CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

CI - Die Operation

Meine ersten Erinnerung nach der Cochlea Operation sind die Folgenden:

Ich liege in einem Bett im Aufwachraum. Ich gehe kurz in mich und gehe gedanklich eine Checkliste durch:

1) Gesicht bewegen? => funktioniert noch! Der Gesichtsnerv wurde nicht verletzt!

2) Schmecken mit der Zunge? => funktioniert noch! Der Geschmacksnerv wurde nicht verletzt!

3) Schmerzen? Leichtes Stechen im Ohr (wie eine Nadel), Spannen der linken Kopfhaut (man kann den Chip förmlich spüren) aber alles erträglich, der Druckverband spannt

4) Schwindel? Natürlich nicht! Das ist einer der wenigen Vorteile, wenn man sein Gleichgewichtsorgan bereits verloren hat 🙂

Alles vermutlich im grünen Bereich, Euphorie steigt in mir auf, da nun ein wichtiger Meilenstein geschafft ist. Scheinbar ist trotz der schwierigen Ausgangsbedingung der Chip im Kopf verbaut. Matrix lässt grüßen.

Ich gehe auf Nummer sicher und Frage eine Anästhesieschwester neben mir: „Hat die OP geklappt?“ Sie schaut mich nur genervt an und erwidert: „Das Fragen Sie mich jetzt schon zum 10. Mal. Ich sage es Ihnen nun nicht schon wieder. Außerdem darf ich das nicht. Fragen Sie nachher den Arzt.“ Ups, da scheine ich wohl doch noch Nebenwirkungen von der Narkose zu haben. Außerdem war mir klar, dass es statistisch gesehen ja nicht nur freundliche Mitarbeiter hier geben kann.

Meine Frau erscheint und ich freue mich riesig darüber. Sie wollte am Morgen unsere drei Kinder in den Kindergarten bringen und danach gleich nach Freiburg fahren. Nun kann ich ja sie löchern 🙂 Ich hatte mit der Professorin vereinbart, dass sie nach der OP direkt zu meiner Frau geht und ihr berichtet. Meine Frau scheint erleichtert zu sein und bestätigt mir ein überraschend positives Ergebnis der nicht einfachen OP.

Nichts desto trotz habe ich meine Frau wohl noch mehrmals nach dem Ausgang der OP gefragt, das war mir eben trotz der Narkosemittel wichtig (nachvollziehbar denke ich, so in etwa ist also Alzheimer…)

Vier Stunden nach Operationsbeginn laufe ich bereits mit meiner Frau umgezogen in den Aufenthaltsraum zum Kaffee trinken. Unglaublich, dass das so schnell nach so viel Handwerk im Schädel funktioniert! Meine Nase blutet nur etwas. (Vermutlich ist man nicht unbedingt so schnell mobil, wenn man Schwindel spüren kann).

Um meinen ältesten Sohn zu beruhigen (der Arme war ganz schön angespannt) filmt meine Frau ein lustiges Video direkt nach der OP von mir (Tanze in OP Klamotten durchs Zimmer). Ich denke, dadurch kann ich ihm am meisten kindgerecht vermitteln, dass alles OK ist 😀

Tipp zur Schmerzvermeidung nach der OP:

Der individuell gefühlte Schmerz auf einer Skala von 1 (wenig) bis 10 (viel) liegt nach der OP bei mir so ungefähr bei 5. Wenn ich jedoch aufstoßen muss oder irgendetwas mit Druckveränderung im Mittelohr aus versehen mache, fühlt es sich kurzzeitig wie ein Nadelstich im Ohr an (>>5). Das lässt sich vermeiden, indem man natürlich nur Wasser ohne Gas trinkt und beim Aufstoßen den Mund öffnet. Wenn die Nase läuft, nicht schneuzen (Luft aus), sondern nur schniefen (Luft ein).

Das Essen und Reden macht etwas Beschwerden, da der Kaumuskel in den operierten Bereich führt. Schlucken von Nahrung geht, kauen dagegen nur eingeschränkt. Auch das Lächeln will noch nicht so wirklich.

Cochlea Implant OP

Am Abend verlässt mich meine Frau wieder für die nächsten Tage und kehrt zu den Kindern zurück. Die erste Erleichterung über die geglückte Operation weicht so langsam und ein mulmiges Gefühl bezüglich der Nacht kommt auf.

Tipp zur ersten Nacht mit Cochlea Implantat:

Mir hat es geholfen auf dem Rücken mit angestelltem Kopfteil zu schlafen. Flach ist wesentlich unangenehmer und beim Kopfheben merkt man die Ausfräsung im Knochen. Daher sollte man dies vermeiden. Bei Bedarf kann man sich auch zusätzliches Schmerzmittel für die Nacht geben lassen.

Viel Schlafen ist leider nicht möglich, ich bin sehr häufig wach. Der Druckverband macht seinem Namen alle Ehre und ich weiß gar nicht genau, wie ich mich lagern soll. Doch mit der ersten Nacht ist auch meist das Schwerste geschafft!

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Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

Willkommen

Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schwierig ich an gezielte Informationen zu diesem Thema gekommen bin.

Deshalb habe ich die Mono Community http://www.einseitige-taubheit.de gegründet und ein Buch/Ebook mit dem Titel „Einseitige Taubheit“ veröffentlicht.Buch Einseitige TaubheitInhaltsbeschreibung

Ich bin ein Mono. Als Betroffener von einseitiger Taubheit weiß ich, dass oft viel mehr als „ein Ohr funktioniert ja noch“ damit verbunden ist. Reduziertes Sprachverständnis, Geräuschüberempfindlichkeit, Tinnitus, fehlendes Richtungshören und Ängste – diese Begleiterscheinungen können zu Erschöpfung, Schlafstörung und Depression führen. In diesem autobiographischen Ratgeber schreibe ich rund um das Leben mit einseitiger Taubheit und deren Folgen. Von meinem plötzlichen Wandel von Stereo auf Mono im Alter von 27 Jahren, über die Rehabilitation bis hin zu einem neuen akustischen Leben mit Cochlea Implantat (CI) schildere ich humorvoll und informativ meine persönlichen Erfahrungswerte und gebe praktische Tipps. Dieses Buch richtet sich an betroffene Monos, Angehörige und Interessierte.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

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Veröffentlicht! „Einseitige Taubheit“ Buch jetzt erhältlich

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CI OP – Ab unters Messer

CI - Die Operation

Die Nacht war nicht sonderlich erholsam, eigentlich hätte ich schon um 2 Uhr Nachts von mir aus zur OP gehen können.

Mit nüchternem Magen und meinem Koffer begebe ich mich um 6.15 h nach der Kartenabgabe im ICF Richtung HNO. Dort werde ich recht unfreundlich von einem älteren Pfleger empfangen oder besser abgewiesen. Statt „Guten Morgen“ höre ich, dass ich zu früh bin (war so am Vortag ausgemacht worden…) und solle erst zur Anmeldung im HG gehen. Ohne Erfolg weise ich darauf hin, dass ich bereits seit 5 Tagen hier bin und gestern doch schon auf die Station aufgenommen wurde. Er ignoriert es und schickt mich weg. Naja, vielleicht hatte er einen schweren Nachtdienst…. Ab gehts wieder ganz nach unten in die leere Empfangshalle. DIe Information ist besetzt: „Nein, wir machen keine Anmeldungen, die Anmeldung öffnet um 7.00 Uhr. Ziehen Sie eine Nummer und nehmen Sie Platz.“ Ich komme mir vor wie Asterix und Obelix und der Passierschein (für alle die „Erobert Rom“ kennen werden wissen, was ich meine:) ). Da sitze ich also nun früh um 6.25 h wie bestellt und nicht abgeholt in einer leeren Halle vor geschlossenen Schaltern mit der Nummer 001. Zu allem Überfluss putzt der Reinigungstrupp mit Wischfahrzeug und Staubsaugern was das Zeug hält. Sehr erholsam für jemand mit Hyperakusis. Läuft ja alles super denke ich mir… Um kurz nach sieben Uhr ist die Anmeldung erledigt und ich fahre wieder in den 7. Stock. Dort steht ein Bett im Spielzimmer für mich bereit (alle Patientenzimmer sind noch belegt) und ich ziehe mein schickes OP Hemdchen und die Thrombosestrümpfe an.Danach nehme ich die „Mir alles egal“ – Pille dankend ein und warte darauf, dass es los geht.

Nun bessert sich der Tag schlagartig, denn eine meiner heimlichen Lieblingsschwestern fährt mich in den OP. Dort werde ich einer Anästhesieschwester übergeben. Ich wechsel vom Bett auf eine Liege. Die Krankenschwester bringt mich in die OP Vorbereitung, einem kleinen Raum mit viel Maschinen und Schläuchen. Dort kommt noch mehr Personal dazu. Jeder stellt die gleichen Fragen:

Wie war ihr Frühstück? (Hatte natürlich keines, man muss ja nüchtern bleiben um bei der OP nichts zu aspirieren)

Welches ist ihr taubes Ohr?

Haben sie das Markierungskreuz? etc.

Ein Narkosearzt legt mir einen Zugang. Oh, der fühlt sich gut an. Es ist wichtig, dass die gut liegen, sonst wird es nach einiger Zeit richtig ungemütlich damit nach der OP. Schließlich stellt sich der Oberarzt der Anästhesie vor, der ebenfalls zum mindestens 6. Mal an diesem Tag mir alle Fragen stellt. Mich stört das nicht, ich bin froh, dass da auf Nummer sicher gegangen wird, so soll das sein. Meine Hüfte und Arme werden festgeschnallt. Meine Herzfrequenz ist bei 95 Schläge/min, die Aufregung ist also trotz Pille noch etwas vorhanden. Nun wird die Narkose eingeleitet: Ich atme durch eine Maske zunächst reinen Sauerstoff ein. Dann spritzt der Oberarzt etwas in den Zugang und nickt seinem Assistenten zu. Dieser dreht das Narkosegas auf.

Tipp Narkose:

Beim Start der Narkose an eine schöne Erfahrung denken, damit man mit diesem Bild vor Augen einschläft. Ich denke immer an meine Kinder wie sie auf mir herumtoben

Nach einer Sekunde kommt ein starkes Kribbeln, dann riecht man eine Veränderung der Luft und plötzlich nach 3-5 Sekunden wird alles schwarz…

CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI - Die Operation

Da die Kapazität für meine überraschend angesetzte OP (auf Station im 7. Stock der HNO Klinik) noch nicht vorhanden ist, verbringe ich zwei weitere Nächte im ICF (gibt schlimmeres 🙂 ). Leider fehlen durch dieses Improvisieren zwei Mal Mahlzeiten für mich, was ich aber natürlich gerne für die schnelle OP in Kauf nehme.

Den Vortag der OP verbringe ich im Aufenthaltsraum im 7. Stock. Klasse Aussicht hat man hier über Freiburg, wie in einem Penthouse.

Dort finden ein Aufnahmegespräch mit dem mir bereits vertrauten Arzt statt. Ich werde mit einem Kreuz (Textmarker) auf der tauben Seite für die morgige OP markiert. Besser ist das, eine einfache QM Maßnahme die hoffentlich absichert, dass das richtige Ohr operiert wird.

CI OPFür alle eitlen Menschen wie mich ein

Tipp:

Haare länger vor der CI OP stehen lassen, dann fällt die Narbe nach Entlassung gar nicht mehr auf, weil man sie überdecken kann.

Anschließend „beruhigt“ mich der Anästhesist mit allem was theoretisch schief laufen kann (Verlust des Geschmacknervs, Beschädigung des Gesichtsnervs, Hirnhautentzündung, etc. ). Aber das gehört eben dazu, ist rechtlich für die Klinik notwendig und nur fair gegenüber dem Patienten. Man muss ja umfassend wissen, auf was man sich einlässt.

Zu guter letzt findet ein Gespräch mit dem Operateur, in diesem Fall Frau Professorin Arndt, statt. Sie nimmt sich viel Zeit für meine Fragen und wir besprechen das Vorgehen bei der OP. Mich persönlich beruhigt es, wenn ich genau weiß, welche Schritte warum gemacht werden und was die Alternativlösungen bei Problemen sind. Nach dem Gespräch habe ich das Gefühl, dass ich die OP auch so durchführen würde an Ihrer Stelle, denn die Prozesse und Maßnahmen sind mir plausibel. Zusätzlich freue ich mich sehr, dass Frau Prof. Arndt (führend bei SSD) und sogar einer DER Ci Pioniere Herr Prof. Laszig (Klinikleitung HNO) im Doppelpack mich operieren. Wenn die beiden es nicht schaffen sollten, dann hätte es auch niemand anderes geschafft, denke ich mir.

Des Weiteren habe ich ein Gespräch zur Aufnahme bei einer netten Krankenschwester. Ich bin positiv überrascht, als ich nach meinen Vorerfahrungen in Kliniken gefragt werde:

Ich berichte, dass ich persönlich die Erfahrung gemacht habe in anderen Krankenhäusern, dass Ärzte mich häufig nicht befriedigend informierten und einfach nicht auf meine Fragen eingegangen sind (Probleme mit dem Zuhören). Die Pflegekräfte sind meist bemüht, jedoch ziemlich gestresst und sehr ausgelastet.

Sie notiert meine Anmerkungen. Ich finde diese Maßnahme sehr gut, da sie für Transparenz der Erwartungshaltungen des Patienten gegenüber dem Pflegepersonal sorgen. Wenn dann noch individuell darauf eingegangen wird, dann ist das wirklich bemerkenswert. Da können sich andere Kliniken eine Scheibe davon abschneiden.

Viele Stunden und noch mehr Kaffee später kehre ich ins ICF für meine letzte Nacht als Mensch ohne Metall zurück. Ich genieß die vorerst letzte Dusche (Kreuz nicht abwaschen!) und schlafe erstaunlicherweise weniger angespannt als vor dem Promontoriumstest ein.

Tipp am Vorabend der OP:

Am Vorabend der OP letzte Dusche (mit Haaren) genießen

Auf der zu operierenden Seite schlafen (wird dauern, bis das wieder gemütlich geht)

VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

CI - Vergleich

Eine sehr freundliche Logopädin stellt mir die unterschiedlichen CIs der Hersteller Medel, Cochlear und Advanced Bionics mit Zubehör vor. Ich habe mich natürlich im Vorfeld sehr viel online informiert und verglichen (Prospekte der Hersteller bekommt man übrigens auch vom ICF im Vorfeld der VU zugeschickt), trotzdem war es sehr spannend, nun auch einmal die Hardware in den Händen zu halten.

CI Hersteller Übersicht

Das ist schon eine irre Vorstellung, dass das komplette Implantat nachher im Kopf/unter der Kopfhaut verschwindet. Erinnert mich irgendwie etwas an Matrix 🙂

CI Übersicht

Vorweg das Gute an der Qual der Wahl: man hat hier ein echtes Luxusproblem, da diese drei Hersteller alle wohl gute Produkte anbieten, die sich nicht wirklich signifikant unterscheiden.

Ich für mich persönlich bin zu folgendem Ergebnis gekommen (kurz und kompakt, Details am besten direkt bei den Herstellern auf der Homepage nachschauen):

Medel – die Innovativen

Die Sendespule (Knopf am Kopf) gefällt mir optisch und wirkt auch am schlankesten.

Die österreichische Firma erscheint aktuell aus meiner Sicht innovativ:

1) So denke ich hat die Single Core Unit (ein Gerät, nicht unterteilt in Sendespule und Ohrstück) Rondo großes Potential für die Zukunft.

Rondo

Hoffentlich (für den potentiellen CI Patienten) ist diese Idee nicht zu stark mit Patenten geschützt, damit die anderen Hersteller auch zeitnah in diese Richtung nachziehen können. Wettbewerb schadet ja nicht. Noch ist die Einheit noch recht schwer (drei Zink-Luft Batterien, warum so viele?) und muss komplett nur vom Magnet gehalten werden. Bei so einem Konzept ist doch ein leichtes Gerät umso wichtiger und nicht eines mit einer langen Laufzeit (die Kopfhaut dankt es und die kaputten Geräte wegen Ablösen werden auch weniger werden)! Des Weiteren baut der Rondo recht hoch auf, wie ich finde. In Zukunft kann dieser bestimmt noch kompakter und damit leichter werden. Der vielleicht größte Haken ist die Verwendung von nur einem Mikrofon, was nun wirklich nicht dem Standard entspricht (an der falschen Stelle gespart…). Durch den Einsatz mehrerer Mirkrofone kann die Software Störlärm und Richtungsgeräusche viel besser filtern. Diese Möglichkeit hat der Rondo glaube ich nicht. Zudem habe ich von einem Patienten gehört, dass bei ihm der Rondo immer verrutscht. Die drei schweren Batterien beeinflussen den Schwerpunkt erheblich => Das Gerät dreht sich mit der Zeit so um die Magnetachse, bis die schweren Batterien nach unten, das Mikrofon somit nach oben zeigt. Ob diese Ausrichtung des Mikrofons so vorteilhaft ist, ich weiß ja nicht…

Das soll jetzt alles nicht zu negativ klingen: Der Rondo ist eine super Idee, die bisher nur Medel in Serie hat. In Zukunft kann man denke ich noch viel von den Single Unit Prozessoren erwarten!

2) Das Implantat von Medel soll als erstes auf dem Markt bis zu 3 Tesla aushalten! Das ist zwar wahrscheinlich selten von wirklichem Nutzen (mir fällt spontan nur MRT ein, wo sonst hat man so ein gigantisches Magnetfeld?!) für den Patienten ist es trotzdem eine super Sache die man gerne mitnimmt.

Die Fernbedinung des CI wirkt recht schlicht und hat kein Display. Der Elektrodenstrang des Implantats soll wohl der längste auf dem Markt sein (Wer hat den Größten?!) und dadurch sollen tiefe Töne besser wiedergegeben werden können. Über den Sinn von weiteren technischen Features (Elektrodenanzahl, Software etc) scheiden sich ja bekanntlich die Geister und daher möchte ich das auch nicht unbedingt kommentieren.

Cochlear – die Bewährten

Der Platzhirsch unter den Herstellern, der weltweit statistisch 7 von 10 Implantaten stellt (laut Cochlear). Die australischen Pioniere glänzen mit einem sehr großen Erfahrungsschatz auf dem Gebiet CI.

Der Nucleus 6 ist das Flaggschiff des Konzerns und besitzt einen 5mal mehr leistungsfähigen Prozessor wie der Vorgänger. Beim Telefonieren wird das induktive Signal des Telefons/Handy automatisch erkannt und auf die Telefonspule umgeschalten.

Der größte theoretische Wurf ist die Bluetoothfähigkeit zum Verbinden mit Handy, Navi, etc. Theoretisch deshalb, weil die Hardware das können soll, die Software dazu aber noch nicht existiert (!!!!!!).

 

Advanced Bionics – die jungen, technisch Wilden

Die amerikanische Firma macht einen sehr sportlichen Eindruck und richtet sich an ein junges Publikum.

So kann der schmale Prozessor Naida „freestyle“ im Haar, am Kragen oder sonstwo getragen werden. Eines der Mikrofone hängt im Ohr vor dem Gehörgang. Nutzen: Geräuschaufzeichnung am natürlichen Schalleintrittspunkt und telefonieren mit üblicher Telefonposition am Ohr (nicht hinter dem Ohr, ET telefonieren nach Hause 🙂 )

Der Prozessor Neptune soll wohl auch ohne Zusatzhülle scheinbar wasserdicht sein.

Noch hat diese Firma nicht übermäßigen Marktanteil in Deutschland, ich denke, sie hat aber viel Potential für die Zukunft.

Ich persönlich hätte am liebsten von jedem Hersteller etwas:

Die Qualität und das Bluetooth von Cochlear

einen Single Unit Prozessor von Medel

und das hängende Mikro und das wasserdichte Gehäuse von AB

Noch zum Abschluss ein Blick in die nähere Zukunft:

Was mir noch fehlt ist folgendes bei allen CIs:

1) Warum Fernbedienung?! Ich wünsche mir eine App fürs Handy, mit der ich das CI einsehen und einstellen kann (bei Hörgeräten gibts das ja schon)

2) WLAN Fähigkeit

3) Unauffällige Single Unit Einheit

4) Individuelles Gehäusedesign (3D Drucker?)

 

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VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

CI - Voruntersuchung

Nun ist es soweit: 14.30 h, HNO Klinik 8. Stock, das Schicksalstreffen mit einer der weltweit führenden Experten für SSD Patienten, Frau Prof. Dr. med. Susan Arndt. Wie lautet Ihre Auswertung der Ergebnisse und ihr fachkundiges Urteil? Ist ein CI bei mir medizinisch indiziert?

Pünktlich werde ich ins Arztzimmer von dem mir bekannten Arzt gebeten. Meine Frau ist ebenfalls extra angereist, um bei dem entscheidenden Gespräch mit dabei zu sein. Statt einer erwarteten großen unpersönlichen Runde empfängt uns die sehr sympathisch wirkende Spezialistin zu einem intensiven Gespräch. Sie erklärt mir die Faktenlage und zeigt die Cochlea mit Ihren lokalen Verknöcherungen in den MRT/CT Aufnahmen. Das klingt alles nicht so gut finde wie ich es gerne hätte und Enttäuschung steigt in mir auf.

Dann kommt ihr Fazit: Die Verknöcherung ist im Gange, ich bin schon spät dran für ein CI 😦 Jedoch haben wir noch gute Chancen und der Promotoriumstest war weitaus besser als es die visuellen Aufnahmen im Vorfeld haben vermuten lassen.

Sie sieht eine medizinische Indikation für gegeben bei mir. Yes, welche Erleichterung nach all den Höhen und schwindelerregenden Tiefen im Vorfeld und während der VU!

Jedoch, falls ich ein CI möchte, sollten wir schnell handeln. Ich mache einen Witz und sage, ich könne ja gleich hier bleiben. Sie schaut mich plötzlich sehr ernst an und sagt: „Ich habe den OP bereits übermorgen für Sie reserviert. Sie können direkt bleiben, wenn Sie wollen“ Ruummmmms, was für ein Brecher für meine Frau und mich, damit haben wir nicht gerechnet. Mein ganzes Gepäck ist bereits im Auto verstaut und ich war sicher heute zu meinen Kindern nach Hause zu fahren. Jedoch bin ich erleichtert und bedanke mich sofort und sage zu.

Zur Information wie es sonst meistens laufen kann:

Man bekommt einige Wochen nach der VU einen Brief von der Klinik, in dem steht, dass ein CI medizinisch indiziert ist. Diesen trägt man zur Krankenkasse, die gerne einmal grundsätzlich ablehnt. Dazu braucht es natürlich auch Bearbeitungszeit. Danach reicht man die Ablehnung zurück an die Klinik, die nochmals mit Nachdruck die medizinische Notwendigkeit bestätigt. Ist dieses Schreiben verfasst geht es zurück an den medizinischen Dienst der Krankenkasse, etc bis irgendwann nach Wochen und Monaten eine Bestätigung vorliegt.

Daher kann man vermutlich meine Erleichterung nachvollziehen, die sich aus der außergewöhnlichen Möglichkeit einer schnellen OP ergibt. Mit jedem Tag warten, bis das Wasser auf die bürokratischen Mühlen geflossen ist, sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass ein CI zum Erfolg führt. Nach den Fehlinformationen meines ehemaligen HNO Arztes im Vorfeld, dass ich ja Jahre statt Monate Zeit hätte für eine Entscheidung, habe ich wahrlich genug Zeit bereits verloren. Die schnelle OP kommt zwar überraschend, aber genau richtig! Riesengroßen Dank dafür nochmals an Prof. Laszig, Prof. Arndt und ihr Team!

Die schwierige Entscheidung, welches Implantat von welchem Hersteller muss ich erst gar nicht treffen. Mir wird das Produkt des australischen Herstellers und (nach eigenen Angaben) Marktführers Cochlear empfohlen, da diese verhältnismäßig steife Elektroden besitzen. Damit wurden am ICF die besten Ergebnisse bei Verknöcherungen erzielt. Ich stimme natürlich zu, auch wenn ich ursprünglich einen anderen technischen Favoriten hatte.

Nach einem intensiven Gespräch mit meiner Frau verabschiede ich sie und gehe mit meinem Koffer zurück ins gute alte ICF, um übermorgen operiert zu werden, verrückt. Zum Glück hatte ich etwas mehr Kleidung als nötig dabei 🙂

VU Tag 2 – Promontoriumstest – Elektrode durchs Trommelfell

CI - Voruntersuchung

Die Nacht war ziemlich mies, ich war recht angespannt. Nach  Audiologietests mit Cros und BAHA war es so weit, das Schreckgespenst meiner Recherchen stand mir bevor: Der Promontoriumstest! Und dann auch noch die Entscheidung, ob ein CI medizinisch bei mir indiziert ist oder nicht. Zunächst aber zum finalen Test:

Durch einen Schnitt im Trommelfell wird eine Elektrode ins Innenohr geführt und stimuliert die Hörnervenbahnen (oder auch nicht). Da ich schmerzhafte Erfahrungen bei meiner letztjährigen Entzündung auf meiner tauben Seite machen musste, reagiert mein Körper immer noch hypersensibel bei Berührung des tauben Ohrs, va. IM tauben Ohr. Da wird jedes Ohrausputzen zur Überwindung. Daher ist das Einschneiden des Trommelfells für mich eine recht beunruhigende Vorstellung, zumal man nur eine Schmerzlinderung und keine Betäubung erhält. Lange Rede kurzer Sinn, meine Befürchtungen waren völlig übertrieben. Man bekommt eine betäubende Flüssigkeit aufs Trommelfell. Beim Eingriff selbst habe ich persönlich vom Schnitt nichts gemerkt, das Einschieben der Elektrode hat lediglich einen leichten Druck ausgeübt. Dann war es so weit: Der Hörnerv wird stimuliert… und plötzlich taucht aus dem tosenden Meer der hohen Tinnitustöne ganz eindeutig ein dumpfes, aber zyklisches Clack…Clack…Clack auf. Wahnsinn! Es wird lauter und lauter, übertönt schließlich den Tinnitus und ist ganz deutlich zu hören. Ein gutes Zeichen! Nimm das Verknöcherung 🙂 Sowohl tiefe als auch hohe Töne kann ich wahrnehmen, bis zu jeweils einer Schwelle, bei der die Stromimpulse zu ungemütlich werden. Dann wird abgebrochen auf mein Zeichen und der Wert notiert. Die tiefen Töne kann ich besser wahrnehmen. Das liegt zum einen daran, dass mein Tinnitus sehr laut ist und aus hohen Tönen besteht. Somit kann ich hohe Töne erst bei starker Intensität herausfiltern. Des Weiteren deckt sich das Ergebnis ganz gut mit meinen CT und MRT Aufnahmen, da dort eine teilweise Verknöcherung des äußeren Cochlea-Ganges zu erkennen ist. Dort sitzt die Wahrnehmung der hohen Töne. Die nachgelassene Betäubung und das damit verbundene kurzzeitige Zwicken beim Entfernen der Elektrode kann ich ohne Probleme verkraften, denn das Ergebnis dieses Tests ist positiv ausgefallen! Das war für mich nach den CT und MRT Aufnahmen nicht unbedingt zu erwarten.

Merke:

Nicht von einzelnen Testergebnissen demotivieren lassen, da das Gesamtbild entscheidend ist.

Der Promontoriumstest wird von jedem unterschiedlich schmerzhaft bis gar nicht schmerzhaft wahrgenommen. Für mich persönlich war er lediglich mit einem kurz gefühlten Zwicken beim Entfernen der Elektrode verbunden. Bei Weitem nicht so unangenehm wie ich es befürchtet hatte…

Nun habe ich alle Prüfungen der VU hinter mir. Wie wird nun meine Zukunft aussehen? Auf jeden Fall kann ich, zum Leidwesen meiner Frau, die nächsten drei Tage meine Haare nicht waschen 😀 Loch im Trommelfell heißt: Hüte es vor Wasser!

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

CI - Voruntersuchung

Von der HNO geht es weiter in die Neuroklinik, um das Innere meines Schädels näher kennen zu lernen.

Tipp Wartezeit:

Ich war bei meinen Terminen stets früher vor Ort und wurde auch immer früher als geplant aufgerufen.

Musste sowieso erstaunlich wenig warten. Ich kann das also nur empfehlen, da es so stressfreier ist den Terminplan einzuhalten.

Zur Differenzierung für Laien wie mich: CT ist zur Visualisierung des Skeletts, MRT zur Visualisierung des Gewebes. CT hart, MRT weich…

Das CT (Wikipedia Computertomographie) ist recht unspektakulär und so nahm ich mit Bleiwesten geschützt (vielleicht sollen es ja doch noch mehr als drei Kinder werden 🙂 ) meine Strahlendosis entgegen.

Kurz nach dem CT wird mir leider von meinem Arzt mitgeteilt, dass die befürchtete Verknöcherung der Cochlea bereits eingesetzt hat. Innerlich fluchend lasse ich mir Blut abnehmen und Laufe zum MRT.

Auch dort musste ich nicht lange Warten, nachdem ich meinen Gürtel und mein Handy eingeschlossen hatte. Für das MRT (Wikipedia Magnetresonanztomographie) kommt man auf eine Liege, die in eine Röhre einfährt. Sinnloser Weise besteht das Personal darauf, dass ich auch in mein taubes Ohr einen Geräuschschutz einführe (Saftey first!). Währenddessen das Magnetfeld mit viel Lärm um mich rotiert (nehme ich an, zuordnen kann ich es mit einem Ohr ja nicht) denke ich darüber nach, dass diese Untersuchung wohl nicht mehr so einfach mit CI geht.

CI Träger müssen (wurde mir gesagt) u.a. zusätzlich den Magneten mit einem Druckverband fixiert bzw. den Magneten durch einen kleinen Hautschnitt entfernt bekommen vor der Untersuchung. Medel wirbt auch seit 2014 mit einem bis 3 Tesla einsetzbarem Implantat, zu dem ich aber keine Details vorliegen habe. Ich habe auch von Ärzten erfahren, dass es schon Fälle gab, bei dem sich CI Träger in die Röhre legten ohne auf das Implantat hinzuweisen, AUTSCH!

Ein kleiner Spiegel (45° abgewinkelt) über den Augen hat einen unglaublich tollen psychologischen Effekt. Im Vergleich zu MRTs ohne diesen fühlt kann man nach draußen über seine Füße sehen und fühlt sich viel weniger eingeengt. Ein super Beispiel für geringe Kosten, große Wirkung!

Erstaunlicherweise wird für die Aufnahme kein Kontrastmittel bei mir benötigt. Die Leber dankt`s!

Der MRT Befund dient normalerweise zum Ausschluss eines Tumors als Ursache für die Ertaubung. Bei mir soll der Zustand der teilweise verknöcherten Cochlea näher bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomme ich leider erst am nächsten Tag bei der Chefvorstellung. Somit steht mir eine sehr unruhige Nacht bevor, zumal ich ziemlich angespannt bin wegen des Promontoriumtests…. Dazu später mehr

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

CI - Voruntersuchung

Um auch über alternative Möglichkeiten als Patient zum Cochlea aufgeklärt zu werden, bekommt man die Möglichkeit, ein Cros- bzw. ein BAHA Versorgungsgerät mit Leihgeräte zu testen.

Beide Geräte haben das Ziel, den ankommenden Schall an der tauben Seite auf das gesunde Ohr zu übertragen und somit eine beidseitige Ansprechbarkeit zu gewährleisten. Mit viel Übung kann man auch ein grobes Gefühl für Richtungen indirekt über Klangdifferenzen erlernen.

Das Cros-Versorgungsgerät besteht aus zwei „Hörgeräten“, die hinter das Ohr gehängt werden. Das hinter dem tauben Ohr ist ein Mikro, das die Daten per Funk an das Gerät hinter dem gesunden Ohr überträgt. Wenn ich einmal Zeit finde, schreibe ich einen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Hersteller, Ausführungen und Eigenschaften, da ich selbst ein halbes Jahr diese Geräte getestet und modifiziert habe.

Das BAHA (Bone Anchored Hearing Aid, Knochenleitungshörgerät) ist ein kleines Gerät, das hinter dem Ohr am Knochen verankert wird (per Schraube oder implantierten Magnet). Ein Mikrofon erfasst den Schall und gibt diesen über Vibrationen über den Knochen weiter ans gesunde Ohr weiter. Vorteil: etwas unauffälliger als ein zweiteiliges Cros. Dafür ist die Klangqualität nach meinem Empfinden etwas schlechter und die Anbindung erfordert einen einmaligen Eingriff.

Aber keine Angst: das BAHA kann mit einem Stirnband auch Probe getragen werden 😉 (Vielleicht ist die Klangqualität mit einer Schraube besser, schreibt mir das mal, falls ihr so ein System tragt). Die Leute schauen zu meinem Amüsement recht verdutzt, wie ich den ganzen Tag mit meinem modischen Stirnband durch die HNO Klinik wandle 😀

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Das Cros-Versorgungsgerät erhalte ich bei einem sehr freundlichen Herren im ICF. Ich finde generell die VU sehr gut im ICF aufgebaut, da man bereits im Vorfeld alle relevanten Therapeuten und Ärzte kennenlernen kann und sich nachher beim Eingriff und der anschließenden Reha schneller vertraut fühlt. Das Cros taugt mir wesentlich besser als das BAHA. Das liegt wohl daran, dass ich mit diesem schon ein halbes Jahr trainiert habe. Zudem drückt das Stirnband ziemlich auf den Schädel nach einiger Zeit.

Mit beiden Geräten ist es ein schönes Empfinden, wieder akustisch den Eindruck eines umfassenden Klangs näherungsweise zu erhalten ohne Schallschatten. Leider können diese Systeme bei Tinnitus, Richtungshören, Sprachverständnis im Störlärm und Wahrnehmung auf dem tauben Ohr im Vergleich zum Potential eines Cochleas nicht wirklich weiterhelfen. Aber, besser als nichts!

Die Tests beim Audiologen werden mit den beiden Hörsystemen wiederholt. Eine leichte Verbesserung kann ich im Vergleich zu den Tests ohne Hilfen damit erzielen. Mit dem Cros schneide ich am besten ab, was mich aufgrund des halbjährigen Trainings nicht überrascht.

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

CI - Voruntersuchung, Mein Weg zum CI

Nachdem ich einen Übersichtsplan bekomme, bahne ich mir meinen Weg zur nicht weit entfernten HNO Klinik.

Übersicht Uniklinik freiburg

Das Gebäude ist aufgrund seiner Höhe gleich zu erkennen. Es scheint viel genutzt zu sein, da das Hauptgebäude um viele containerhafte Anbauten erweitert ist. Vom Haupteingang aus gehe ich die vom EG ins HG und immer gerade aus in die HNO Ambulanz. Dort biegt man den Pfeilen auf dem Boden folgend nach rechts in ein Treppenhaus ab und geht wieder ein Stockwerk tiefer. Schon kommt man am Wartebereich der Audiologie heraus. Doch was ist da?! Wieder fühle ich mich als Mann benachteiligt (vgl „kein DMAX“, bitte nicht zu ernst nehmen…)! Auf dem Tisch liegen nur Frauenzeitschriften! Lieber Gleichstellungsbeauftragte, legen Sie doch auch mal ein paar andere Zeitschriften dazu 🙂

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Das ich mich darüber beschwere zeigt, wie hoch das Niveau der Klinik eigentlich ist, wenn man sonst über nichts so wirklich lästern kann. Immerhin habe ich netterweise ein Buch im ICF für meinen Aufenthalt mitbekommen (dickes Lob), mit dem ich mir  die Zeit vertrieb (Cochlea- und Mittelohrimplantate, Prof. Dr Marion Hermann-Röttgen, Trias Verlag). Leider lese ich in diesem Buch etwas über die VU, das meine Hände ziemlich schwitzen lässt, aber dazu später. Akte auf die markierte Halterung ablegen nicht vergessen, sonst wartet man vermutlich lange.

Audiologie Freiburg

Beim Audiologen wird meine Hörfähigkeit, das Sprachverständnis im Störlärm und das Richtungshören getestet. Da heißt es ordentlich konzentrieren. Die Ergebnisse sind wenig überraschend für mich: links taub, schlechtes Verstehen im Störlärm und schlechtes Richtungshören (Kann ja nur über die Lautstärke der Geräusche mutmaßen, woher diese stammen könnten). Die Sätze im Störlärm ergeben häufig überhaupt keinen Sinn und ich muss mir das Schmunzeln bei meinen Reproduktionen unterdrücken „Ute malt 14 schwere Blüten“ etc…

Das Interessante an diesen Tests ist, dass sie sowohl mit einem Cross-Versorgungsgerät, einem BAHA und evtl mit einem CI durchgeführt werden. Somit hat man einen einigermaßen Objektiven vergleich der Leistungsfähigkeit der einzelnen Systeme.