Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

Willkommen

Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schlecht ich an brauchbare Informationen im sonst so lückenlosen WWW zu diesem Thema gekommen bin.

Daher möchte ich aktiv eine solche Plattform für Erfahrungsaustausch gestalten, um anderen Betroffenen und Angehörigen damit zu helfen und die Gemeinschaft der Einohrigen zu stärken 😉

Zudem möchte ich durch das Teilen meiner positiven Erfahrungswerte andere SSDler motivieren, den beschwerlichen und langen Weg einer CI Implantation zu wagen.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

Willkommen

Veröffentlicht! „Einseitige Taubheit“ Buch jetzt erhältlich

Ein Blog zum Thema Leben mit einseitiger Taubheit

MONO – DAS BUCH ENTSTEHT!

MONO – EIN BUCH ZUM THEMA „EINSEITIGE TAUBHEIT“

WWW.EINSEITIGE-TAUBHEIT.DE

DIE MONO COMMUNITY 2017

FAQ – Häufig gestellte Fragen mit Antworten aus der Mono Community

Was belastet dich seit deiner einseitigen Ertaubung?

FAQ: WIE VERLIEF DER PROZESS DER EINSEITIGEN ERTAUBUNG BEI ANDEREN?

FAQ: DAUER DER ERTAUBUNG BIS COCHLEA IMPLANTAT OPERATION

FAQ – TINNITUS NACH GEHÖRVERLUST

FAQ: WELCHE KLINIK FÜR COCHLEA IMPLANTAT OPERATION ALS MONO?

FAQ: WAS SIND URSACHEN FÜR EINSEITIGE ERTAUBUNG

FAQ – WELCHE AUSWIRKUNGEN HAT EIN COCHLEA-IMPLANTAT AUF TINNITUS?

So ist einseitige Taubheit

„GANZ OHR SEIN, DURCH DAS OHR GANZ SEIN“ – EIN GASTBEITRAG DER LOGOPÄDIN VIOLA D.

MIT SSD IN DER SCHULE – EIN GASTBEITRAG VON JONAS K.

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

So ist einseitige Taubheit!

SSD und Musik – geht das?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

Gibt es ein Grundrecht auf Jammern?

Alles in Balance? Gleichgewicht

RADFAHREN OHNE GLEICHGEWICHT? KEIN PROBLEM MIT DEM EC-RIDER 🙂

Fahrradfahren nach dem Verlust eines Gleichgewichtorgans, geht das?

Trike – Freiheit auf drei Rädern

CI-Alltag mit dem Sprachprozessor

MUSIK GENIESSEN TROTZ EINSEITIGER TAUBHEIT

MIT CI IN DEN VATIKAN? INFEKTIONEN DURCH POOLWASSER? WAS KOMMT IN DEN KOFFER?

Sonne, Strand, Chlor- und Salzwasser – Urlaub mit CI, geht das?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?

CI und Musik – geht das?

Wie ist das Fliegen mit dem Cochlea Implantat?

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

CI-Voruntersuchung

VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

VU Tag 2 – Promontoriumstest – Elektrode durchs Trommelfell

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

VU Tag 1 – CI Hersteller – Der große CI Check

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

VU Tag 1 – Audiologie – Ich nix verstehen

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

VU Tag 1 – Der Speiseraum und der Tagesablauf

VU – Die Unterkunft – Sender des Herren statt Herrensender!

VU – Anreise – Immer nur den Schildern nach, jaja…

VU – Anmeldung – Soll ich, soll ich nicht?!

CI-Technik

WIE BEKOMME ICH EINEN NEUEN SPRACHPROZESSOR?

CI MIT DEM SMARTPHONE BEDIENEN

ERSTER SINGLE UNIT PROZESSOR KANSO™ VON COCHLEAR

LIFEHACK #STEREO – ENDLICH WIEDER STEREO HÖREN FÜR SSD CI TRÄGER!

Cochlear Implantat Nucleus 6 – der Zubehörcheck

CI Check – Welches CI nehme ich?
Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI-Die Operation

Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI OP – Das große Erwachen nach der OP – Wie fühlt es sich an?!

CI OP – der theoretische Ablauf – einmal Auffräsen und Bohren bitte!
CI OP – Ab unters Messer
CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI-OP Nachsorge und Heilungsverlauf

So sieht die OP Wunde beim ersten Pflasterwechsel aus
Lifehacks Hygiene
Kurz und Kompakt: So kanns ablaufen, falls du dich für ein CI entscheidest

CI-Erstanpassung und Reha

RICHTIG GUT HÖREN, ALLES NUR EINSTELLUNGSSACHE?

Résumé: Wie ist das Hören nach dem 1. Monat mit CI bei einseitiger Taubheit?

EA Tag 5: Kann man Hören wie Latein lernen?

EA Tag 4: Die ersten Ergebnisse: Was bringt das Cochlea Implantat?

EA Tag 3: Mehr Dynamik und Musik ab!

EA Tag 2: Von Elektroterroristen und wütenden Gorillas

EA Tag 1: Hello World und Donaudampfschifffahrtsgesellschaft

CI und Musik – geht das?

Taubheit ade! Wie ist das erste Hören mit CI?

„HÖRST DU JETZT BESSER?“ (…WARTEN AUF DIE EA)

Was ist von der Erstanpassung zu erwarten? (ein Gastbeitrag von Katrin K.)

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Dank deiner Interaktion können die Informationen rund um die einseitige Ertaubung, dem Cochlea Implantat und Tipps zum Umgang mit den Folgen des einseitigen Hörverlusts (wie Tinnitus, Geräuschüberempfindlichkeit, schlechteres Sprachverständnis im Störlärm), technische Neuheiten und Trends einfacher von anderen Betroffenen und deren Angehörigen gefunden werden.

Vielen Dank und einohrige Grüße!

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VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

CI - Voruntersuchung

Nun ist es soweit: 14.30 h, HNO Klinik 8. Stock, das Schicksalstreffen mit einer der weltweit führenden Experten für SSD Patienten, Frau Prof. Dr. med. Susan Arndt. Wie lautet Ihre Auswertung der Ergebnisse und ihr fachkundiges Urteil? Ist ein CI bei mir medizinisch indiziert?

Pünktlich werde ich ins Arztzimmer von dem mir bekannten Arzt gebeten. Meine Frau ist ebenfalls extra angereist, um bei dem entscheidenden Gespräch mit dabei zu sein. Statt einer erwarteten großen unpersönlichen Runde empfängt uns die sehr sympathisch wirkende Spezialistin zu einem intensiven Gespräch. Sie erklärt mir die Faktenlage und zeigt die Cochlea mit Ihren lokalen Verknöcherungen in den MRT/CT Aufnahmen. Das klingt alles nicht so gut finde wie ich es gerne hätte und Enttäuschung steigt in mir auf.

Dann kommt ihr Fazit: Die Verknöcherung ist im Gange, ich bin schon spät dran für ein CI 😦 Jedoch haben wir noch gute Chancen und der Promotoriumstest war weitaus besser als es die visuellen Aufnahmen im Vorfeld haben vermuten lassen.

Sie sieht eine medizinische Indikation für gegeben bei mir. Yes, welche Erleichterung nach all den Höhen und schwindelerregenden Tiefen im Vorfeld und während der VU!

Jedoch, falls ich ein CI möchte, sollten wir schnell handeln. Ich mache einen Witz und sage, ich könne ja gleich hier bleiben. Sie schaut mich plötzlich sehr ernst an und sagt: „Ich habe den OP bereits übermorgen für Sie reserviert. Sie können direkt bleiben, wenn Sie wollen“ Ruummmmms, was für ein Brecher für meine Frau und mich, damit haben wir nicht gerechnet. Mein ganzes Gepäck ist bereits im Auto verstaut und ich war sicher heute zu meinen Kindern nach Hause zu fahren. Jedoch bin ich erleichtert und bedanke mich sofort und sage zu.

Zur Information wie es sonst meistens laufen kann:

Man bekommt einige Wochen nach der VU einen Brief von der Klinik, in dem steht, dass ein CI medizinisch indiziert ist. Diesen trägt man zur Krankenkasse, die gerne einmal grundsätzlich ablehnt. Dazu braucht es natürlich auch Bearbeitungszeit. Danach reicht man die Ablehnung zurück an die Klinik, die nochmals mit Nachdruck die medizinische Notwendigkeit bestätigt. Ist dieses Schreiben verfasst geht es zurück an den medizinischen Dienst der Krankenkasse, etc bis irgendwann nach Wochen und Monaten eine Bestätigung vorliegt.

Daher kann man vermutlich meine Erleichterung nachvollziehen, die sich aus der außergewöhnlichen Möglichkeit einer schnellen OP ergibt. Mit jedem Tag warten, bis das Wasser auf die bürokratischen Mühlen geflossen ist, sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass ein CI zum Erfolg führt. Nach den Fehlinformationen meines ehemaligen HNO Arztes im Vorfeld, dass ich ja Jahre statt Monate Zeit hätte für eine Entscheidung, habe ich wahrlich genug Zeit bereits verloren. Die schnelle OP kommt zwar überraschend, aber genau richtig! Riesengroßen Dank dafür nochmals an Prof. Laszig, Prof. Arndt und ihr Team!

Die schwierige Entscheidung, welches Implantat von welchem Hersteller muss ich erst gar nicht treffen. Mir wird das Produkt des australischen Herstellers und (nach eigenen Angaben) Marktführers Cochlear empfohlen, da diese verhältnismäßig steife Elektroden besitzen. Damit wurden am ICF die besten Ergebnisse bei Verknöcherungen erzielt. Ich stimme natürlich zu, auch wenn ich ursprünglich einen anderen technischen Favoriten hatte.

Nach einem intensiven Gespräch mit meiner Frau verabschiede ich sie und gehe mit meinem Koffer zurück ins gute alte ICF, um übermorgen operiert zu werden, verrückt. Zum Glück hatte ich etwas mehr Kleidung als nötig dabei 🙂

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

CI - Voruntersuchung

Von der HNO geht es weiter in die Neuroklinik, um das Innere meines Schädels näher kennen zu lernen.

Tipp Wartezeit:

Ich war bei meinen Terminen stets früher vor Ort und wurde auch immer früher als geplant aufgerufen.

Musste sowieso erstaunlich wenig warten. Ich kann das also nur empfehlen, da es so stressfreier ist den Terminplan einzuhalten.

Zur Differenzierung für Laien wie mich: CT ist zur Visualisierung des Skeletts, MRT zur Visualisierung des Gewebes. CT hart, MRT weich…

Das CT (Wikipedia Computertomographie) ist recht unspektakulär und so nahm ich mit Bleiwesten geschützt (vielleicht sollen es ja doch noch mehr als drei Kinder werden 🙂 ) meine Strahlendosis entgegen.

Kurz nach dem CT wird mir leider von meinem Arzt mitgeteilt, dass die befürchtete Verknöcherung der Cochlea bereits eingesetzt hat. Innerlich fluchend lasse ich mir Blut abnehmen und Laufe zum MRT.

Auch dort musste ich nicht lange Warten, nachdem ich meinen Gürtel und mein Handy eingeschlossen hatte. Für das MRT (Wikipedia Magnetresonanztomographie) kommt man auf eine Liege, die in eine Röhre einfährt. Sinnloser Weise besteht das Personal darauf, dass ich auch in mein taubes Ohr einen Geräuschschutz einführe (Saftey first!). Währenddessen das Magnetfeld mit viel Lärm um mich rotiert (nehme ich an, zuordnen kann ich es mit einem Ohr ja nicht) denke ich darüber nach, dass diese Untersuchung wohl nicht mehr so einfach mit CI geht.

CI Träger müssen (wurde mir gesagt) u.a. zusätzlich den Magneten mit einem Druckverband fixiert bzw. den Magneten durch einen kleinen Hautschnitt entfernt bekommen vor der Untersuchung. Medel wirbt auch seit 2014 mit einem bis 3 Tesla einsetzbarem Implantat, zu dem ich aber keine Details vorliegen habe. Ich habe auch von Ärzten erfahren, dass es schon Fälle gab, bei dem sich CI Träger in die Röhre legten ohne auf das Implantat hinzuweisen, AUTSCH!

Ein kleiner Spiegel (45° abgewinkelt) über den Augen hat einen unglaublich tollen psychologischen Effekt. Im Vergleich zu MRTs ohne diesen fühlt kann man nach draußen über seine Füße sehen und fühlt sich viel weniger eingeengt. Ein super Beispiel für geringe Kosten, große Wirkung!

Erstaunlicherweise wird für die Aufnahme kein Kontrastmittel bei mir benötigt. Die Leber dankt`s!

Der MRT Befund dient normalerweise zum Ausschluss eines Tumors als Ursache für die Ertaubung. Bei mir soll der Zustand der teilweise verknöcherten Cochlea näher bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomme ich leider erst am nächsten Tag bei der Chefvorstellung. Somit steht mir eine sehr unruhige Nacht bevor, zumal ich ziemlich angespannt bin wegen des Promontoriumtests…. Dazu später mehr

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

CI - Voruntersuchung

Um auch über alternative Möglichkeiten als Patient zum Cochlea aufgeklärt zu werden, bekommt man die Möglichkeit, ein Cros- bzw. ein BAHA Versorgungsgerät mit Leihgeräte zu testen.

Beide Geräte haben das Ziel, den ankommenden Schall an der tauben Seite auf das gesunde Ohr zu übertragen und somit eine beidseitige Ansprechbarkeit zu gewährleisten. Mit viel Übung kann man auch ein grobes Gefühl für Richtungen indirekt über Klangdifferenzen erlernen.

Das Cros-Versorgungsgerät besteht aus zwei „Hörgeräten“, die hinter das Ohr gehängt werden. Das hinter dem tauben Ohr ist ein Mikro, das die Daten per Funk an das Gerät hinter dem gesunden Ohr überträgt. Wenn ich einmal Zeit finde, schreibe ich einen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Hersteller, Ausführungen und Eigenschaften, da ich selbst ein halbes Jahr diese Geräte getestet und modifiziert habe.

Das BAHA (Bone Anchored Hearing Aid, Knochenleitungshörgerät) ist ein kleines Gerät, das hinter dem Ohr am Knochen verankert wird (per Schraube oder implantierten Magnet). Ein Mikrofon erfasst den Schall und gibt diesen über Vibrationen über den Knochen weiter ans gesunde Ohr weiter. Vorteil: etwas unauffälliger als ein zweiteiliges Cros. Dafür ist die Klangqualität nach meinem Empfinden etwas schlechter und die Anbindung erfordert einen einmaligen Eingriff.

Aber keine Angst: das BAHA kann mit einem Stirnband auch Probe getragen werden 😉 (Vielleicht ist die Klangqualität mit einer Schraube besser, schreibt mir das mal, falls ihr so ein System tragt). Die Leute schauen zu meinem Amüsement recht verdutzt, wie ich den ganzen Tag mit meinem modischen Stirnband durch die HNO Klinik wandle 😀

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Das Cros-Versorgungsgerät erhalte ich bei einem sehr freundlichen Herren im ICF. Ich finde generell die VU sehr gut im ICF aufgebaut, da man bereits im Vorfeld alle relevanten Therapeuten und Ärzte kennenlernen kann und sich nachher beim Eingriff und der anschließenden Reha schneller vertraut fühlt. Das Cros taugt mir wesentlich besser als das BAHA. Das liegt wohl daran, dass ich mit diesem schon ein halbes Jahr trainiert habe. Zudem drückt das Stirnband ziemlich auf den Schädel nach einiger Zeit.

Mit beiden Geräten ist es ein schönes Empfinden, wieder akustisch den Eindruck eines umfassenden Klangs näherungsweise zu erhalten ohne Schallschatten. Leider können diese Systeme bei Tinnitus, Richtungshören, Sprachverständnis im Störlärm und Wahrnehmung auf dem tauben Ohr im Vergleich zum Potential eines Cochleas nicht wirklich weiterhelfen. Aber, besser als nichts!

Die Tests beim Audiologen werden mit den beiden Hörsystemen wiederholt. Eine leichte Verbesserung kann ich im Vergleich zu den Tests ohne Hilfen damit erzielen. Mit dem Cros schneide ich am besten ab, was mich aufgrund des halbjährigen Trainings nicht überrascht.

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

CI - Voruntersuchung

Nach dem Frühstück gebe ich meinen ausgefüllten Essensplan ab. Schon wieder neues freundliches Personal. Wahnsinn, ob die hier alle so nett sind? Das kenne ich gar nicht aus anderen Kliniken… Anschließend habe ich meine ersten Infogespräche mit einer Mitarbeiterin der HNO Klinik und meinem betreuenden Arzt. In aller Kürze erzähle ich ihm meine Vorgeschichte. Da bereits ein MRT nach meiner Erkrankung gemacht wurde und ein Tumor für die Ertaubung ausgeschlossen wurde, wird das Blutabnehmen und das MRT gestrichen. Als ich jedoch erwähne, dass ein Virus mutmaßlich die Ursache für meine einseitige Ertaubung vor ziemlich genau einem Jahr ist, wird sein freundliches Gesicht schlagartig angespannt. Er klärt mich auf, dass die Uniklinik bei solchen Patienten sehr schnell normalerweise operiert, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann. Mit zunehmender Verknöcherung werden die Erfolgschancen eines CIs immer geringer.

„So ein Mist! Reicht es nicht aus, dass ich einseitig ertaubt bin und ein halbes Jahr brauchte, um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen?! Soll nun die Chance auf eine Verbesserung meiner Situation nichts wissend verstrichen sein?!?! Diese signifikante Information habe ich bisher nie von den HNO Ärzten bekommen und habe sie auch nicht bei meinen eigenen Recherchen online so gelesen. Hätte ich doch nur nicht so lange gezögert mit der Entscheidung, ein Cochlea zu wollen! Mein damaliger HNO Arzt meinte, es ist eine Sache von Jahren, nicht von Monaten. Vielen Dank für diese Fehlinformation…

Hinweis:

Bei Ertaubung durch einen Virus ist möglicherweise Eile mit einem CI geboten, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!

Mein Arzt beschließt, dass wir trotzdem das MRT machen, wenn das CT schlecht ausfallen sollte.

Info:

CT visualisiert Skelettstrukturen

MRT visualisiert Gewebe

Mit mulmigen Gefühl geht die Aufnahme für mich zu Ende…