EA Tag 3: Mehr Dynamik und Musik ab!

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor, CI - Erstanpassung und Reha

Und täglich grüßt das Murmeltier… Die Routine macht sich langsam hier bei der Erstanpassung breit. Sprachprozessor „ran an den Kopp“ und los gehts in den neuen Tag. Für heute habe ich mir nach meinem kleinen Turbo und dem vollen Programm gestern verordnet, einen Gang nach unten zu schalten (ich hasse es….). Doch was ist da im Bad beim Waschen wahrzunehmen? Das hört sich ja schon fast mehr nach plätscherndem Wasser als nach Kreissäge an, was da in den Abguss fließt. Sehr fein…

Anpassung Technik

Nachdem ich im Laufe des gestrigen Tages mehrmals die Lautstärke reduzieren musste und die Herabstufung der Frequenz drohte, kann ich die Lautstärke zum Glück wieder steigern.

Und damit nicht genug, denn der Techniker hat erneut einen Trick parat um zu zaubern! Diesmal knöpfen wir uns die Dynamik vor. Diese beschreibt die Breite des Dezibelfensters im Frequenzband (hoffe ich habe das richtig verstanden). Mit anderen Worten wird das Spektrum (die Grenzen der minimalen und maximalen Ausschläge der Amplituden) erweitert. Das geht nur, wenn der Hörnerv das mitmacht. Da ich die sehr leisen Töne bei allen Elektroden noch im Test erkennen kann, belassen wir diese Einstellung. Die empfundene Qualität der modulierten Geräusche wird etwas besser. Der Sprung ist aber eher ein kleiner Hüpfer im Vergleich zur gestrigen Veränderung der Frequenz. Dennoch freue ich mich über diese Anpassung.

Der Impedanztest wird, wie jeden Tag, erneut durchgeführt. Die Übergangswiderstände haben sich erneut verkleinert (das ist gut!). So sehen die drei bisherigen Messkurven in der Gegenüberstellung aus:

Cochlea Implantat ImpedanzenSorry für die miese Bildqualität, habe nur ein altes Gurkenhandy 🙂

Visite

Ziemlich unspektakulär und kurz (wobei im Vergleich zu einer Chefarztvisite eine Ewigkeit 😀 ) Es wird, überspitzt formuliert, geschaut, ob ich zwei Ohren habe und nirgendwo auslaufe 😉 Ein bisschen Zeit für netten Smalltalk bleibt dennoch.

Logopädie

Heute wagen wir uns an fremde Wörter ohne Hilfestellung (wie Bildchen). Das klappt mal gut, mal gar nicht. Kommt ganz auf die Laute darauf an. Bin dennoch sehr zufrieden, da ich den Großteil interpretieren kann. Als ich der Logopädin erzähle, dass ich den Klang von Wasser so, wie ich als Franke sage, „dodal doll“ heute Morgen fand, bekomme ich eine Herausforderung. Es gilt die Geräusche: Rudern, Duschen, Tropfender Wasserhahn, Regen, Fließender Wasserhahn und Schwimmen außeinander zu halten. Puh, da muss ich mich aber ordentlich konzentrieren und halte die Augen geschlossen. Zunächst klappt die Unterscheidung recht gut, dann zollt jedoch die hohe Konzentration ihren Tribut. Ich fühle mich recht erschöpft und mache häufig Fehler. Ist aber halb so wild, habe bewusst um diese Herausforderung gebeten und empfinde es trotzdem als sehr positiv, überhaupt unterschiedliche Qualitäten von Wasser so schnell hören zu können. Wusste bis heute noch gar nicht, dass so etwas überhaupt jemals mit einem Cochlea Implantat funktioniert…

Musiktherapie

Ich komme in den Genuss einer Einzelsitzung mit der Musiktherapeutin. Wir führen ein sehr gutes Gespräch zum gegenseitigen Kennenlernen und über die Bedeutung von Musik in meinem Leben. Dabei fällt mir auf, das die Rolle der Musik und die Einflüsse darauf durch die Ertaubung und das CI immens sind. Deshalb widme ich dem Thema einen eigenen Beitrag (Dank an meine Musiktherapeutin 😉 ).

Zum Abschluss der Sitzung nehme ich Platz auf einem Klangstuhl und konzentriere mich auf den CI Sound und die Vibrationen der Musik.

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Habe davon noch nie gehört oder so ein Ding gesehen. Interessante Idee so ein Klangstuhl, der könnte meinen Kindern sehr gut gefallen. Das schreit förmlich nach einem Selbstbauprojekt für zu Hause 🙂

Freizeit

Abends trifft ein SSDler zu seiner 3. Anpassung im ICF ein, mit dem ich über den Blog und das DCIG Forum im Vorfeld etwas Kontakt hatte. Halleluja, da hat der Deckel seinen Topf gefunden! 😀 Wir quatschen bis tief in die Nacht und es tut richtig gut, das erste Mal sich so wirklich mit einem Gleichgesinnten auszutauschen! Sehr viele Empfindungen, Entwicklungsphasen, Herausforderungen und Gedanken sind deckungsgleich. Wir lachen viel und morgen brauche ich wohl einen starken Kaffee…

Fazit des 3. Tages der EA:

Routine macht sich bei der Erstanpassung breit und der Tag „nur“ im ICF liefert mir wieder neue Energie. Zudem keimt in mir die Erinnerung auf, dass Musik viel mehr als nur Klang ist und auch mit einer Hörbeeinträchtigung genossen werden kann. Man muss sich nur auf das konzentrieren, was man kann, nicht auf das, was man nicht kann.

Austausch mit Gleichgesinnten ist Balsam für die Seele!

Hier ist ein Thread zu diesem Beitrag im DCIG Forum

Lifehacks Hygiene

CI OP - Nachsorge

Eine gute Woche bin ich nun wieder zu Hause seit meiner CI Implantation in der Uniklinik Freiburg. Nun wird es Zeit über den Alltag und nützliche Lifehacks zu reden!

Meine Frau bekommt so langsam die Krise mit mir…. (ok, das muss nicht zwangsläufig etwas Besonderes sein 😉 ), besser gesagt mit meinen Haaren.

Denn: Laut Ärzte und vorläufigem Entlassungsbrief soll ich meine Narbe zwei Wochen lang  vor Feuchtigkeit und Schmutz hüten.

Es wird als Zeit über das wichtige Thema Hygiene zu reden:

Im Krankenhaus war jeden Tag duschen ohne Haare bei mir kein Problem (hatte persönlich keinen Schwindel, da ich kein funktionstüchtiges Gleichgewichtsorgan mehr am tauben Ohr besitze). Die Haare wasche ich mir regelmäßig (bis auf die mit einem Pflaster geschützte Stelle ums operierte Ohr) seit ich wieder zu Hause bin. Dazu habe ich folgende Technik entwickelt (auf die Idee sind bestimmt auch schon viele andere vor mir gekommen)

1) Die Waschlappentechnik 🙂

Haare waschen mit Cochlea Implantat Wunde

Die Haare wuschel ich mir zunächst mit einem feuchten Waschelappen durch. Dabei schütze ich die operierte Stelle mit einem sauberen, trockenen Handtuch. Alle Haare richte ich nach und nach mit dem Waschlappen zum ungewohnten Seitenscheitel und amüsiere mich herrlich darüber 🙂 Durch den Seitenscheitel kann man auch die Haare direkt um das operierte Ohr erwischen und befeuchten. Danach shampooniere ich fast alles ein (OP Ohr bleibt dabei mit trockenem Handtuch isoliert).Abschließend streife ich mit dem Waschlappen den Schaum aus bevor der Fön zum Einsatz kommt.

2) Glas drüber und gut

Ich habe auch von anderen Techniken gehört, zum Beispiel indem man das OP Ohr mit einem angedrückten Glas abdichtet. Die Region ist mir aber noch zu sensitiv als das ich das bevorzugen würde.

3) Trockenshampoo

Mit Trockenshampoo muss man ebenfalls laut Arzt vorsichtig sein, da dieses ebenfalls kontraproduktiv bei Kontakt mit dem Wundbereich ist.

4) Mehr Ideen von euch?!

Habt Ihr noch bessere oder alternative Ideen (damit meine Frau wieder ruhiger schlafen kann und nicht von halbseitig fettigen Haaren träumen muss 😉 )? Dann schreibt mir doch von euren Erfahrungen in den Kommentaren! Ich freue mich!

CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI - Die Operation

Da die Kapazität für meine überraschend angesetzte OP (auf Station im 7. Stock der HNO Klinik) noch nicht vorhanden ist, verbringe ich zwei weitere Nächte im ICF (gibt schlimmeres 🙂 ). Leider fehlen durch dieses Improvisieren zwei Mal Mahlzeiten für mich, was ich aber natürlich gerne für die schnelle OP in Kauf nehme.

Den Vortag der OP verbringe ich im Aufenthaltsraum im 7. Stock. Klasse Aussicht hat man hier über Freiburg, wie in einem Penthouse.

Dort finden ein Aufnahmegespräch mit dem mir bereits vertrauten Arzt statt. Ich werde mit einem Kreuz (Textmarker) auf der tauben Seite für die morgige OP markiert. Besser ist das, eine einfache QM Maßnahme die hoffentlich absichert, dass das richtige Ohr operiert wird.

CI OPFür alle eitlen Menschen wie mich ein

Tipp:

Haare länger vor der CI OP stehen lassen, dann fällt die Narbe nach Entlassung gar nicht mehr auf, weil man sie überdecken kann.

Anschließend „beruhigt“ mich der Anästhesist mit allem was theoretisch schief laufen kann (Verlust des Geschmacknervs, Beschädigung des Gesichtsnervs, Hirnhautentzündung, etc. ). Aber das gehört eben dazu, ist rechtlich für die Klinik notwendig und nur fair gegenüber dem Patienten. Man muss ja umfassend wissen, auf was man sich einlässt.

Zu guter letzt findet ein Gespräch mit dem Operateur, in diesem Fall Frau Professorin Arndt, statt. Sie nimmt sich viel Zeit für meine Fragen und wir besprechen das Vorgehen bei der OP. Mich persönlich beruhigt es, wenn ich genau weiß, welche Schritte warum gemacht werden und was die Alternativlösungen bei Problemen sind. Nach dem Gespräch habe ich das Gefühl, dass ich die OP auch so durchführen würde an Ihrer Stelle, denn die Prozesse und Maßnahmen sind mir plausibel. Zusätzlich freue ich mich sehr, dass Frau Prof. Arndt (führend bei SSD) und sogar einer DER Ci Pioniere Herr Prof. Laszig (Klinikleitung HNO) im Doppelpack mich operieren. Wenn die beiden es nicht schaffen sollten, dann hätte es auch niemand anderes geschafft, denke ich mir.

Des Weiteren habe ich ein Gespräch zur Aufnahme bei einer netten Krankenschwester. Ich bin positiv überrascht, als ich nach meinen Vorerfahrungen in Kliniken gefragt werde:

Ich berichte, dass ich persönlich die Erfahrung gemacht habe in anderen Krankenhäusern, dass Ärzte mich häufig nicht befriedigend informierten und einfach nicht auf meine Fragen eingegangen sind (Probleme mit dem Zuhören). Die Pflegekräfte sind meist bemüht, jedoch ziemlich gestresst und sehr ausgelastet.

Sie notiert meine Anmerkungen. Ich finde diese Maßnahme sehr gut, da sie für Transparenz der Erwartungshaltungen des Patienten gegenüber dem Pflegepersonal sorgen. Wenn dann noch individuell darauf eingegangen wird, dann ist das wirklich bemerkenswert. Da können sich andere Kliniken eine Scheibe davon abschneiden.

Viele Stunden und noch mehr Kaffee später kehre ich ins ICF für meine letzte Nacht als Mensch ohne Metall zurück. Ich genieß die vorerst letzte Dusche (Kreuz nicht abwaschen!) und schlafe erstaunlicherweise weniger angespannt als vor dem Promontoriumstest ein.

Tipp am Vorabend der OP:

Am Vorabend der OP letzte Dusche (mit Haaren) genießen

Auf der zu operierenden Seite schlafen (wird dauern, bis das wieder gemütlich geht)

VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

CI - Vergleich

Eine sehr freundliche Logopädin stellt mir die unterschiedlichen CIs der Hersteller Medel, Cochlear und Advanced Bionics mit Zubehör vor. Ich habe mich natürlich im Vorfeld sehr viel online informiert und verglichen (Prospekte der Hersteller bekommt man übrigens auch vom ICF im Vorfeld der VU zugeschickt), trotzdem war es sehr spannend, nun auch einmal die Hardware in den Händen zu halten.

CI Hersteller Übersicht

Das ist schon eine irre Vorstellung, dass das komplette Implantat nachher im Kopf/unter der Kopfhaut verschwindet. Erinnert mich irgendwie etwas an Matrix 🙂

CI Übersicht

Vorweg das Gute an der Qual der Wahl: man hat hier ein echtes Luxusproblem, da diese drei Hersteller alle wohl gute Produkte anbieten, die sich nicht wirklich signifikant unterscheiden.

Ich für mich persönlich bin zu folgendem Ergebnis gekommen (kurz und kompakt, Details am besten direkt bei den Herstellern auf der Homepage nachschauen):

Medel – die Innovativen

Die Sendespule (Knopf am Kopf) gefällt mir optisch und wirkt auch am schlankesten.

Die österreichische Firma erscheint aktuell aus meiner Sicht innovativ:

1) So denke ich hat die Single Core Unit (ein Gerät, nicht unterteilt in Sendespule und Ohrstück) Rondo großes Potential für die Zukunft.

Rondo

Hoffentlich (für den potentiellen CI Patienten) ist diese Idee nicht zu stark mit Patenten geschützt, damit die anderen Hersteller auch zeitnah in diese Richtung nachziehen können. Wettbewerb schadet ja nicht. Noch ist die Einheit noch recht schwer (drei Zink-Luft Batterien, warum so viele?) und muss komplett nur vom Magnet gehalten werden. Bei so einem Konzept ist doch ein leichtes Gerät umso wichtiger und nicht eines mit einer langen Laufzeit (die Kopfhaut dankt es und die kaputten Geräte wegen Ablösen werden auch weniger werden)! Des Weiteren baut der Rondo recht hoch auf, wie ich finde. In Zukunft kann dieser bestimmt noch kompakter und damit leichter werden. Der vielleicht größte Haken ist die Verwendung von nur einem Mikrofon, was nun wirklich nicht dem Standard entspricht (an der falschen Stelle gespart…). Durch den Einsatz mehrerer Mirkrofone kann die Software Störlärm und Richtungsgeräusche viel besser filtern. Diese Möglichkeit hat der Rondo glaube ich nicht. Zudem habe ich von einem Patienten gehört, dass bei ihm der Rondo immer verrutscht. Die drei schweren Batterien beeinflussen den Schwerpunkt erheblich => Das Gerät dreht sich mit der Zeit so um die Magnetachse, bis die schweren Batterien nach unten, das Mikrofon somit nach oben zeigt. Ob diese Ausrichtung des Mikrofons so vorteilhaft ist, ich weiß ja nicht…

Das soll jetzt alles nicht zu negativ klingen: Der Rondo ist eine super Idee, die bisher nur Medel in Serie hat. In Zukunft kann man denke ich noch viel von den Single Unit Prozessoren erwarten!

2) Das Implantat von Medel soll als erstes auf dem Markt bis zu 3 Tesla aushalten! Das ist zwar wahrscheinlich selten von wirklichem Nutzen (mir fällt spontan nur MRT ein, wo sonst hat man so ein gigantisches Magnetfeld?!) für den Patienten ist es trotzdem eine super Sache die man gerne mitnimmt.

Die Fernbedinung des CI wirkt recht schlicht und hat kein Display. Der Elektrodenstrang des Implantats soll wohl der längste auf dem Markt sein (Wer hat den Größten?!) und dadurch sollen tiefe Töne besser wiedergegeben werden können. Über den Sinn von weiteren technischen Features (Elektrodenanzahl, Software etc) scheiden sich ja bekanntlich die Geister und daher möchte ich das auch nicht unbedingt kommentieren.

Cochlear – die Bewährten

Der Platzhirsch unter den Herstellern, der weltweit statistisch 7 von 10 Implantaten stellt (laut Cochlear). Die australischen Pioniere glänzen mit einem sehr großen Erfahrungsschatz auf dem Gebiet CI.

Der Nucleus 6 ist das Flaggschiff des Konzerns und besitzt einen 5mal mehr leistungsfähigen Prozessor wie der Vorgänger. Beim Telefonieren wird das induktive Signal des Telefons/Handy automatisch erkannt und auf die Telefonspule umgeschalten.

Der größte theoretische Wurf ist die Bluetoothfähigkeit zum Verbinden mit Handy, Navi, etc. Theoretisch deshalb, weil die Hardware das können soll, die Software dazu aber noch nicht existiert (!!!!!!).

 

Advanced Bionics – die jungen, technisch Wilden

Die amerikanische Firma macht einen sehr sportlichen Eindruck und richtet sich an ein junges Publikum.

So kann der schmale Prozessor Naida „freestyle“ im Haar, am Kragen oder sonstwo getragen werden. Eines der Mikrofone hängt im Ohr vor dem Gehörgang. Nutzen: Geräuschaufzeichnung am natürlichen Schalleintrittspunkt und telefonieren mit üblicher Telefonposition am Ohr (nicht hinter dem Ohr, ET telefonieren nach Hause 🙂 )

Der Prozessor Neptune soll wohl auch ohne Zusatzhülle scheinbar wasserdicht sein.

Noch hat diese Firma nicht übermäßigen Marktanteil in Deutschland, ich denke, sie hat aber viel Potential für die Zukunft.

Ich persönlich hätte am liebsten von jedem Hersteller etwas:

Die Qualität und das Bluetooth von Cochlear

einen Single Unit Prozessor von Medel

und das hängende Mikro und das wasserdichte Gehäuse von AB

Noch zum Abschluss ein Blick in die nähere Zukunft:

Was mir noch fehlt ist folgendes bei allen CIs:

1) Warum Fernbedienung?! Ich wünsche mir eine App fürs Handy, mit der ich das CI einsehen und einstellen kann (bei Hörgeräten gibts das ja schon)

2) WLAN Fähigkeit

3) Unauffällige Single Unit Einheit

4) Individuelles Gehäusedesign (3D Drucker?)

 

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VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

CI - Voruntersuchung

Von der HNO geht es weiter in die Neuroklinik, um das Innere meines Schädels näher kennen zu lernen.

Tipp Wartezeit:

Ich war bei meinen Terminen stets früher vor Ort und wurde auch immer früher als geplant aufgerufen.

Musste sowieso erstaunlich wenig warten. Ich kann das also nur empfehlen, da es so stressfreier ist den Terminplan einzuhalten.

Zur Differenzierung für Laien wie mich: CT ist zur Visualisierung des Skeletts, MRT zur Visualisierung des Gewebes. CT hart, MRT weich…

Das CT (Wikipedia Computertomographie) ist recht unspektakulär und so nahm ich mit Bleiwesten geschützt (vielleicht sollen es ja doch noch mehr als drei Kinder werden 🙂 ) meine Strahlendosis entgegen.

Kurz nach dem CT wird mir leider von meinem Arzt mitgeteilt, dass die befürchtete Verknöcherung der Cochlea bereits eingesetzt hat. Innerlich fluchend lasse ich mir Blut abnehmen und Laufe zum MRT.

Auch dort musste ich nicht lange Warten, nachdem ich meinen Gürtel und mein Handy eingeschlossen hatte. Für das MRT (Wikipedia Magnetresonanztomographie) kommt man auf eine Liege, die in eine Röhre einfährt. Sinnloser Weise besteht das Personal darauf, dass ich auch in mein taubes Ohr einen Geräuschschutz einführe (Saftey first!). Währenddessen das Magnetfeld mit viel Lärm um mich rotiert (nehme ich an, zuordnen kann ich es mit einem Ohr ja nicht) denke ich darüber nach, dass diese Untersuchung wohl nicht mehr so einfach mit CI geht.

CI Träger müssen (wurde mir gesagt) u.a. zusätzlich den Magneten mit einem Druckverband fixiert bzw. den Magneten durch einen kleinen Hautschnitt entfernt bekommen vor der Untersuchung. Medel wirbt auch seit 2014 mit einem bis 3 Tesla einsetzbarem Implantat, zu dem ich aber keine Details vorliegen habe. Ich habe auch von Ärzten erfahren, dass es schon Fälle gab, bei dem sich CI Träger in die Röhre legten ohne auf das Implantat hinzuweisen, AUTSCH!

Ein kleiner Spiegel (45° abgewinkelt) über den Augen hat einen unglaublich tollen psychologischen Effekt. Im Vergleich zu MRTs ohne diesen fühlt kann man nach draußen über seine Füße sehen und fühlt sich viel weniger eingeengt. Ein super Beispiel für geringe Kosten, große Wirkung!

Erstaunlicherweise wird für die Aufnahme kein Kontrastmittel bei mir benötigt. Die Leber dankt`s!

Der MRT Befund dient normalerweise zum Ausschluss eines Tumors als Ursache für die Ertaubung. Bei mir soll der Zustand der teilweise verknöcherten Cochlea näher bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomme ich leider erst am nächsten Tag bei der Chefvorstellung. Somit steht mir eine sehr unruhige Nacht bevor, zumal ich ziemlich angespannt bin wegen des Promontoriumtests…. Dazu später mehr

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

CI - Voruntersuchung

Um auch über alternative Möglichkeiten als Patient zum Cochlea aufgeklärt zu werden, bekommt man die Möglichkeit, ein Cros- bzw. ein BAHA Versorgungsgerät mit Leihgeräte zu testen.

Beide Geräte haben das Ziel, den ankommenden Schall an der tauben Seite auf das gesunde Ohr zu übertragen und somit eine beidseitige Ansprechbarkeit zu gewährleisten. Mit viel Übung kann man auch ein grobes Gefühl für Richtungen indirekt über Klangdifferenzen erlernen.

Das Cros-Versorgungsgerät besteht aus zwei „Hörgeräten“, die hinter das Ohr gehängt werden. Das hinter dem tauben Ohr ist ein Mikro, das die Daten per Funk an das Gerät hinter dem gesunden Ohr überträgt. Wenn ich einmal Zeit finde, schreibe ich einen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Hersteller, Ausführungen und Eigenschaften, da ich selbst ein halbes Jahr diese Geräte getestet und modifiziert habe.

Das BAHA (Bone Anchored Hearing Aid, Knochenleitungshörgerät) ist ein kleines Gerät, das hinter dem Ohr am Knochen verankert wird (per Schraube oder implantierten Magnet). Ein Mikrofon erfasst den Schall und gibt diesen über Vibrationen über den Knochen weiter ans gesunde Ohr weiter. Vorteil: etwas unauffälliger als ein zweiteiliges Cros. Dafür ist die Klangqualität nach meinem Empfinden etwas schlechter und die Anbindung erfordert einen einmaligen Eingriff.

Aber keine Angst: das BAHA kann mit einem Stirnband auch Probe getragen werden 😉 (Vielleicht ist die Klangqualität mit einer Schraube besser, schreibt mir das mal, falls ihr so ein System tragt). Die Leute schauen zu meinem Amüsement recht verdutzt, wie ich den ganzen Tag mit meinem modischen Stirnband durch die HNO Klinik wandle 😀

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Das Cros-Versorgungsgerät erhalte ich bei einem sehr freundlichen Herren im ICF. Ich finde generell die VU sehr gut im ICF aufgebaut, da man bereits im Vorfeld alle relevanten Therapeuten und Ärzte kennenlernen kann und sich nachher beim Eingriff und der anschließenden Reha schneller vertraut fühlt. Das Cros taugt mir wesentlich besser als das BAHA. Das liegt wohl daran, dass ich mit diesem schon ein halbes Jahr trainiert habe. Zudem drückt das Stirnband ziemlich auf den Schädel nach einiger Zeit.

Mit beiden Geräten ist es ein schönes Empfinden, wieder akustisch den Eindruck eines umfassenden Klangs näherungsweise zu erhalten ohne Schallschatten. Leider können diese Systeme bei Tinnitus, Richtungshören, Sprachverständnis im Störlärm und Wahrnehmung auf dem tauben Ohr im Vergleich zum Potential eines Cochleas nicht wirklich weiterhelfen. Aber, besser als nichts!

Die Tests beim Audiologen werden mit den beiden Hörsystemen wiederholt. Eine leichte Verbesserung kann ich im Vergleich zu den Tests ohne Hilfen damit erzielen. Mit dem Cros schneide ich am besten ab, was mich aufgrund des halbjährigen Trainings nicht überrascht.

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

CI - Voruntersuchung, Mein Weg zum CI

Nachdem ich einen Übersichtsplan bekomme, bahne ich mir meinen Weg zur nicht weit entfernten HNO Klinik.

Übersicht Uniklinik freiburg

Das Gebäude ist aufgrund seiner Höhe gleich zu erkennen. Es scheint viel genutzt zu sein, da das Hauptgebäude um viele containerhafte Anbauten erweitert ist. Vom Haupteingang aus gehe ich die vom EG ins HG und immer gerade aus in die HNO Ambulanz. Dort biegt man den Pfeilen auf dem Boden folgend nach rechts in ein Treppenhaus ab und geht wieder ein Stockwerk tiefer. Schon kommt man am Wartebereich der Audiologie heraus. Doch was ist da?! Wieder fühle ich mich als Mann benachteiligt (vgl „kein DMAX“, bitte nicht zu ernst nehmen…)! Auf dem Tisch liegen nur Frauenzeitschriften! Lieber Gleichstellungsbeauftragte, legen Sie doch auch mal ein paar andere Zeitschriften dazu 🙂

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Das ich mich darüber beschwere zeigt, wie hoch das Niveau der Klinik eigentlich ist, wenn man sonst über nichts so wirklich lästern kann. Immerhin habe ich netterweise ein Buch im ICF für meinen Aufenthalt mitbekommen (dickes Lob), mit dem ich mir  die Zeit vertrieb (Cochlea- und Mittelohrimplantate, Prof. Dr Marion Hermann-Röttgen, Trias Verlag). Leider lese ich in diesem Buch etwas über die VU, das meine Hände ziemlich schwitzen lässt, aber dazu später. Akte auf die markierte Halterung ablegen nicht vergessen, sonst wartet man vermutlich lange.

Audiologie Freiburg

Beim Audiologen wird meine Hörfähigkeit, das Sprachverständnis im Störlärm und das Richtungshören getestet. Da heißt es ordentlich konzentrieren. Die Ergebnisse sind wenig überraschend für mich: links taub, schlechtes Verstehen im Störlärm und schlechtes Richtungshören (Kann ja nur über die Lautstärke der Geräusche mutmaßen, woher diese stammen könnten). Die Sätze im Störlärm ergeben häufig überhaupt keinen Sinn und ich muss mir das Schmunzeln bei meinen Reproduktionen unterdrücken „Ute malt 14 schwere Blüten“ etc…

Das Interessante an diesen Tests ist, dass sie sowohl mit einem Cross-Versorgungsgerät, einem BAHA und evtl mit einem CI durchgeführt werden. Somit hat man einen einigermaßen Objektiven vergleich der Leistungsfähigkeit der einzelnen Systeme.

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

CI - Voruntersuchung

Nach dem Frühstück gebe ich meinen ausgefüllten Essensplan ab. Schon wieder neues freundliches Personal. Wahnsinn, ob die hier alle so nett sind? Das kenne ich gar nicht aus anderen Kliniken… Anschließend habe ich meine ersten Infogespräche mit einer Mitarbeiterin der HNO Klinik und meinem betreuenden Arzt. In aller Kürze erzähle ich ihm meine Vorgeschichte. Da bereits ein MRT nach meiner Erkrankung gemacht wurde und ein Tumor für die Ertaubung ausgeschlossen wurde, wird das Blutabnehmen und das MRT gestrichen. Als ich jedoch erwähne, dass ein Virus mutmaßlich die Ursache für meine einseitige Ertaubung vor ziemlich genau einem Jahr ist, wird sein freundliches Gesicht schlagartig angespannt. Er klärt mich auf, dass die Uniklinik bei solchen Patienten sehr schnell normalerweise operiert, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann. Mit zunehmender Verknöcherung werden die Erfolgschancen eines CIs immer geringer.

„So ein Mist! Reicht es nicht aus, dass ich einseitig ertaubt bin und ein halbes Jahr brauchte, um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen?! Soll nun die Chance auf eine Verbesserung meiner Situation nichts wissend verstrichen sein?!?! Diese signifikante Information habe ich bisher nie von den HNO Ärzten bekommen und habe sie auch nicht bei meinen eigenen Recherchen online so gelesen. Hätte ich doch nur nicht so lange gezögert mit der Entscheidung, ein Cochlea zu wollen! Mein damaliger HNO Arzt meinte, es ist eine Sache von Jahren, nicht von Monaten. Vielen Dank für diese Fehlinformation…

Hinweis:

Bei Ertaubung durch einen Virus ist möglicherweise Eile mit einem CI geboten, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!

Mein Arzt beschließt, dass wir trotzdem das MRT machen, wenn das CT schlecht ausfallen sollte.

Info:

CT visualisiert Skelettstrukturen

MRT visualisiert Gewebe

Mit mulmigen Gefühl geht die Aufnahme für mich zu Ende…

VU – Die Unterkunft – Sender des Herren statt Herrensender!

CI - Voruntersuchung

Am Sonntag Abend klingel ich am Eingang von Haus drei und werde freundlich empfangen. Das Gebäude ist neu errichtet und macht einen sehr sauberen und modernen Eindruck. Eine Zimmer- und eine Essenkarte zum Ausfüllen erhalte ich. Hier hat man die Qual der Wahl beim Essen, Daumen hoch. Auf dem Zimmer angekommen, bestätigt sich der sehr positive Eindruck. Abgesehen von einigen Kleinigkeiten erinnert das Zimmer mehr an ein Hotel als an ein Krankenhaus. Ein 32 Zoll Flachbildschirm fängt meinen Blick beim Eintreten. Ein Patienten- und ein Begleitpersonbett stehen bereit. Zudem findet sich Infomaterial über das ICF und die Abläufe hier in der Schreibunterlage auf einem Tisch.

Auszug Infomaterial ICF

Nach einer Dusche lese ich mich etwas ein und fülle die Essenskarte für meinen Aufenthalt aus.

Tipp Internet:

Per Ethernetkabel (gibts an der Anmeldung) kann man im ICF kostenlos surfen

Bei einer Probe des Fernsehers fällt mir auf, dass es zwar 32 Sender gibt, davon drei religiöse Sender, aber kein DMAX?! Ich will den Herrensender und nicht die Sender des Herren…. Naja, dieses Problem ist zum Glück nicht weltbewegend 🙂

VU – Anmeldung – Soll ich, soll ich nicht?!

CI - Voruntersuchung, Mein Weg zum CI

Nach langer Zeit hin und herüberlegen hatte ich mich doch dafür entschieden! Ich wollte die Option eines Cochlea Implantats ausloten: Nach Zusendung meiner Krankenakte an das ICF Freiburg bekam ich eine Woche später einen Termin zu einer zweitägigen Voruntersuchung. Erfreulicherweise kann man sogar eine Begleitperson mitbringen, was bei meiner Frau und den drei Kindern gar nicht so leicht einzurichten ist. Der Termin der VU ist am 26. und 27.01.15, drei Monate Wartezeit. „Naja, es läuft ja nichts weg….“ dachte ich mir damals unwissenderweise. Dazu aber später mehr… Das ICF Freiburg habe ich aus dem Wust an Kliniken die implantieren ausgewählt, da dieses nach meinen Online-Recherchen mit führend ist auf dem endlich ernster genommenen Gebiet SSD. Für mich persönlich ist es sehr wichtig, dass ich optimal versorgt werde, da kann man drei Monate Wartezeit schon mal in Kauf nehmen.

Tipp Anmeldung:

Rechtzeitig anmelden, auch wenn man sich noch unschlüssig ist! Einen Termin zur VU hat man (zumindest bei den Kliniken mit großem Zulauf) nicht sofort und bis zur OP vergeht auch noch Zeit.

Bei viral bedingtem Gehörverlust ist eventuell Eile angesagt, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!