indiziert und du hast dich noch nicht entscheiden können, ob du dich operieren lässt? Du hast Respekt vor der Operation und weißt nicht, was dich in der Klinik erwartet?

Um vielleicht etwas Licht ins Dunkel zu bringen, hier kurz und kompakt eine subjektive Schilderung der Abläufe und der Prozesse in der HNO Klinik Freiburg, wie ich sie erlebt habe. Wie immer ist dies natürlich mein persönliches Erlebnis und nicht allgemeingültig. Bei jedem Menschen ist der Heilungsverlauf und das Empfinden unterschiedlich!

Für alle die es anders erlebt haben, ich freue mich über Rückmeldung in den Kommentaren (s.u.)!

HNO Tag 1) Noch einmal schlafen…

Programm:

Klinikanmeldung im HG

Aufnahmegespräch auf Station

Gespräch mit Operateur

Gespräch mit Narkosearzt

Zimmer beziehen und Nachbar kennenlernen

Essenswünsche für die Woche ausfüllen

Geschmackstest (Zunge nicht Mode 😉 )

Der Fernseher/ Radio kann nur mit Kopfhörer benutzt werden. Diese gibts an der Stationsanmeldung. Gratis WLAN Nutzung möglich nach Anmeldung an Info im HG

OP Ohr wird „getaggt“ mit Kreuz

Beiträge:

CI OP – der Tag davor – das große Warten

Videos:

SSD Cochlea Implant – OP CI – der Tag davor #004 HD

HNO Tag 2) OP – Ab unters Messer!

Schmerzlevel und Medikamente:

mittel, 2xIbu 600 mg (Tag), Nacht (2xParacetamol), Antibiotikum intravenös, Druckveränderungen (z.B. Aufstoßen) sehr schmerzhaft im Ohr => Wasser ohne Gas, Mund öffnen beim Aufstoßen, nicht schneuzen, nur schniefen!

Stimmung:

sehr gut, gegen Abend abbauend

Schlaf:

unregelmäßig, häufig wach => Kopfteil anstellen, auf Rücken schlafen

Wunde und Körper:

Druckverband, Nasenbluten, Thrombosestrümpfe

Essen:

Kauen und zeitweise reden erschwert => weiche Nahrung

Programm:

Spazieren mit meiner Frau auf Station 🙂 , Arztgespräch

Beiträge:

CI OP – Ab unters Messer

CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!

CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

Videos:

SSD Cochlea Implant – OP CI – Aufstehen zur OP #005

SSD Cochlea Implant – OP CI – Ab unters Messer! #006

SSD Cochlea Implant – OP CI – Das Gefühl direkt nach der Operation #007

SSD Cochlea Implant – OP CI – Stimmungstief am Abend nach der OP #008

HNO Tag 3) Erste Nacht geschafft!

Schmerzlevel und Medikamente:

mittel, 3x Ibu 600 mg (Tag), Nacht (2xParacetamol), Antibiotikum intravenös, Druckveränderungen (z.B. Aufstoßen) sehr schmerzhaft im Ohr

Stimmung:

nach dem ersten Kaffee tagsüber gut, am Abend abfallend

Schlaf:

unregelmäßig, 3x wach => Kopfteil anstellen, auf Rücken schlafen

Wunde und Körper:

Druckverband, Thrombosestrümpfe

Essen:

Kauen zeitweise erschwert => weiche Nahrung

Programm:

Visite mit Reinigung Verbandswechsel => neuer Verband ist wesentlich weicher (kein verkrustetes Blut mehr am Ohr), Watte im Ohr wird entfernt => weniger Druckgefühl

Angiografie (3D Röntgen mit geringer Strahlendosis) zur Überprüfung, ob Implantat ordnungsgemäß verbaut ist

Zur Angiografie begleitet mich eine Angestellte (quasi ein persönliches Navi 🙂 ). Der Krankenschwester, die diese bestellte, war wohl die Wegbeschreibung zu lange 😉 Diesen Service gibts auf dem Uniklinikgelände (Stichwort Transport).

Videos:

SSD Cochlea Implant – OP CI – Schlaflose Nacht nach der OP #009

HNO Tag 4) Der Blog wird gestartet

Schmerzlevel und Medikamente:

gering, 3x Ibu 600 mg (Tag), Antibiotikum intravenös, Druckveränderungen (z.B. Aufstoßen) schmerzhaft im Ohr

Stimmung:

ganztägig gut

Schlaf:

unregelmäßig => Kopfteil anstellen, auf Rücken schlafen, vorsichtige seitliche Liegeversuche

Wunde und Körper:

Druckverband wird durch „Piratenklappe“ (schwarzer Verbandspatch) ersetzt

Essen:

Großer Hunger, alles schmeckt

Programm:

Visite mit Reinigung + Verbandswechsel

kein Druckverband mehr => viel angenehmer

Blog schreiben 🙂

Videos:

SSD Cochlea Implant – OP CI – Druckverband ade! #010

HNO Tag 4)-7) Der Krankenhausalltag läuft

Schmerzlevel und Medikamente:

gering, 3x Ibu 600 mg (Tag), 2x Antibiotikum

Stimmung:

ganztägig gut

Schlaf:

gut

Wunde und Körper:

Piratenklappe wird am vorletzten Tag durch Pflaster ersetzt

Entfernung des Zugangs (Freiheit!)

Essen:

Großer Hunger, alles schmeckt

Programm:

Chefarztvisite (5 Sekunden laufen ab jetzt: Tür auf, 10 Menschen in weißen Kitteln strömen ein und füllen das Zimmer, Ansprache: „SSD, CI links“, zustimmendes Nicken, Alle Mann und Frau kehrt und raus, Tür zu) 😀

Besuch von meinem ältesten Sohn mit meinen Eltern (Besuch zu haben hebt einfach die Stimmung unglaublich!)

Visite mit Reinigung + Verbandswechsel

Auswahl des Sprachprozessorzubehörs im ICF (Yeah, Sportbügel für Prozessor und Schwimmhülle gibts von Krankenkasse!)

Terminvereinbarung für die Erstanpassung und Reha im ICF

Entlassungsgespräch

Klinik ade!

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CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!

CI - Die Operation

Grober Ablauf der OP (bei Fehlern bitte melden, sind Infos die ich noch im Kopf behalten habe):

Rasieren hinter dem Ohr

Anzeichnen der Lage der Komponenten

Desinfektion

Durchtrennen der Haut/ Weichgewebes hinter dem Ohr mit versetzten Schnitten

Fräsen eines Implantatbetts in den Schädel (teilweise Versenkung)

Fräsen eines Kanals zum Mastoid

Durchbohren des Mastoids und Wechsel auf das Mikroskop

Bohren eines Ganges durch den Knochen zwischen Gesichts- und Geschmacksnerv hindurch (Überwachung durch Elektroden im Gesicht und sensitiv durch Assistenzarzt)

Begutachtung des freiliegenden Mittelohrs

Einsetzen des Chips in das Schädelbett

Öffnung der Cochlea

(Bei Verknöcherung Fräsen eines Durchbruchs in der Cochlea)

Einführung der Elektroden in die Cochlea

Abdichtung der Cochleaöffnung mit Gewebe

Reaktion der Nerven auf elektrische Stimulation als QM

Röntgenaufnahme der Cochlea als QM

Legen der Potentialausgleichselektrode unter dem Ohr

Alles Aufräumen, fest verstauen und zumachen 🙂

Mich hat es beruhigt zu wissen was mit einem gemacht wird (nur OP Bilder unter google sind nicht unbedingt hilfreich…)

Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

Willkommen

Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schwierig ich an gezielte Informationen zu diesem Thema gekommen bin.

Deshalb habe ich die Mono Community http://www.einseitige-taubheit.de gegründet und ein Buch/Ebook mit dem Titel „Einseitige Taubheit“ veröffentlicht.Inhaltsbeschreibung

Ich bin ein Mono. Als Betroffener von einseitiger Taubheit weiß ich, dass oft viel mehr als „ein Ohr funktioniert ja noch“ damit verbunden ist. Reduziertes Sprachverständnis, Geräuschüberempfindlichkeit, Tinnitus, fehlendes Richtungshören und Ängste – diese Begleiterscheinungen können zu Erschöpfung, Schlafstörung und Depression führen. In diesem autobiographischen Ratgeber schreibe ich rund um das Leben mit einseitiger Taubheit und deren Folgen. Von meinem plötzlichen Wandel von Stereo auf Mono im Alter von 27 Jahren, über die Rehabilitation bis hin zu einem neuen akustischen Leben mit Cochlea Implantat (CI) schildere ich humorvoll und informativ meine persönlichen Erfahrungswerte und gebe praktische Tipps. Dieses Buch richtet sich an betroffene Monos, Angehörige und Interessierte.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

CI Check – Welches CI nehme ich?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI-Die Operation

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!

CI OP – Ab unters Messer

CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI-OP Nachsorge und Heilungsverlauf

So sieht die OP Wunde beim ersten Pflasterwechsel aus

Lifehacks Hygiene

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI-Erstanpassung und Reha

RICHTIG GUT HÖREN, ALLES NUR EINSTELLUNGSSACHE?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

EA Tag 5: Kann man Hören wie Latein lernen?

EA Tag 4: Die ersten Ergebnisse: Was bringt das Cochlea Implantat?

EA Tag 3: Mehr Dynamik und Musik ab!

EA Tag 2: Von Elektroterroristen und wütenden Gorillas

EA Tag 1: Hello World und Donaudampfschifffahrtsgesellschaft

CI und Musik – geht das?

Taubheit ade! Wie ist das erste Hören mit CI?

„HÖRST DU JETZT BESSER?“ (…WARTEN AUF DIE EA)

Was ist von der Erstanpassung zu erwarten? (ein Gastbeitrag von Katrin K.)

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CI OP – Ab unters Messer

CI - Die Operation

Die Nacht war nicht sonderlich erholsam, eigentlich hätte ich schon um 2 Uhr Nachts von mir aus zur OP gehen können.

Mit nüchternem Magen und meinem Koffer begebe ich mich um 6.15 h nach der Kartenabgabe im ICF Richtung HNO. Dort werde ich recht unfreundlich von einem älteren Pfleger empfangen oder besser abgewiesen. Statt „Guten Morgen“ höre ich, dass ich zu früh bin (war so am Vortag ausgemacht worden…) und solle erst zur Anmeldung im HG gehen. Ohne Erfolg weise ich darauf hin, dass ich bereits seit 5 Tagen hier bin und gestern doch schon auf die Station aufgenommen wurde. Er ignoriert es und schickt mich weg. Naja, vielleicht hatte er einen schweren Nachtdienst…. Ab gehts wieder ganz nach unten in die leere Empfangshalle. DIe Information ist besetzt: „Nein, wir machen keine Anmeldungen, die Anmeldung öffnet um 7.00 Uhr. Ziehen Sie eine Nummer und nehmen Sie Platz.“ Ich komme mir vor wie Asterix und Obelix und der Passierschein (für alle die „Erobert Rom“ kennen werden wissen, was ich meine:) ). Da sitze ich also nun früh um 6.25 h wie bestellt und nicht abgeholt in einer leeren Halle vor geschlossenen Schaltern mit der Nummer 001. Zu allem Überfluss putzt der Reinigungstrupp mit Wischfahrzeug und Staubsaugern was das Zeug hält. Sehr erholsam für jemand mit Hyperakusis. Läuft ja alles super denke ich mir… Um kurz nach sieben Uhr ist die Anmeldung erledigt und ich fahre wieder in den 7. Stock. Dort steht ein Bett im Spielzimmer für mich bereit (alle Patientenzimmer sind noch belegt) und ich ziehe mein schickes OP Hemdchen und die Thrombosestrümpfe an.Danach nehme ich die „Mir alles egal“ – Pille dankend ein und warte darauf, dass es los geht.

Nun bessert sich der Tag schlagartig, denn eine meiner heimlichen Lieblingsschwestern fährt mich in den OP. Dort werde ich einer Anästhesieschwester übergeben. Ich wechsel vom Bett auf eine Liege. Die Krankenschwester bringt mich in die OP Vorbereitung, einem kleinen Raum mit viel Maschinen und Schläuchen. Dort kommt noch mehr Personal dazu. Jeder stellt die gleichen Fragen:

Wie war ihr Frühstück? (Hatte natürlich keines, man muss ja nüchtern bleiben um bei der OP nichts zu aspirieren)

Welches ist ihr taubes Ohr?

Haben sie das Markierungskreuz? etc.

Ein Narkosearzt legt mir einen Zugang. Oh, der fühlt sich gut an. Es ist wichtig, dass die gut liegen, sonst wird es nach einiger Zeit richtig ungemütlich damit nach der OP. Schließlich stellt sich der Oberarzt der Anästhesie vor, der ebenfalls zum mindestens 6. Mal an diesem Tag mir alle Fragen stellt. Mich stört das nicht, ich bin froh, dass da auf Nummer sicher gegangen wird, so soll das sein. Meine Hüfte und Arme werden festgeschnallt. Meine Herzfrequenz ist bei 95 Schläge/min, die Aufregung ist also trotz Pille noch etwas vorhanden. Nun wird die Narkose eingeleitet: Ich atme durch eine Maske zunächst reinen Sauerstoff ein. Dann spritzt der Oberarzt etwas in den Zugang und nickt seinem Assistenten zu. Dieser dreht das Narkosegas auf.

Tipp Narkose:

Beim Start der Narkose an eine schöne Erfahrung denken, damit man mit diesem Bild vor Augen einschläft. Ich denke immer an meine Kinder wie sie auf mir herumtoben

Nach einer Sekunde kommt ein starkes Kribbeln, dann riecht man eine Veränderung der Luft und plötzlich nach 3-5 Sekunden wird alles schwarz…

	Heidi Gilgert bei FAQ – Welche Auswirkunge…
	alexparth bei Résumé: Wie ist das Hören nach…
	Torsten bei FAQ – Welche Auswirkunge…
	Torsten bei Résumé: Wie ist das Hören nach…
	Dave bei So ist einseitige Taubhei…

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HNO Tag 2) OP – Ab unters Messer!

HNO Tag 3) Erste Nacht geschafft!

HNO Tag 4) Der Blog wird gestartet

HNO Tag 4)-7) Der Krankenhausalltag läuft

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Willkommen in der Mono Community

FAQ – Häufig gestellte Fragen mit Antworten aus der Mono Community

So ist einseitige Taubheit

Alles in Balance? Gleichgewicht

CI-Alltag mit dem Sprachprozessor

CI-Voruntersuchung

CI-Technik

CI-Die Operation

CI-OP Nachsorge und Heilungsverlauf

CI-Erstanpassung und Reha

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