Elf neue Beiträge wurden 2016 verfasst und sind online verfügbar. Dabei freue ich mich ganz besonders über die tollen Gastbeiträge von Viola und Jonas!
Ich hoffe, dass auch im nächsten Jahr weitere Beiträge aus der Mono-Community eingereicht werden, um die Informationsvielfalt und die Blickwinkel rund um das Thema einseitige Taubheit für die Betroffenen und Angehörigen kontinuierlich auszubauen. Du kannst dich dazu herzlichen eingeladen fühlen! (einfach Mail an ssd_alex@gmx.de)
Im nächsten Jahr möchte ich das nächste Großprojekt neben dem Blog veröffentlichen. Mein Ziel ist es ein Buch zum Thema einseitige Taubheit und CI zu publizieren, um das Informationsangebot für Monos um ein weiteres Medium zu vergrößern. Du kannst aktiv den Inhalt des Buches mit beeinflussen, indem du deine Meinung in der Umfrage im nachfolgenden Beitrag hinterlässt:
MONO – EIN BUCH ZUM THEMA „EINSEITIGE TAUBHEIT“
Ich freue mich über deine Rückmeldung, um den Buchinhalt besser auf das zu fokussieren, das am meisten anderen hilft und benötigt wird. Vielen Dank!
Auf dem Blog selbst werde ich in nächster Zeit vermutlich etwas weniger aktiv sein, da mein viertes Kind am 22.12 geboren wurde und das Buch viele Feierabende benötigen wird.
Ich wünsche dir einen guten Start und viel Gesundheit für das nächste Jahr!
„Nicht sehen können trennt von den Dingen, nicht hören können trennt von den Menschen.“
Dieses Zitat, dass Immanuel Kant zugeschrieben wird, versucht uns die Empfindung, das Gefühl näher zu bringen was es heißt, schwerhörig oder taub zu sein.
Die Wahrnehmung des Hörens wird von Normalhörenden so selbstverständlich angenommen, dass durch eine solche Aussage keine wirkliche Vorstellung davon vermittelt werden kann, was es wirklich bedeutet „von den Menschen getrennt zu sein“.
Selbst die Tatsache, dass in unserem Umfeld immer wieder Menschen mit einer Hörschädigung leben, hilft nicht unbedingt zur Vermittlung eines tieferen Verständnisses für diesen Zustand.
Es ist schwer, sich in eine körperliche Verfassung einzufühlen, die man selbst nicht erfahren hat; ebenso, sich damit auseinander zu setzen.
In ihrem Buch „Ich bin schwerhörig – und das ist auch gut so!“ beschreibt die Ärztin Frau Dr. Schultens-Kaltheuner in ihrem Fazit genau dieses Phänomen, dass das Unterstützen und Weiterhelfen am besten gelingt, wenn aus eigener Erfahrung gesprochen werden kann.
Als Dozentin für Hörschädigung und Logopädin am CI-Rehabilitationszentrum Tübingen kann auch ich nur im Ansatz verstehen was es bedeutet, mit einer Hörbeeinträchtigung zu leben. Doch durch intensive, sehr berührende Gespräche und den beruflich bedingten Kontakt zu vielen, ganz besonderen Menschen mit Hörbeeinträchtigung, kann ich mich einfühlen.
Den ganzen Tag, zu jeder Zeit und in jeder Situation voll konzentriert und angespannt zu sein, dazu pausenlos wechselnde akustische Hörbedingungen zu erfahren, ergeben ein komplexes Konstrukt, das für eine andere Person kaum erklärbar oder nachzuvollziehen scheint.
Das subjektive Empfinden,
die zur Verfügung stehenden Ressourcen,
aber auch der Grad der Hörbeeinträchtigung,
spielen in der Alltagsbewältigung eine entscheidende Rolle.
Aufgrund dieser Folgerungen ist es meiner Meinung nach entscheidend, dass Betroffene einen offenen Umgang mit der Hörschädigung finden können; zum einen um anderen damit helfen zu können, zum anderen aber, sich selbst das Leben dadurch erheblich zu erleichtern.
Eine aufgeklärte Gesellschaft, die sich gegenseitig stützen und unterstützen kann, ist für alle Krankheiten dieser Welt von großem Wert.
Hierbei denke ich nicht nur an die Früherkennung, Beratung zu hilfreichen Medikamenten oder Hilfsmitteln, Selbsthilfegruppen, vielmehr an eine Form der Kommunikation und einen offenen Umgang im Alltag, einem tiefen Verständnis füreinander ohne Vorurteile.
Gebe Deine Kenntnisse, dein Fachwissen weiter und räume die Vorurteile zum Thema Hören auf:
Hören hat primär nichts mit dem Alter zu tun, rund die Hälfte aller Hörgeschädigten sind berufstätig oder im Kinder-, Jugendalter
Ein Hörgerät oder Cochlea-Implantat ermöglichen nicht das Hören eines gut Hörenden (bei einer Seheinschränkung hingegen ermöglicht die Brille gutes Sehen)
Schlechtes Hören hat nichts mit der Intelligenz zu tun
Nicht die LAUTSTÄRKE sondern eine angemessene Sprechgeschwindigkeit und eine deutliche Artikulation sind zum Verstehen entscheidend
In meiner Arbeit erlebe ich mehrfach die einhergehende psychische Komponente einer Hörschädigung, geprägt durch wenig Rücksicht und Verständnis durch das Umfeld, dem Gefühl ausgeschlossen zu sein, belächelt und für beschränkt gehalten zur werden.
Dies zu durchbrechen, gelingt nur aus eigener Kraft.
Mit diesem Beitrag möchte ich allen, die es wahrhaftig verstehen können, da sie es selbst erleben,
Mut zusprechen
Meine Achtung aussprechen,
Meine „Glückspyramide“ vorstellen, welche aus der intensiven Arbeit mit Hörgeschädigten, vorwiegend CI-Trägern, entstanden ist. Immer wieder werde ich mit „Sternstunden“ beschenkt, Therapieeinheiten die vielmehr sind als das.
Gemeinsame Stunden auf Augenhöhe, in denen zwei Experten Wertvolles entdecken.
Glückspyramide:
Werde zum Hörexperten, denn niemand kennt dein Hören so gut wie du
Sei nicht nur rücksichtsvoll mit anderen, sondern auch mit dir selbst
Beschäftige dich mehr mit Lösungswegen und Möglichkeiten
Lenke deinen Blick ab vom Hören, mache Platz für anderes
Vergleiche dich nicht mit anderen, aber tausche dich aus
Konzentriere dich auf die Menschen die dir gut tun
Gewinne Sicherheit und Vertrauen in dein Hören
Versuche deine Art der Entspannung zu finden
Finde was sinnvoll und stärkend für dich ist
Sei selbstwirksam, nicht fremdbestimmt
Fordere ein was für dich wichtig ist
Und sei nicht zu bescheiden
Kommuniziere offen
Vermeide Stress
…
..
.
Eine nützliche Veränderung bewirken zu können lag mir schon am Herzen, bevor ich die
therapeutische Laufbahn und das systemische Coaching für mich entdeckte. In diesem Sinne hoffe ich, dass ein Funken zu DIR überspringt.
Was tun, um sich mit einseitigem Vestibularapparat nicht unterkriegen zu lassen? Drei Räder! Aber bitte kein Opa-Rad…. Zum Glück habe ich dafür eine klasse Lösung gefunden, nämlich Trikes.
Nun der nächste Evolutionsschritt: nicht nur verkehrs- sondern auch witterungssicher das ganze Jahr unterwegs sein und dafür die Vorteile des Trikes optimal nutzen? Ein Velomobil!
Seit über einem Jahr bin ich nun mit meinen selbstgebauten EC-Ridern täglich am Pendeln und sehr zufrieden damit. So komme ich regelmäßig im Alltag zu meinem geliebten Sport und kann das gut mit Beruf und meinen vielen Kindern vereinbaren 🙂
Was ich dir damit sagen möchte ist das Folgende:
„Wenn eine Tür im Leben zugeht, geht auch meist eine andere auf!“ 😉
Und schon bricht der bereits letzte Tag meiner Erstanpassung an. Wahnsinn, wie schnell diese Woche vergangen ist! Der erste Griff geht in die Trockenbox neben meinem Bett und der Sprachprozessor wird mit einem inzwischen geübten Handgriff angelegt.
Hallo, hallo, hallo, Guten Morgen taubes Ohr, Hörnerv erwache! Die ersten Minuten nach dem Anlegen empfinde ich die Lautstärke des CIs noch etwas laut, das legt sich jedoch schnell. Das Geräusch des fließenden Wassers beim morgentlichen Waschen entzückt mich noch immer aufs neue. Wahnsinn, wie dynamisch das Wasser doch durch das Blechohr klingt.
Ich habe generell den Eindruck, dass ich unglaublich achtsam geworden bin, seitdem das CI aktiv ist. Obwohl die Klangqualität, verglichen mit dem akustischen Hören, bei weitem nicht mithalten kann, entdecke ich neugierig viele akustische Nuancen! Diese fielen/fallen mir über das akustische Ohr überhaupt nicht in der Intensität bewusst auf, sondern werden einfach selbstverständlich konsumiert und nicht weiter beachtet. Etwa die genannte Dynamik eines Wasserstrahls im Waschbecken oder die vibrierende Charakteristik des Klangs einer Kirchenglocke. Das Cochlea Implantat verhilft mir trotz seiner reduzierten Klangqualität zu einer bewussten Differenzierung der akustischen Umwelt und somit zu einer Erweiterung meiner wahrgenommenen Hörfähigkeit. Klingt komisch, ist aber irgendwie so…
Logopädie
An meinem letzten Tag der EA möchte ich noch einmal richtig gefordert werden. Die angehende Logopädin führt heute wieder die Sitzung durch und liest mir einen unbekannten Text vor. Das gesunde Ohr ist dabei selbstverständlich mit einem lauten Rauschen aus einem Kopfhörer wirkungsvoll abgelenkt, sodass ich nur rein über das CI die Sprache wahrnehmen kann. Mit geschlossenen Augen lausche ich dem wilden Rauschen auf der einen, der Mickey Mouse ähnlich wahrgenommenen Stimme auf der anderen Seite. Den Text kann ich gut aufnehmen und einzelne unverständliche Wörter kann ich über den Kontext erschließen. Toll, so ein Resultat am Ende der EA habe ich mir im Vorfeld wirklich nicht erträumt. Die Erwartungen möglichst tief ansetzen hat sich gut bewährt, sodass ich nur positiv überrascht wurde. Der Text handelt von einer Forschungsreise. Nach jedem Absatz soll ich den Inhalt wiedergeben.
Nun fällt mir eines ganz bewusst auf: Ich verstehe zwar während des Zuhörens recht gut den Text, jedoch ist es für mich unglaublich schwer, den Inhalt über mehrere Sätze hinweg im Gedächtnis zu behalten. Mein Gehirn ist scheinbar so mit der Datenaufnahme und Interpretation beschäftigt, dass wenig Denkleistung fürs Ablegen im „Arbeitsspeicher“ übrig bleibt. Trotz meiner ersten Erfolge dieser Woche wird mir nun einmal mehr bewusst, dass noch ein längerer Weg der neuronalen Neuvernetzung (einmal wieder nach dem Gehör- und Gleichgewichtsverlust) für mich zu gehen ist. Doch als Bergsteiger und Marathonläufer bin ich gewohnt lange Wege zu gehen, ohne das Ziel aus den Augen zu verlieren 😉
Den vollen Nutzen eines Cochlea Implantats erlangt man ja bekanntlicherweise erst nach einer längeren Lernphase. Daher ist meine Rehaphase auch auf drei Jahre verteilt. Viele vergleichen den cognitiven Entwicklungsprozess auch mit dem Erlernen einer neuen Sprache. Im Vorfeld habe ich mir das irgendwie etwas wie Latein lernen, also durch harte Arbeit, vorgestellt. Nun nach der EA habe ich mehr das Gefühl, dass das größtenteils ein spielerischer unterbewusster Prozess ist.
Natürlich kann man durch Übung (z.B. jeden Tag eine Stunde mit dem Kabel einstöpseln) den Prozess des Erlernens beschleunigen. Eine gute Möglichkeit hierfür ist die Nutzung des Online-Angebots der deutschen Welle. Hier findet man langsam gesprochene Nachrichten, Reportagen, etc. mit Skript zum parallelem Lesen. Eine wirklich tolle Plattform als Quelle zum Üben zu Hause!
Ich empfinde den Entwicklungsprozess mit CI aber mehr wie das Lernen eines Kindes durch Erleben . Da die Geräusche des Alltags ebenso einen Lerneffekt hervorrufen können wie gezielte Übungen, lernt mein Gehirn allein durch das Tragen des SP stets dazu. Achtsamkeit und Neugierde helfen dabei, den Prozess zu beschleunigen.
Die Auszubildende frägt mich, ob ich mich als Patient für ihren Fallbericht zur Verfügung stelle. Da habe ich natürlich nichts dagegen und wir verabreden uns für den Mittag zu einem kurzen Gespräch.
Anpassung Technik
Um im kommenden Alltag für die unterschiedlichen akustischen Situationen gut gerüstet zu sein, stellt der Techniker zusammen mit mir ein paar Programme auf der Fernbedienung ein. Diese kann ich nach belieben selbst aktivieren. Zudem wird die Lautstärke erneut angepasst. In der nächsten Zeit soll ich ungefähr alle drei Tage eine Lautstärkenstufe nach oben gehen, bis es für mich nicht mehr angenehm ist. Ich starte mit 1 von 10 und bin gespannt, wie weit ich bis zu meinem nächsten Aufenthalt im Rahmen der Reha kommen werde. Die jetzige Stufe 1 hört sich noch recht laut und hallend an, die Eigenstimme gewöhnungsbedürftig. Die Zeit wird zeigen, welche Fortschritte noch möglich sind.
Interview Fallbeispiel
Gerne stehe ich als Patient für einen Ausbildungsbericht der angehenden Logopädin zur Verfügung. Wir treffen uns in der Cafeteria und unterhalten uns. Ich erzähle ihr meine medizinische Vorgeschichte (wird echt mal Zeit, dass ich es schaffe hier einen Beitrag darüber zu verfassen!) und über meine ersten Erfahrungen mit dem CI. Ich denke, ich bekomme das recht prägnant auf den Punkt, da mir das Schreiben im Blog als Reflexion dient. Ist ja auch praktisch für sie, einen umfassenden Blog als Informationsquelle zu ihrem Patienten nutzen zu können 🙂 Nachdem wir mit den Themen durch sind, verspricht sie mir auf Nachfrage, den Bericht per Mail zukommen zu lassen.
Wir verabschieden uns und ich begebe mich auf die Autobahn Richtung zu Hause.
Byebye EA!
Die Erstanpassung hat meine Erwartungen bei Weitem übertroffen! Zwar klingt das erste Hören über das CI noch surrealer als die Simulationen. Das stört aber nicht! Neben Wörtern ist mir das Verstehen von ganzen Sätzen nach dieser ersten Woche möglich. Die Klangvielfalt hat mich trotz der vermuteten reduzierten Qualität positiv überrascht. Der Tinnitus scheint in den Hintergrund zu rücken, so lange ich den SP trage. Das ist alles so viel besser als einseitig taub zu sein! Lang lebe die Technik und die Medizin, die dieses Erlebnis ermöglicht.
Ich freue mich darauf, den Sprachprozessor meiner Frau und Kindern zu zeigen und sie an meiner Freude über den neuen Lebensabschnitt teilhaben zu lassen. Zudem bin ich überaus neugierig, wie mein privates und berufliches Umfeld auf den SP reagieren wird und auf die hoffentlich vielen Entdeckungen in der neuen akustischen Welt, die vor mir liegen!
Diskussion zu meiner Erstanpassung findest du hier im DCIG Forum.
Neuer Tag, neues Glück! Mit viel Freude lege ich beim Erwachen sofort den Sprachprozessor an, der friedlich direkt neben mir auf der Ablage geschlummert hat. Ahhhhhh, ich fühle mich irgendwie wie ein Junkie, der süchtig nach einem verrückten Zeug ist, in meinem Fall die schrägen Geräusche im tauben Ohr.
Anpassung Technik
Das heutige Programm startet mit einer Anpassung des Prozessors. Dazu wird zunächst die Impedanzen aller Elektroden vermessen. Hierbei wird der Hörnerv mit einem Impuls erregt. Dieser erzeugt darauf hin einen weiteren elektrischen Impuls, der ans Gehirn weitergeleitet wird. Dieser Impuls ist mit dem CI messbar. Je stärker der Impuls, umso lauter das Geräusch. In den ersten Tagen Betrieb eines Cochlea Implantats verändern sich die Oberflächen der Elektroden. Diese werden rauher und bekommen dadurch mehr Oberfläche. Zusätzlich verbindet sich die Elektrode besser mit dem umliegenden Gewebe. Durch diese beiden Effekte sinkt der Übergangswiderstand von Elektrode zum Hörnerv. Laut dem Ohmschen Gesetz reicht nun eine niedrigere Spannung aus, um den gleichen Strom im Hörnerv zu induzieren (= gleiche empfundene Lautstärke), da der Widerstand ja kleiner geworden ist. Folglich nimmt die Laufzeit bis zum Batteriewechsel zu und eine stärkere Erregung ist theoretisch möglich.
Wow, in einem schönen Diagramm wird mir gezeigt, wie die Elektrodenwiderstände bereits seit gestern gefallen sind. Super Sache, endlich mal anschauliche Elektrotechnik am (besser im) eigenen Leib 🙂
Die Lautstärke des CIs konnte ich am ersten Tag von 1 stufenweise bis 9 per Fernbedienung steigern, ohne dass es Probleme verursacht hat. Das ist ein gutes Zeichen. Durch die höhere Lautstärke kann ich die fremden Geräusche besser wahrnehmen und mehr Details erkennen. Die Lautstärke ist jedoch noch unterhalb der empfundenen des gesunden Ohrs.
Danach fängt der Techniker das zaubern so richtig an. Nach ein paar Mausklicks spielt er mir ein neues Programm auf und wir starten den Probelauf: „Hallo, hallo, hallo, eins, zwei, drei…“ Sagenhaft, plötzlich höre ich die stimmähnlichen Töne viel klarer und weniger verzehrt. Was ist passiert? Die Taktrate, mit der die elektrischen Impulse moduliert werden, sind von 900 MHz auf 1,8 GHz angehoben worden. Dadurch wird der Höreindruck „geglättet“. Die Frequenzwellen werden definierter und weniger eckig abgebildet. „Warum stellt man nicht gleich von Beginn an auf diese Taktrate?“ möchte ich wissen. Nun ist es so, dass der Hörnerv mit schnellerer Pulsweitenmodulation stärker beansprucht und gefordert wird. Zum Start würde eine zu hohe Taktrate den Hörnerv überfordern und das wäre kontraproduktiv. Leuchtet mir ein. Dass die Akkulaufzeit durch die höhere Frequenz (denke mal folglich auch höhere Schaltverluste) geringer wird, stört mich herzlich wenig.
Zum Abschluss lasse ich mir den Sportbügel an den Sprachprozessor montieren, da ich diesen für meinen aktiven Lebensstil nicht ausreichend befestigt empfinde. Mit dem neuen Bügel sitzt der SP wirklich Bomben fest und ich fühle mich für den Tag gerüstet.
Logopädie
Dank der neuen Optimierungen und Lerneffekte mit dem CI schneide ich deutlich besser ab bei unseren Kartenspielen des Vortags. Sogar die Rassel lässt sich nun von der Glocke unterscheiden. Zum Abschluss der Übungen probieren wir ein neues Schwierigkeitslevel aus:
Fremde Sätze nur über das CI verstehen.
Zu meiner Überraschung klappt das richtig gut:
„Ich reise nach Bagdad“ (warum auch immer…)
„Ich fliege nach Kalkutta“
etc…
Jeden Satz kann ich fehlerfrei verstehen. Nur zum Schluss stoße ich an meine Grenzen. Ein vermutetes „Wien“ entpuppt sich als „Dehli“. Das kann meine Freude jedoch nicht im geringsten über die schnellen Fortschritte trüben.
Nach der Logopädie gehe ich erneut zur Technik, da die Grundlautstärke heute irgendwie zu laut wirkt. Meine Schritte au der Treppe hallen z.B. sehr laut in meinem Schädel. Da lieber gleich wieder anpassen lassen, ist ja zum Glück alles vor Ort und läuft unkompliziert…
Freizeit und Höreindrücke dabei
Da die Sonne draußen lacht und es richtig warm ist, fahre ich in die Innenstadt und laufe quer über den Schlossberg von Freiburg. Eine tolle Aussicht ergibt sich hier, vor allem auf dem Aussichtsturm.
„Freiburg, Windstärke 8, der Sprachprozessor hält“. Hier oben weht der Wind dermaßen stürmisch, dass ich echt froh über den heute angelegten Sportbügel bin. Der wird mir bestimmt beim Joggen, Bergsteigen und Klettern noch gute Dienste erweisen. Ein verlorener Sprachprozessor wäre wirklich eine sehr sehr teure Angelegenheit, da könnte ich gleich ebenso gut einen Kleinwagen eine Felswand hinunter schmeißen 🙂 Der Wind klingt nun richtig klasse im tauben Ohr, ähnlich wie das Windgeräusch in einem Handy und nicht mehr so wirr wie am ersten Tag.
Sogar das Einatmen ist nun wieder auf beiden Ohren hörbar. Dadurch fühlt es sich nicht mehr so an, als ströme die Luft nur durch ein Nasenloch.
Im „ruhigen“ Wald ist es jedoch alles andere als ruhig. Mir werden wild konfuse, metallisch klirrende Geräuschbroken um die Ohren geworfen. Erst nach einiger Zeit merke ich, dass die lauten knallenden Schläge wohl das Rascheln von Blättern sind! Und die stellenweise auftretenden penetranten ratternden Blechsalven stammen von Singvögeln! Vögel! Diese Tierchen mit den lieblichen Stimmchen sind plötzlich Elektroterroristen, die es in meinem Hirn klingeln lassen!!!!! Wie verrückt ist das denn 😀 !!!!!!!
In der Innenstadt steige ich noch aufs Münster und genieße ordentliche Glockenschläge von 24 Tonnen Glockenmaterial aus nächster Nähe. Da kann man den Sound buchstäblich fühlen. Das stellt jedoch kein Problem für das CI Ohr dar, da es bei einer gewissen Schwelle einfach nicht die Lautstärke weitergibt.
Im Getümmel der Fußgängerzone habe ich das Gefühl von elektrischem Tinnitus, da wirklich alles mögliche die Ganze Zeit unddeutbar metallisch im Ohr klingt. Zum Teil hinterlassen die Geräusche einen sekundenlangen Tinnitus im tauben Ohr. Wird Zeit zur Umkehr, habe das CI schon auf der leisesten Stufe und es fühlt sich immer noch zu laut an. Habe ich übertrieben? Vor dem Parkhaus lässt ein BMW die Reifen quietschen. Haha, wieder so ein geniales, neues Geräusch. Klingt nach metallischem, feuchten Durchfall 😀
Zurück im ICF lasse ich wieder die Lautstärke weiter reduzieren, da ich mich überfordert fühle mit der jetzigen Mindestlautstärke. Mein Techniker meint, dass das auch an der höheren Taktrate liegen kann. Falls es nicht besser wird, müssen wir wohl voerst wieder zurück zur LowQuality. Ich ärgere mich etwas über mich selbst und frage mich, ob ich mit meinem drei stündigen akustischen Ausflug in Stadt und Wald übertrieben habe. Ist ja wie beim Marathon, man sollte nicht zu schnell starten, auch wenn man sich fit fühlt. Das fällt mir auch immer schwer 😉
Im ruhigen Zimmer angelangt will ich etwas entspannen und höre das folgende, eigentlich sanfte und ruhige Klavierstück Trois Gymnopédies:
Doch was ist das?!?!?!?!??!?!?!?!!?
Wieder so ein unbeschreiblicher AHA Moment vom allerfeinsten!!!!!!!
„BAM BAM BAM BAM BAM…BAM BAM BAAAAM….“
Ein Gorilla hämmert vor meinem geistigen Auge mit seinen rießigen Fäusten genüsslich auf ein Auto ein und schlägt das Blech im Takt kurz und klein 😀 😀 😀
„BAM BAM BAM BAM BAM…BAM BAM BAAAAM….“ unglaublich…. kann ich jedem CI Träger nur empfehlen!
Musiktherapie
Die Musiktherapie findet in der Gruppe statt. Nach einem anfänglichen gegenseitigen Masieren mit einem Stachelball (soll gegen Verspannungen durch die verdrehtere gehörbedingte Körperhaltung helfen) wird mit Klangschalen experimentiert.
Ich schnappe mir die Größte, da ich die tiefen Töne am meisten mag. Wahnsinn, wie lange die Dinger den Ton halten und Nachschwingen (und schwer werden, ich musste ja die Größte unbedingt nehmen 😀 ). Das dumpfe Brummen klingt wie ein Schwarm vorbeidonnernder Maikäfer. Die höheren Klangschalen nehme ich nicht wirklich wahr. Übrigens wurde ursprünglich im asiatischen Raum daraus gegessen, bevor die Verwendung für Meditation und Wellness dafür entdeckt wurde. Erinnert mich auch etwas an unsere Salatschüsseln zu Hause 🙂
Fazit des Tages
Wahnsinn, wie schnell sich der Höreindruck bei mir verändert! Von der Verknöcherung merke ich bisher zum Glück keine negativen Auswirkungen. Lang leben die Elektroterroristen, der elektronische Durchfall, die Gorillas und Maikäfer! Morgen mache ich jedoch etwas langsamer, fürchte ich habe heute etwas übertrieben.
Als Einstimmung auf meine baldige Erstanpassung und um die Erwartungshaltungen auf ein realistisches Maß zu dämpfen, habe ich viel in Foren zu diesem Thema gelesen.
Auch habe ich liebe Zuschriften erhalten, vielen Dank dafür! Exemplarisch hierfür möchte ich einen Auszug aus einem Erfahrungsbericht von Katrin K. posten. Dieser spiegelt genau mein Stimmungsgefühl wieder, das sich durch Lesen zahlreicher persönlicher Schilderungen eingestellt hat. Ein dickes Dankeschön dir Katrin, dass die Allgemeinheit deine Email lesen darf!
Ich dachte am Anfang – so krass wird sich das schon nicht anhören – aber es war dann tatsächlich so 😉 Aber keine Sorge – das legt sich schnell. Vor allem war es mir auch total egal, wie es sich angehört hat – das wichtigste und schönste war für mich, dass ich überhaupt auf meinem tauben Ohr wieder etwas hören konnte. Auch wenn es eine Roboterstimme war 😉 Leider gab es bei der Erstanpassung keinen Spiegel im Hörtest-Zimmer – ich glaub ich hab noch nie in meinem Leben so gegrinst, als ich meinen ersten Satz über das CI gehört habe – das war der Hammer! Ich habe schon direkt in der Erstanpassungswoche sehr viele Worte und Sätze verstanden – normalerweise dauert das laut den Therapeuten dort bei vielen viel länger. Aber ich glaube das liegt auch daran, dass ich „nur“ 2 Jahre taub war und dass mein Gehirn durch das „gute“ Ohr noch weiß, wie es ist zu hören. Denke (und hoffe) das wird bei dir genauso sein. Ich habe das CI von Anfang an den ganzen Tag getragen. Am Anfang war bei allen Stimmen noch ein metallischer Beiklang dabei, das wurde aber durch das „normale“ Ohr ganz gut ausgeglichen und hat sich dann relativ schnell gelegt. Manche Geräusche konnte ich aber überhaupt nicht zuordnen – ein laufender Wasserhahn hat sich in den ersten Tagen angehört wie eine Kreissäge…also total ungewohnt, dass alles auf einmal wieder so laut ist… Aber wie gesagt – das hat sich bei mir total schnell gelegt und durch das ständige Tragen hat mein Gehirn relativ schnell ganz automatisch gelernt, die Höreindrücke von künstlichem und normalem Hören zu vereinen. Mittlerweile hört sich mit CI und normalem Ohr zusammen alles völlig normal an. Rein mit dem CI ist es schon noch „elektronisch“ – vor allem Musik hört sich echt gewöhnungsbedürftig an. Aber es hat sich auf alle Fälle schon sehr stark gebessert. Stimmen z.b. höre ich fast ganz normal.
Ich kenne allerdings auch eine Patientin, die hat sich erst ganz langsam an ihr CI gewöhnt (auch einseitig ertaubt). Sie meinte mit CI versteht sie viel weniger als ohne, weil alles einfach nur mega laut ist und sie nichts richtig zuordnen kann. Das kann aber auch an der Einstellung des CIs liegen – in Freiburg sind sie ja da sehr kompetent und fit – von demher bist Du da denke ich in besten Händen.
Ich hoffe, ich konnte Dir einen kleinen Eindruck vermitteln und wünsche Dir auf alle Fälle eine spannende Erstanpassungs-Woche. Würde mich freuen, wenn Du mir danach berichtest wie es war (bzw. das kann ich ja dann sicher im Blog mitverfolgen 🙂 ). „
Zusammenfassend meine persönlichen Gedanken zur Starterwartungshaltung (Voraussetzungen: Einseitige Taubheit, Zeit seit Ertaubung 1 Jahr, keine Hörschwäche zuvor und auf dem anderen Ohr):
A) Mit dem CI hört sich alles zunächst fremd und unnatürlich an – man freut sich dennoch, dass man überhaupt wieder etwas hört.
B) Fast alle Geräusche klingen komplett anders und man ist wohl zunächst häufig irritiert.
C) Richtungseindrücke lassen sich schon zu Beginn wieder etwas besser einordnen.
D) Die Kopfhaut wird etwas schmerzen zwischen CI und Implantat.
E) Die Eindrücke über das CI wirken zunächst z.T. sehr laut und man ist schneller ermüdet
F) Am Ende der EA lassen sich vereinzelt Wörter verstehen
Weitere Erfahrungseinschätzungen und Kommentare zum Beitrag gibt es hier.
Das Cochlea Implantat ist eingepflanzt, die Klinik liegt hinter einem. Der Alltag zu Hause startet wieder. Was nun bis zur Erstanpassung?
In der ersten Woche bin ich noch ziemlich berührungsempfindlich rund um das OP Ohr. Ab und zu bekommt die Region leichte Schläge ab, die Naht hält (mit drei kleinen Jungs lässt sich das beim Toben nicht vermeiden 🙂 ).
Der Eiertanz rund ums Haare waschen habe ich beim letzten Mal ja bereits beschrieben.
Schwindel habe ich generell (auch nach der OP) keinen (der einzige Vorteil, wenn man kein funktionierendes Gleichgewichtsorgan auf der tauben Seite besitzt). Manche bekommen damit ziemlich zu kämpfen.
Autofahren ist mir möglich, jedoch ist das Kopfdrehen (z.B. rückwärts Einparken) etwas schmerzhaft.
Zum Ende der Woche ist ein Pflasterwechsel angesagt, da sich das Alte anfängt abzulösen. Meine Frau hilft mir dabei, alleine ist das ein rechter Blindflug. Folgendes benutzen wir dabei:
Mit dem Desinfektionsmittel reinigt sich meine Frau die Hände. Für das Ohr ist das abgebildete Mittel nicht geeignet! Ein Wunddesinfektionsspray wäre dafür vorteilhaft, haben wir jedoch gerade nicht da. Somit bleibt meine Wunde „unbehandelt“. Bevor das alte Pflaster entfernt wird, wird Maß für das Neue genommen und dieses abgelängt . Meine Frau schneidet noch einige Kerben hinein, damit sie die Form der C-förmigen Narbe besser abbilden kann (Kinderkrankenschwestern wissen zu optimieren 😉 ). Das alte Pflaster wird entfernt.
Der Schnitt scheint recht gut zu heilen, die ersten Fäden haben sich bereits aufgelöst. Es wurden gar nicht so viele Haare abrasiert wie ich dachte! Nach einer Wunddesinfektion (falls man ein solches Mittel) hat wird das neue Pflaster geklebt.
Die Kunst dabei ist möglichst wenig Haare mit einzupappen.
In der zweiten Woche ist nun erstmals wieder das Ablegen auf der OP Seite möglich, wobei es noch nicht wirklich angenehm ist. Die Spitze meines OP Ohrs fühlt sich noch immer taub an der Oberfläche an. Beim Essen bekomme ich den Mund noch nicht zu 100 % geöffnet (habe ich beim Essen von selbst gemachten Burgern deutlich gemerkt 😉 ).
Bezüglich Sport wurde mir geraten, bis nach der EA zu warten. Wie war das bei euch? Schwer Heben und andere körperlich anstrengende Tätigkeiten sind erstmal Tabu (würde mir sowieso momentan nicht in den Sinn kommen, da ich direkt Feedback vom Körper erhalte, wenn ich es übertreibe).
Schneuzen (Luft aus) sollte vermieden werden, nur schniefen (Luft ein)!
Mein Tinnitus hat sich seit der OP verändert. Während er ein Jahr lang stets auf dem gleichem Lautstärkeniveau mit hohen, wirren Tönen vor sich hin durcheinanderpiepst, verändert er nun ab und an die Lautstärke durch die Decke! Dadurch habe ich vorerst tendenziell ein schlechteres Sprachverständnis, da der innere Gegenlärm gegen den Höreindruck des gesunden Ohres andröhnt. Hat diese Erfahrung des veränderten Tinnitus vor der Erstanpassung auch jemand von euch gemacht?
11 Tage nach OP war ich beim HNO zur Kontrolle. Sehr unspektakulär, gab einen finalen Pflasterwechsel. Die Berührungsempfindlichkeit ist noch leicht vorhanden und ein Jucken an der Narbe. Das Stechen im Ohr beim Aufstoßen ist zum Glück endlich weg.
Ich freue mich auf das Beenden der zweiten Woche, da ich dann wieder komplett Duschen kann, Pflaster nicht mehr brauche und wieder arbeiten gehe und … bald ist die Erstanpassung! Dann wird endlich der Sprachprozessor zum ersten Mal in Betrieb genommen!
Weitere Erfahrungen, wann CI Träger nach der OP das erste Mal arbeiten und Sport treiben waren und wie sich ihr Tinnitus verhielt werden hier diskutiert.
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Warum kann ein gesunder Mensch die Beeinträchtigung von einseitiger Taubheit nicht nachvollziehen („Ein Ohr funktioniert ja noch…“)?
1) Man sieht diese Beeinträchtigung niemanden an (außer der Betroffene trägt natürlich ein CI/Cros/Baha…)
2) Selbst wenn sich jemand mit zwei gesunden Ohren ein Ohr zuhält, nimmt er noch viel mit diesem Ohr wahr, denn: Der Schall wird auch über Knochenleitung weitergegeben!
Die Auswirkungen von einseitiger Taubheit für den/die Betroffene/n:
Die Geometrien stehen für unterschiedliche Geräuschquellen, die Farben für unterschiedliche Frequenzen, die geraden Striche für die Störeinwirkung von Tinnitus. Rechts ist es viel schwieriger, sich auf ein Geräusch (Geometrie) zu konzentrieren, denn:
=> Keine Richtungen können mehr gehört werden! Zum Richtungshören brauchen wir zwei funktionsfähige Ohren!
Empfindung aus dieser Konsequenz: Ein 2D Geräuschbrei zwängt sich durch nur noch einen Gehörgang
=> Geräuschüberempfindlichlkeit auf dem verbleibenden Ohr (Hyperakusis)!
=> Geräusche können nur durch Filter mit Gehirnleistung (mehr Konzentration) entwirrt werden, nicht mehr intuitiv über Richtungszuordnung!
=> bei spätem Gehörverlust heißt Taubheit nicht gleich Ruhe! Das ist wie wenn das Antennenkabel vom Fernseher gezogen wird und plötzlich kommt ein lautes, wildes Rauschen! Die Hardware (Gehirn+Hörnnverv) funktioniert noch, jedoch kommen keine brauchbaren Signale mehr rein, weil die Schnittstelle (Haarzellen) zerstört wurde. Ein wilder Geräuschkampf tobt (Tinnitus)!!! Taub ist lauter Kampf der wilden, umgebungsunabhängigen, permanenten Geräusche! Immer und rund um die Uhr!
=> Quelle aller Geräusche erscheint direkt vor der Ohrmuschel oder im Kopf! Keine räumliche Wahrnehmung! (fühlt sich an wie ein Sitzen in einer Schachtel)
Leider haben viele Menschen/ die Rentenversicherung/ die Krankenkassen immer noch die Einstellung, dass SSD nur eine geringe Beeinträchtigung darstellt. Dabei sprechen die Statistiken (Depression, Ermüdung etc deutlich erhöht bei SSD) für sich!
Beispiele:
Ich wurde nur mit Grad 20 vom Amt für Versorgung als Beeinträchtigung eingestuft (Verlust Gehör und Gleichgewichtsorgan einseitig, Tinnitus).
Mein Antrag auf „Mittel zur Anteilhabe am Berufsleben“ wurde von der DRV Bund für ein Cros Hörgerät abgewiesen.
Die Krankenkasse würde nur einen symbolischen Beitrag für ein Cros Versorgungsgerät zahlen (ca. 30%).
Auswirkung der einseitigen Taubheit auf den Beruf:
Als Projektleitung kommuniziere ich mit Teammitglieder/Mitarbeiter/Zulieferer und sitze viel in Besprechungen. Das bedeutet, dass ein optimaler Höreindruck sehr wichtig für meine Tätigkeit
Ohne Hilfsmittel (Cros, Baha) muss ich immer meinen Kopf gedreht halten, um einem Gespräch zu folgen.Diese veränderte Körpersprache kann vom Kommunikationspartner fehlinterpretiert werden (Arroganz, Desinteresse).
Haltungsschäden auf lange Zeit sind vorprogrammiert.
In einer Besprechung kann ich nicht gleichzeitig schreiben und zuhören, wenn auf der tauben Seite gesprochen wird, da ich meinen Kopf drehen muss.
Fazit:
Einseitige Taubheit ist belastender für die Betroffenen als man vielleicht sich als gesunder Mensch vorstellen kann (hätte ich früher auch nicht). Ich hoffe mein Beitrag kann mehr gegenseitiges Verständnis vermitteln.
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Einseitige Taubheit 