MONO – ein Buch zum Thema „Einseitige Taubheit“

Willkommen

Liebe Mono Communtiy,

der Blog befindet sich nun im zweiten Jahr online mit über 40 Beiträgen und über 160 Followern. Mein Ziel, das Leben mit und die Folgen von „Einseitiger Taubheit“ öffentlich zu thematisieren, möchte ich weiter vorantreiben.

Online ist der Blog inzwischen sehr gut über Google & Co zu finden und die Artikel werden laut Statistik zahlreich gelesen. Doch ich möchte im nächsten Schritt eine weitere Informationsplattform erschließen, damit in Zukunft noch mehr Betroffene Hilfestellung und Zusammenhalt finden und die Öffentlichkeit mehr über Monos sensibilisiert wird.

Ich möchte im nächsten Jahr ein Taschenbuch zum Thema „Mono – Rund um das Leben mit einseitiger Taubheit“ veröffentlichen. Dafür habe ich nun schon einige organisatorische Vorbereitungen getroffen und die Weichen sind gestellt. Dadurch sollen zusätzlich auch Freunde des bedruckten Papiers oder des EBook-Readers erreicht und mit Wissen versorgt werden, wie:

  • Einseitige Taubheit ist keine Seltenheit: Eine vermutlich sechsstellige Zahl an Menschen in Deutschland kann die akustische Umwelt nur in „Mono“ wahrnehmen.
  • Bei weitem nicht taub, doch erst recht nicht „normal“? Ein einseitig ertaubter Mensch fühlt sich meist genauso wenig gesund wie taub. Die Auswirkungen von einseitiger Taubheit sind weitaus umfassender als meist angenommen wird, obwohl „doch noch ein Ohr funktioniert“.
  • Taub sein bedeutet bei Spätertaubten häufig nicht Stille, sondern lauter Tinnitus
  • Ein modernes Wunder? Dank einer bionischen Prothese können taube Menschen wieder Höreindrücke erlernen

Der Stil des Buches wird ein lebendiger Ratgeber. Ich schildere meine persönlichen Erlebnisse und Eindrücke in Erzählform ähnlich wie im Blog (nur etwas weniger informell 😉 ). Zwischendurch ergänze ich den Text durch übersichtliche Grafiken in Form eines roten Fadens, Aufnahmen aus meinem Alltag und anschaulichen Diagrammen. Anhand meiner persönlichen Geschichte möchte ich anderen Betroffenen Mut machen und Wege aufzeigen.

Neben der Themen, die bereits im Blog auftauchen, möchte ich zu neuen Bereichen Kapitel verfassen. Zum Beispiel ist das Themenfeld psychologische Belastungen, Auswirkungen und Auswege extrem bedeutend bei einseitiger Ertaubung!!!!! Leider wird es generell sehr häufig als gesellschaftliches Tabu behandelt und ignoriert. Ich selbst war bisher nicht frei von dieser Hemmschwelle, weshalb ich das Thema bisher nicht angeschrieben habe. Das wird sich im Buch ändern.

Was ist deine Meinung zu einem Mono-Taschenbuch?

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CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI - Technik

Butter bei die Fische… Ich möchte als junger Mensch die optimale technische Versorgung gewährleistet haben, da ich, hoffentlich noch lange, auf dieser Welt mit meiner einseitigen Taubheit klar kommen muss. Medizinisch kann ich nichts verändern, jedoch mit Hilfe der Technik. Daher habe ich mich persönlich für das CI entschieden, da dies laut medizinischer Studien die beste technische Versorgung bei einseitiger Ertaubung darstellt. Doch wie wäre das Ergebnis einer Kombination der technischen Hilfsmittel?

Ich selbst habe, vor der CI OP, verschiedene Cros Systeme ein halbes Jahr lang ausprobiert. Das Baha habe ich bei der Voruntersuchung kennengelernt. Das CI ist nun seit 5 Monaten aktiviert.

Das Mittel meiner ersten persönlichen Wahl ist bei meiner medizinischen Historie und meinen Erfahrungswerten ganz klar das Cochlea Implantat, weil:

1) Tinnitus tritt in die dritte Wahrnehmungsebene zurück

2) besseres Sprachverständnis, vor allem im Störlärm

3) Überempfindlichkeit auf der gesunden Seite ist fast weg

4) der Kopfschatten ist reduziert, eine Ansprechbarkeit auf der tauben Seite gegeben => empfundene Klangfülle wird verbessert, mehr Balance

5) Kosten werden von meiner Krankenkasse übernommen (auch Batterieversorgung)

Was wäre, wenn das Cochlea Implantat mit einem Cros- oder Baha System kombiniert wird? Existiert daraus ein Benefit oder ist das einfach nur mehr Technik ohne Mehrwert?

Ich finde, dass sich das CI mit einem der beiden genannten Systeme hervorragend in Synergie ergänzen lässt, weil:

1) Das CI den Tinnitus aus der Wahrnehmung verdrängt

2) Das CI für die empfundene Klangfülle sorgt

3) Das Cros/Baha akustische Eindrücke der tauben Seite in sehr hoher Qualität wiedergibt (natürlich nur durch Transfer auf die gesunden Seite, das taube Ohr hört nix durch ein Cros/Baha; keine Anstrengung beim Zuhören eines Gesprächpartners auf der tauben Seite wie mit CI)

=> akustisch bedingte Kopfdrehungen und Verbiegungen gehören der Vergangenheit an

4) Durch Übung mit Cros ein Richtungshören einigermaßen passabel erschließbar für mich war (funktioniert mit CI bisher nur in seltenen extremen Fällen)

5) Das CI die Überempfindlichkeit der gesunden Seite deutlich reduziert

Ich persönlich würde mir ein Cros für die Zukunft wünschen, das ich dann in Kombination mit dem CI tragen möchte.

Von der Wertigkeit beurteile ich die Situation wie folgt:

+70 % akustischer Zugewinn durch CI solo

+30 % akustischer Zugewinn durch Baha/Cros solo

+ca 90 % akustischer Zugewinn durch Kombination CI und Cros

Der Haken an der Geschichte ist neben den Kosten der zusätzliche technische Kram. Ich persönlich bevorzuge für mich eher ein Cros als ein Baha. Folglich müsste ich aber ein Mikrofon am CI Ohr verstauen. Doch wo? Da ich keine Single Unit besitze ist mein Ohr bereits besetzt. Das ist doch eigentlich eine potentielle Marktlücke für die CI Hersteller. Da diese in der Regel sowieso auch meist einen Hörgerätehersteller im Mutterkonzern besitzen, ist die Technologie vielleicht bereits im Haus. Die Mirofone des CIs könnten ja von einer Cros-Unit am gesunden Ohr verwendet werden. Als Kunde wäre ich bereit, dafür ein paar tausend Euros extra zu bezahlen. Ein rechtfertigender Benefit ist aus meiner Sicht vorhanden. Das BAHA als Alternative benötigt zwar keinen extra Platz am Ohr, jedoch ist ein operativer Eingriff notwendig. Diesen möchte ich nicht noch zusätzlich als CI Träger haben.

Also liebe Entwicklungen von Cochlear, Advanced Bionics und Medel (und andere…), nehmt diesen Gedankengang bitte als Anregung für die Zukunft mit. Ich würde mich persönlich über Tätigkeiten in diese Richtung sehr freuen, weil ich überzeugt bin, dass durch diese zusätzliche Hilfe die Lebensqualität vieler SSDler gesteigert werden wird.

Was ist eure Meinung, wo seht ihr Entwicklungspotential?

So ist einseitige Taubheit!

So ist einseitige Taubheit!

Warum kann ein gesunder Mensch die Beeinträchtigung von einseitiger Taubheit nicht nachvollziehen („Ein Ohr funktioniert ja noch…“)?

1) Man sieht diese Beeinträchtigung niemanden an (außer der Betroffene trägt natürlich ein CI/Cros/Baha…)

2) Selbst wenn sich jemand mit zwei gesunden Ohren ein Ohr zuhält, nimmt er noch viel mit diesem Ohr wahr, denn: Der Schall wird auch über Knochenleitung weitergegeben!

Die Auswirkungen von einseitiger Taubheit für den/die Betroffene/n:

image[1]

image[5]

Die Geometrien stehen für unterschiedliche Geräuschquellen, die Farben für unterschiedliche Frequenzen, die geraden Striche für die Störeinwirkung von Tinnitus. Rechts ist es viel schwieriger, sich auf ein Geräusch (Geometrie) zu konzentrieren, denn:

=> Keine Richtungen können mehr gehört werden! Zum Richtungshören brauchen wir zwei funktionsfähige Ohren!

Empfindung aus dieser Konsequenz: Ein 2D Geräuschbrei zwängt sich durch nur noch einen Gehörgang

=> Geräuschüberempfindlichlkeit auf dem verbleibenden Ohr (Hyperakusis)!

=> Geräusche können nur durch Filter mit Gehirnleistung (mehr Konzentration) entwirrt werden, nicht mehr intuitiv über Richtungszuordnung!

=> bei spätem Gehörverlust heißt Taubheit nicht gleich Ruhe! Das ist wie wenn das Antennenkabel vom Fernseher gezogen wird und plötzlich kommt ein lautes, wildes Rauschen! Die Hardware (Gehirn+Hörnnverv) funktioniert noch, jedoch kommen keine brauchbaren Signale mehr rein, weil die Schnittstelle (Haarzellen) zerstört wurde. Ein wilder Geräuschkampf tobt (Tinnitus)!!! Taub ist lauter Kampf der wilden, umgebungsunabhängigen, permanenten Geräusche! Immer und rund um die Uhr!

=> Quelle aller Geräusche erscheint direkt vor der Ohrmuschel oder im Kopf! Keine räumliche Wahrnehmung! (fühlt sich an wie ein Sitzen in einer Schachtel)

Leider haben viele Menschen/ die Rentenversicherung/ die Krankenkassen immer noch die Einstellung, dass SSD nur eine geringe Beeinträchtigung darstellt. Dabei sprechen die Statistiken (Depression, Ermüdung etc deutlich erhöht bei SSD) für sich!

Beispiele:

Ich wurde nur mit Grad 20 vom Amt für Versorgung als Beeinträchtigung eingestuft (Verlust Gehör und Gleichgewichtsorgan einseitig, Tinnitus).

Mein Antrag auf „Mittel zur Anteilhabe am Berufsleben“ wurde von der DRV Bund für ein Cros Hörgerät abgewiesen.

Die Krankenkasse würde nur einen symbolischen Beitrag für ein Cros Versorgungsgerät zahlen (ca. 30%).

Auswirkung der einseitigen Taubheit auf den Beruf:

Als Projektleitung kommuniziere ich mit Teammitglieder/Mitarbeiter/Zulieferer und sitze viel in Besprechungen. Das bedeutet, dass ein optimaler Höreindruck sehr wichtig für meine Tätigkeit

Ohne Hilfsmittel (Cros, Baha) muss ich immer meinen Kopf gedreht halten, um einem Gespräch zu folgen.Diese veränderte Körpersprache kann vom Kommunikationspartner fehlinterpretiert werden (Arroganz, Desinteresse).

Haltungsschäden auf lange Zeit sind vorprogrammiert.

In einer Besprechung kann ich nicht gleichzeitig schreiben und zuhören, wenn auf der tauben Seite gesprochen wird, da ich meinen Kopf drehen muss.

Fazit:

Einseitige Taubheit ist belastender für die Betroffenen als man vielleicht sich als gesunder Mensch vorstellen kann (hätte ich früher auch nicht). Ich hoffe mein Beitrag kann mehr gegenseitiges Verständnis vermitteln.

 

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Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

Willkommen

Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schlecht ich an brauchbare Informationen im sonst so lückenlosen WWW zu diesem Thema gekommen bin.

Daher möchte ich aktiv eine solche Plattform für Erfahrungsaustausch gestalten, um anderen Betroffenen und Angehörigen damit zu helfen und die Gemeinschaft der Einohrigen zu stärken 😉

Zudem möchte ich durch das Teilen meiner positiven Erfahrungswerte andere SSDler motivieren, den beschwerlichen und langen Weg einer CI Implantation zu wagen.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

Willkommen

Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

MONO – DAS BUCH ENTSTEHT!

MONO – EIN BUCH ZUM THEMA „EINSEITIGE TAUBHEIT“

WWW.EINSEITIGE-TAUBHEIT.DE

DIE MONO COMMUNITY 2017

FAQ – Häufig gestellte Fragen mit Antworten aus der Mono Community

Was belastet dich seit deiner einseitigen Ertaubung?

FAQ: WIE VERLIEF DER PROZESS DER EINSEITIGEN ERTAUBUNG BEI ANDEREN?

FAQ: DAUER DER ERTAUBUNG BIS COCHLEA IMPLANTAT OPERATION

FAQ – TINNITUS NACH GEHÖRVERLUST

FAQ: WELCHE KLINIK FÜR COCHLEA IMPLANTAT OPERATION ALS MONO?

FAQ: WAS SIND URSACHEN FÜR EINSEITIGE ERTAUBUNG

FAQ – WELCHE AUSWIRKUNGEN HAT EIN COCHLEA-IMPLANTAT AUF TINNITUS?

So ist einseitige Taubheit

„GANZ OHR SEIN, DURCH DAS OHR GANZ SEIN“ – EIN GASTBEITRAG DER LOGOPÄDIN VIOLA D.

MIT SSD IN DER SCHULE – EIN GASTBEITRAG VON JONAS K.

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

So ist einseitige Taubheit!

SSD und Musik – geht das?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

Gibt es ein Grundrecht auf Jammern?

Alles in Balance? Gleichgewicht

RADFAHREN OHNE GLEICHGEWICHT? KEIN PROBLEM MIT DEM EC-RIDER 🙂

Fahrradfahren nach dem Verlust eines Gleichgewichtorgans, geht das?

Trike – Freiheit auf drei Rädern

CI-Alltag mit dem Sprachprozessor

MUSIK GENIESSEN TROTZ EINSEITIGER TAUBHEIT

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

Sonne, Strand, Chlor- und Salzwasser – Urlaub mit CI, geht das?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

CI und Musik – geht das?

Wie ist das Fliegen mit dem Cochlea Implantat?

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

CI-Voruntersuchung

VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

VU Tag 2 – Promontoriumstest – Elektrode durchs Trommelfell

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

VU Tag 1 – Der Speiseraum und der Tagesablauf

VU – Die Unterkunft – Sender des Herren statt Herrensender!

VU – Anreise – Immer nur den Schildern nach, jaja…

VU – Anmeldung – Soll ich, soll ich nicht?!

CI-Technik

WIE BEKOMME ICH EINEN NEUEN SPRACHPROZESSOR?

CI MIT DEM SMARTPHONE BEDIENEN

ERSTER SINGLE UNIT PROZESSOR KANSO™ VON COCHLEAR

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

Cochlear Implantat Nucleus 6 – der Zubehörcheck

CI Check – Welches CI nehme ich?
Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI-Die Operation

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!
CI OP – Ab unters Messer
CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI-OP Nachsorge und Heilungsverlauf

So sieht die OP Wunde beim ersten Pflasterwechsel aus
Lifehacks Hygiene
Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI-Erstanpassung und Reha

RICHTIG GUT HÖREN, ALLES NUR EINSTELLUNGSSACHE?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

EA Tag 5: Kann man Hören wie Latein lernen?

EA Tag 4: Die ersten Ergebnisse: Was bringt das Cochlea Implantat?

EA Tag 3: Mehr Dynamik und Musik ab!

EA Tag 2: Von Elektroterroristen und wütenden Gorillas

EA Tag 1: Hello World und Donaudampfschifffahrtsgesellschaft

CI und Musik – geht das?

Taubheit ade! Wie ist das erste Hören mit CI?

„HÖRST DU JETZT BESSER?“ (…WARTEN AUF DIE EA)

Was ist von der Erstanpassung zu erwarten? (ein Gastbeitrag von Katrin K.)

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VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

CI - Voruntersuchung

Von der HNO geht es weiter in die Neuroklinik, um das Innere meines Schädels näher kennen zu lernen.

Tipp Wartezeit:

Ich war bei meinen Terminen stets früher vor Ort und wurde auch immer früher als geplant aufgerufen.

Musste sowieso erstaunlich wenig warten. Ich kann das also nur empfehlen, da es so stressfreier ist den Terminplan einzuhalten.

Zur Differenzierung für Laien wie mich: CT ist zur Visualisierung des Skeletts, MRT zur Visualisierung des Gewebes. CT hart, MRT weich…

Das CT (Wikipedia Computertomographie) ist recht unspektakulär und so nahm ich mit Bleiwesten geschützt (vielleicht sollen es ja doch noch mehr als drei Kinder werden 🙂 ) meine Strahlendosis entgegen.

Kurz nach dem CT wird mir leider von meinem Arzt mitgeteilt, dass die befürchtete Verknöcherung der Cochlea bereits eingesetzt hat. Innerlich fluchend lasse ich mir Blut abnehmen und Laufe zum MRT.

Auch dort musste ich nicht lange Warten, nachdem ich meinen Gürtel und mein Handy eingeschlossen hatte. Für das MRT (Wikipedia Magnetresonanztomographie) kommt man auf eine Liege, die in eine Röhre einfährt. Sinnloser Weise besteht das Personal darauf, dass ich auch in mein taubes Ohr einen Geräuschschutz einführe (Saftey first!). Währenddessen das Magnetfeld mit viel Lärm um mich rotiert (nehme ich an, zuordnen kann ich es mit einem Ohr ja nicht) denke ich darüber nach, dass diese Untersuchung wohl nicht mehr so einfach mit CI geht.

CI Träger müssen (wurde mir gesagt) u.a. zusätzlich den Magneten mit einem Druckverband fixiert bzw. den Magneten durch einen kleinen Hautschnitt entfernt bekommen vor der Untersuchung. Medel wirbt auch seit 2014 mit einem bis 3 Tesla einsetzbarem Implantat, zu dem ich aber keine Details vorliegen habe. Ich habe auch von Ärzten erfahren, dass es schon Fälle gab, bei dem sich CI Träger in die Röhre legten ohne auf das Implantat hinzuweisen, AUTSCH!

Ein kleiner Spiegel (45° abgewinkelt) über den Augen hat einen unglaublich tollen psychologischen Effekt. Im Vergleich zu MRTs ohne diesen fühlt kann man nach draußen über seine Füße sehen und fühlt sich viel weniger eingeengt. Ein super Beispiel für geringe Kosten, große Wirkung!

Erstaunlicherweise wird für die Aufnahme kein Kontrastmittel bei mir benötigt. Die Leber dankt`s!

Der MRT Befund dient normalerweise zum Ausschluss eines Tumors als Ursache für die Ertaubung. Bei mir soll der Zustand der teilweise verknöcherten Cochlea näher bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomme ich leider erst am nächsten Tag bei der Chefvorstellung. Somit steht mir eine sehr unruhige Nacht bevor, zumal ich ziemlich angespannt bin wegen des Promontoriumtests…. Dazu später mehr

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

CI - Voruntersuchung

Um auch über alternative Möglichkeiten als Patient zum Cochlea aufgeklärt zu werden, bekommt man die Möglichkeit, ein Cros- bzw. ein BAHA Versorgungsgerät mit Leihgeräte zu testen.

Beide Geräte haben das Ziel, den ankommenden Schall an der tauben Seite auf das gesunde Ohr zu übertragen und somit eine beidseitige Ansprechbarkeit zu gewährleisten. Mit viel Übung kann man auch ein grobes Gefühl für Richtungen indirekt über Klangdifferenzen erlernen.

Das Cros-Versorgungsgerät besteht aus zwei „Hörgeräten“, die hinter das Ohr gehängt werden. Das hinter dem tauben Ohr ist ein Mikro, das die Daten per Funk an das Gerät hinter dem gesunden Ohr überträgt. Wenn ich einmal Zeit finde, schreibe ich einen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Hersteller, Ausführungen und Eigenschaften, da ich selbst ein halbes Jahr diese Geräte getestet und modifiziert habe.

Das BAHA (Bone Anchored Hearing Aid, Knochenleitungshörgerät) ist ein kleines Gerät, das hinter dem Ohr am Knochen verankert wird (per Schraube oder implantierten Magnet). Ein Mikrofon erfasst den Schall und gibt diesen über Vibrationen über den Knochen weiter ans gesunde Ohr weiter. Vorteil: etwas unauffälliger als ein zweiteiliges Cros. Dafür ist die Klangqualität nach meinem Empfinden etwas schlechter und die Anbindung erfordert einen einmaligen Eingriff.

Aber keine Angst: das BAHA kann mit einem Stirnband auch Probe getragen werden 😉 (Vielleicht ist die Klangqualität mit einer Schraube besser, schreibt mir das mal, falls ihr so ein System tragt). Die Leute schauen zu meinem Amüsement recht verdutzt, wie ich den ganzen Tag mit meinem modischen Stirnband durch die HNO Klinik wandle 😀

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Das Cros-Versorgungsgerät erhalte ich bei einem sehr freundlichen Herren im ICF. Ich finde generell die VU sehr gut im ICF aufgebaut, da man bereits im Vorfeld alle relevanten Therapeuten und Ärzte kennenlernen kann und sich nachher beim Eingriff und der anschließenden Reha schneller vertraut fühlt. Das Cros taugt mir wesentlich besser als das BAHA. Das liegt wohl daran, dass ich mit diesem schon ein halbes Jahr trainiert habe. Zudem drückt das Stirnband ziemlich auf den Schädel nach einiger Zeit.

Mit beiden Geräten ist es ein schönes Empfinden, wieder akustisch den Eindruck eines umfassenden Klangs näherungsweise zu erhalten ohne Schallschatten. Leider können diese Systeme bei Tinnitus, Richtungshören, Sprachverständnis im Störlärm und Wahrnehmung auf dem tauben Ohr im Vergleich zum Potential eines Cochleas nicht wirklich weiterhelfen. Aber, besser als nichts!

Die Tests beim Audiologen werden mit den beiden Hörsystemen wiederholt. Eine leichte Verbesserung kann ich im Vergleich zu den Tests ohne Hilfen damit erzielen. Mit dem Cros schneide ich am besten ab, was mich aufgrund des halbjährigen Trainings nicht überrascht.

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

CI - Voruntersuchung, Mein Weg zum CI

Nachdem ich einen Übersichtsplan bekomme, bahne ich mir meinen Weg zur nicht weit entfernten HNO Klinik.

Übersicht Uniklinik freiburg

Das Gebäude ist aufgrund seiner Höhe gleich zu erkennen. Es scheint viel genutzt zu sein, da das Hauptgebäude um viele containerhafte Anbauten erweitert ist. Vom Haupteingang aus gehe ich die vom EG ins HG und immer gerade aus in die HNO Ambulanz. Dort biegt man den Pfeilen auf dem Boden folgend nach rechts in ein Treppenhaus ab und geht wieder ein Stockwerk tiefer. Schon kommt man am Wartebereich der Audiologie heraus. Doch was ist da?! Wieder fühle ich mich als Mann benachteiligt (vgl „kein DMAX“, bitte nicht zu ernst nehmen…)! Auf dem Tisch liegen nur Frauenzeitschriften! Lieber Gleichstellungsbeauftragte, legen Sie doch auch mal ein paar andere Zeitschriften dazu 🙂

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Das ich mich darüber beschwere zeigt, wie hoch das Niveau der Klinik eigentlich ist, wenn man sonst über nichts so wirklich lästern kann. Immerhin habe ich netterweise ein Buch im ICF für meinen Aufenthalt mitbekommen (dickes Lob), mit dem ich mir  die Zeit vertrieb (Cochlea- und Mittelohrimplantate, Prof. Dr Marion Hermann-Röttgen, Trias Verlag). Leider lese ich in diesem Buch etwas über die VU, das meine Hände ziemlich schwitzen lässt, aber dazu später. Akte auf die markierte Halterung ablegen nicht vergessen, sonst wartet man vermutlich lange.

Audiologie Freiburg

Beim Audiologen wird meine Hörfähigkeit, das Sprachverständnis im Störlärm und das Richtungshören getestet. Da heißt es ordentlich konzentrieren. Die Ergebnisse sind wenig überraschend für mich: links taub, schlechtes Verstehen im Störlärm und schlechtes Richtungshören (Kann ja nur über die Lautstärke der Geräusche mutmaßen, woher diese stammen könnten). Die Sätze im Störlärm ergeben häufig überhaupt keinen Sinn und ich muss mir das Schmunzeln bei meinen Reproduktionen unterdrücken „Ute malt 14 schwere Blüten“ etc…

Das Interessante an diesen Tests ist, dass sie sowohl mit einem Cross-Versorgungsgerät, einem BAHA und evtl mit einem CI durchgeführt werden. Somit hat man einen einigermaßen Objektiven vergleich der Leistungsfähigkeit der einzelnen Systeme.

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

CI - Voruntersuchung

Nach dem Frühstück gebe ich meinen ausgefüllten Essensplan ab. Schon wieder neues freundliches Personal. Wahnsinn, ob die hier alle so nett sind? Das kenne ich gar nicht aus anderen Kliniken… Anschließend habe ich meine ersten Infogespräche mit einer Mitarbeiterin der HNO Klinik und meinem betreuenden Arzt. In aller Kürze erzähle ich ihm meine Vorgeschichte. Da bereits ein MRT nach meiner Erkrankung gemacht wurde und ein Tumor für die Ertaubung ausgeschlossen wurde, wird das Blutabnehmen und das MRT gestrichen. Als ich jedoch erwähne, dass ein Virus mutmaßlich die Ursache für meine einseitige Ertaubung vor ziemlich genau einem Jahr ist, wird sein freundliches Gesicht schlagartig angespannt. Er klärt mich auf, dass die Uniklinik bei solchen Patienten sehr schnell normalerweise operiert, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann. Mit zunehmender Verknöcherung werden die Erfolgschancen eines CIs immer geringer.

„So ein Mist! Reicht es nicht aus, dass ich einseitig ertaubt bin und ein halbes Jahr brauchte, um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen?! Soll nun die Chance auf eine Verbesserung meiner Situation nichts wissend verstrichen sein?!?! Diese signifikante Information habe ich bisher nie von den HNO Ärzten bekommen und habe sie auch nicht bei meinen eigenen Recherchen online so gelesen. Hätte ich doch nur nicht so lange gezögert mit der Entscheidung, ein Cochlea zu wollen! Mein damaliger HNO Arzt meinte, es ist eine Sache von Jahren, nicht von Monaten. Vielen Dank für diese Fehlinformation…

Hinweis:

Bei Ertaubung durch einen Virus ist möglicherweise Eile mit einem CI geboten, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!

Mein Arzt beschließt, dass wir trotzdem das MRT machen, wenn das CT schlecht ausfallen sollte.

Info:

CT visualisiert Skelettstrukturen

MRT visualisiert Gewebe

Mit mulmigen Gefühl geht die Aufnahme für mich zu Ende…

VU – Die Unterkunft – Sender des Herren statt Herrensender!

CI - Voruntersuchung

Am Sonntag Abend klingel ich am Eingang von Haus drei und werde freundlich empfangen. Das Gebäude ist neu errichtet und macht einen sehr sauberen und modernen Eindruck. Eine Zimmer- und eine Essenkarte zum Ausfüllen erhalte ich. Hier hat man die Qual der Wahl beim Essen, Daumen hoch. Auf dem Zimmer angekommen, bestätigt sich der sehr positive Eindruck. Abgesehen von einigen Kleinigkeiten erinnert das Zimmer mehr an ein Hotel als an ein Krankenhaus. Ein 32 Zoll Flachbildschirm fängt meinen Blick beim Eintreten. Ein Patienten- und ein Begleitpersonbett stehen bereit. Zudem findet sich Infomaterial über das ICF und die Abläufe hier in der Schreibunterlage auf einem Tisch.

Auszug Infomaterial ICF

Nach einer Dusche lese ich mich etwas ein und fülle die Essenskarte für meinen Aufenthalt aus.

Tipp Internet:

Per Ethernetkabel (gibts an der Anmeldung) kann man im ICF kostenlos surfen

Bei einer Probe des Fernsehers fällt mir auf, dass es zwar 32 Sender gibt, davon drei religiöse Sender, aber kein DMAX?! Ich will den Herrensender und nicht die Sender des Herren…. Naja, dieses Problem ist zum Glück nicht weltbewegend 🙂

VU – Anmeldung – Soll ich, soll ich nicht?!

CI - Voruntersuchung, Mein Weg zum CI

Nach langer Zeit hin und herüberlegen hatte ich mich doch dafür entschieden! Ich wollte die Option eines Cochlea Implantats ausloten: Nach Zusendung meiner Krankenakte an das ICF Freiburg bekam ich eine Woche später einen Termin zu einer zweitägigen Voruntersuchung. Erfreulicherweise kann man sogar eine Begleitperson mitbringen, was bei meiner Frau und den drei Kindern gar nicht so leicht einzurichten ist. Der Termin der VU ist am 26. und 27.01.15, drei Monate Wartezeit. „Naja, es läuft ja nichts weg….“ dachte ich mir damals unwissenderweise. Dazu aber später mehr… Das ICF Freiburg habe ich aus dem Wust an Kliniken die implantieren ausgewählt, da dieses nach meinen Online-Recherchen mit führend ist auf dem endlich ernster genommenen Gebiet SSD. Für mich persönlich ist es sehr wichtig, dass ich optimal versorgt werde, da kann man drei Monate Wartezeit schon mal in Kauf nehmen.

Tipp Anmeldung:

Rechtzeitig anmelden, auch wenn man sich noch unschlüssig ist! Einen Termin zur VU hat man (zumindest bei den Kliniken mit großem Zulauf) nicht sofort und bis zur OP vergeht auch noch Zeit.

Bei viral bedingtem Gehörverlust ist eventuell Eile angesagt, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!