Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schwierig ich an gezielte Informationen zu diesem Thema gekommen bin.

Deshalb habe ich die Mono Community http://www.einseitige-taubheit.de gegründet und ein Buch/Ebook mit dem Titel „Einseitige Taubheit“ veröffentlicht.Inhaltsbeschreibung

Ich bin ein Mono. Als Betroffener von einseitiger Taubheit weiß ich, dass oft viel mehr als „ein Ohr funktioniert ja noch“ damit verbunden ist. Reduziertes Sprachverständnis, Geräuschüberempfindlichkeit, Tinnitus, fehlendes Richtungshören und Ängste – diese Begleiterscheinungen können zu Erschöpfung, Schlafstörung und Depression führen. In diesem autobiographischen Ratgeber schreibe ich rund um das Leben mit einseitiger Taubheit und deren Folgen. Von meinem plötzlichen Wandel von Stereo auf Mono im Alter von 27 Jahren, über die Rehabilitation bis hin zu einem neuen akustischen Leben mit Cochlea Implantat (CI) schildere ich humorvoll und informativ meine persönlichen Erfahrungswerte und gebe praktische Tipps. Dieses Buch richtet sich an betroffene Monos, Angehörige und Interessierte.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

Willkommen in der Mono Community

Veröffentlicht! „Einseitige Taubheit“ Buch jetzt erhältlich

Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

MONO – DAS BUCH ENTSTEHT!

MONO – EIN BUCH ZUM THEMA „EINSEITIGE TAUBHEIT“

WWW.EINSEITIGE-TAUBHEIT.DE

DIE MONO COMMUNITY 2017

FAQ – Häufig gestellte Fragen mit Antworten aus der Mono Community

Was belastet dich seit deiner einseitigen Ertaubung?

FAQ: WIE VERLIEF DER PROZESS DER EINSEITIGEN ERTAUBUNG BEI ANDEREN?

FAQ: DAUER DER ERTAUBUNG BIS COCHLEA IMPLANTAT OPERATION

FAQ – TINNITUS NACH GEHÖRVERLUST

FAQ: WELCHE KLINIK FÜR COCHLEA IMPLANTAT OPERATION ALS MONO?

FAQ: WAS SIND URSACHEN FÜR EINSEITIGE ERTAUBUNG

FAQ – WELCHE AUSWIRKUNGEN HAT EIN COCHLEA-IMPLANTAT AUF TINNITUS?

So ist einseitige Taubheit

„GANZ OHR SEIN, DURCH DAS OHR GANZ SEIN“ – EIN GASTBEITRAG DER LOGOPÄDIN VIOLA D.

MIT SSD IN DER SCHULE – EIN GASTBEITRAG VON JONAS K.

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

So ist einseitige Taubheit!

SSD und Musik – geht das?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

Gibt es ein Grundrecht auf Jammern?

Alles in Balance? Gleichgewicht

RADFAHREN OHNE GLEICHGEWICHT? KEIN PROBLEM MIT DEM EC-RIDER 🙂

Fahrradfahren nach dem Verlust eines Gleichgewichtorgans, geht das?

Trike – Freiheit auf drei Rädern

CI-Alltag mit dem Sprachprozessor

MUSIK GENIESSEN TROTZ EINSEITIGER TAUBHEIT

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

Sonne, Strand, Chlor- und Salzwasser – Urlaub mit CI, geht das?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

CI und Musik – geht das?

Wie ist das Fliegen mit dem Cochlea Implantat?

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

CI-Voruntersuchung

VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

VU Tag 2 – Promontoriumstest – Elektrode durchs Trommelfell

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

VU Tag 1 – Der Speiseraum und der Tagesablauf

VU – Die Unterkunft – Sender des Herren statt Herrensender!

VU – Anreise – Immer nur den Schildern nach, jaja…

VU – Anmeldung – Soll ich, soll ich nicht?!

CI-Technik

WIE BEKOMME ICH EINEN NEUEN SPRACHPROZESSOR?

CI MIT DEM SMARTPHONE BEDIENEN

ERSTER SINGLE UNIT PROZESSOR KANSO™ VON COCHLEAR

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

Cochlear Implantat Nucleus 6 – der Zubehörcheck

CI Check – Welches CI nehme ich?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI-Die Operation

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!

CI OP – Ab unters Messer

CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI-OP Nachsorge und Heilungsverlauf

So sieht die OP Wunde beim ersten Pflasterwechsel aus

Lifehacks Hygiene

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI-Erstanpassung und Reha

RICHTIG GUT HÖREN, ALLES NUR EINSTELLUNGSSACHE?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

EA Tag 5: Kann man Hören wie Latein lernen?

EA Tag 4: Die ersten Ergebnisse: Was bringt das Cochlea Implantat?

EA Tag 3: Mehr Dynamik und Musik ab!

EA Tag 2: Von Elektroterroristen und wütenden Gorillas

EA Tag 1: Hello World und Donaudampfschifffahrtsgesellschaft

CI und Musik – geht das?

Taubheit ade! Wie ist das erste Hören mit CI?

„HÖRST DU JETZT BESSER?“ (…WARTEN AUF DIE EA)

Was ist von der Erstanpassung zu erwarten? (ein Gastbeitrag von Katrin K.)

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Vielen Dank und einohrige Grüße!

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VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

Eine sehr freundliche Logopädin stellt mir die unterschiedlichen CIs der Hersteller Medel, Cochlear und Advanced Bionics mit Zubehör vor. Ich habe mich natürlich im Vorfeld sehr viel online informiert und verglichen (Prospekte der Hersteller bekommt man übrigens auch vom ICF im Vorfeld der VU zugeschickt), trotzdem war es sehr spannend, nun auch einmal die Hardware in den Händen zu halten.

Das ist schon eine irre Vorstellung, dass das komplette Implantat nachher im Kopf/unter der Kopfhaut verschwindet. Erinnert mich irgendwie etwas an Matrix 🙂

Vorweg das Gute an der Qual der Wahl: man hat hier ein echtes Luxusproblem, da diese drei Hersteller alle wohl gute Produkte anbieten, die sich nicht wirklich signifikant unterscheiden.

Ich für mich persönlich bin zu folgendem Ergebnis gekommen (kurz und kompakt, Details am besten direkt bei den Herstellern auf der Homepage nachschauen):

Medel – die Innovativen

Die Sendespule (Knopf am Kopf) gefällt mir optisch und wirkt auch am schlankesten.

Die österreichische Firma erscheint aktuell aus meiner Sicht innovativ:

1) So denke ich hat die Single Core Unit (ein Gerät, nicht unterteilt in Sendespule und Ohrstück) Rondo großes Potential für die Zukunft.

Hoffentlich (für den potentiellen CI Patienten) ist diese Idee nicht zu stark mit Patenten geschützt, damit die anderen Hersteller auch zeitnah in diese Richtung nachziehen können. Wettbewerb schadet ja nicht. Noch ist die Einheit noch recht schwer (drei Zink-Luft Batterien, warum so viele?) und muss komplett nur vom Magnet gehalten werden. Bei so einem Konzept ist doch ein leichtes Gerät umso wichtiger und nicht eines mit einer langen Laufzeit (die Kopfhaut dankt es und die kaputten Geräte wegen Ablösen werden auch weniger werden)! Des Weiteren baut der Rondo recht hoch auf, wie ich finde. In Zukunft kann dieser bestimmt noch kompakter und damit leichter werden. Der vielleicht größte Haken ist die Verwendung von nur einem Mikrofon, was nun wirklich nicht dem Standard entspricht (an der falschen Stelle gespart…). Durch den Einsatz mehrerer Mirkrofone kann die Software Störlärm und Richtungsgeräusche viel besser filtern. Diese Möglichkeit hat der Rondo glaube ich nicht. Zudem habe ich von einem Patienten gehört, dass bei ihm der Rondo immer verrutscht. Die drei schweren Batterien beeinflussen den Schwerpunkt erheblich => Das Gerät dreht sich mit der Zeit so um die Magnetachse, bis die schweren Batterien nach unten, das Mikrofon somit nach oben zeigt. Ob diese Ausrichtung des Mikrofons so vorteilhaft ist, ich weiß ja nicht…

Das soll jetzt alles nicht zu negativ klingen: Der Rondo ist eine super Idee, die bisher nur Medel in Serie hat. In Zukunft kann man denke ich noch viel von den Single Unit Prozessoren erwarten!

2) Das Implantat von Medel soll als erstes auf dem Markt bis zu 3 Tesla aushalten! Das ist zwar wahrscheinlich selten von wirklichem Nutzen (mir fällt spontan nur MRT ein, wo sonst hat man so ein gigantisches Magnetfeld?!) für den Patienten ist es trotzdem eine super Sache die man gerne mitnimmt.

Die Fernbedinung des CI wirkt recht schlicht und hat kein Display. Der Elektrodenstrang des Implantats soll wohl der längste auf dem Markt sein (Wer hat den Größten?!) und dadurch sollen tiefe Töne besser wiedergegeben werden können. Über den Sinn von weiteren technischen Features (Elektrodenanzahl, Software etc) scheiden sich ja bekanntlich die Geister und daher möchte ich das auch nicht unbedingt kommentieren.

Cochlear – die Bewährten

Der Platzhirsch unter den Herstellern, der weltweit statistisch 7 von 10 Implantaten stellt (laut Cochlear). Die australischen Pioniere glänzen mit einem sehr großen Erfahrungsschatz auf dem Gebiet CI.

Der Nucleus 6 ist das Flaggschiff des Konzerns und besitzt einen 5mal mehr leistungsfähigen Prozessor wie der Vorgänger. Beim Telefonieren wird das induktive Signal des Telefons/Handy automatisch erkannt und auf die Telefonspule umgeschalten.

Der größte theoretische Wurf ist die Bluetoothfähigkeit zum Verbinden mit Handy, Navi, etc. Theoretisch deshalb, weil die Hardware das können soll, die Software dazu aber noch nicht existiert (!!!!!!).

 

Advanced Bionics – die jungen, technisch Wilden

Die amerikanische Firma macht einen sehr sportlichen Eindruck und richtet sich an ein junges Publikum.

So kann der schmale Prozessor Naida „freestyle“ im Haar, am Kragen oder sonstwo getragen werden. Eines der Mikrofone hängt im Ohr vor dem Gehörgang. Nutzen: Geräuschaufzeichnung am natürlichen Schalleintrittspunkt und telefonieren mit üblicher Telefonposition am Ohr (nicht hinter dem Ohr, ET telefonieren nach Hause 🙂 )

Der Prozessor Neptune soll wohl auch ohne Zusatzhülle scheinbar wasserdicht sein.

Noch hat diese Firma nicht übermäßigen Marktanteil in Deutschland, ich denke, sie hat aber viel Potential für die Zukunft.

Ich persönlich hätte am liebsten von jedem Hersteller etwas:

Die Qualität und das Bluetooth von Cochlear

einen Single Unit Prozessor von Medel

und das hängende Mikro und das wasserdichte Gehäuse von AB

Noch zum Abschluss ein Blick in die nähere Zukunft:

Was mir noch fehlt ist folgendes bei allen CIs:

1) Warum Fernbedienung?! Ich wünsche mir eine App fürs Handy, mit der ich das CI einsehen und einstellen kann (bei Hörgeräten gibts das ja schon)

2) WLAN Fähigkeit

3) Unauffällige Single Unit Einheit

4) Individuelles Gehäusedesign (3D Drucker?)

 

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