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Liebe Mono-Community,
neben der gedruckten Veröffentlichung im Sachbuchformat ist nun auch die eBook-Version für Freunde des digitalen Lesens erhältlich!
Während das Buch handfesten und übersichtlichen Lesespaß ohne Technikverpflichtungen zu bieten hat, so kann das eBook mit Lieferzeiten in Echtzeit und einem attraktiven Preis durch Einsparung der Druck- und Versandkosten glänzen.
Für was entscheidest du dich? 🙂
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Geschafft! Mit Stolz verkünde ich, dass das Buch für alle Monos, Angehörige und Interessierte ab sofort
Zweieinhalb Jahre der kreativen Arbeit sind seit dem Startschuss vergangen. Den Aufwand des Schrittes vom Blog zum Buch hatte ich zunächst hoffnungslos unterschätzt 🙂 Herausgekommen ist der autobiografische Ratgeber „Einseitige Taubheit – Das Leben als Mono mit Cochlea Implantat“ auf rund 150 Seiten Sachbuchformat.
In diesem Buch schreibe ich rund um das Leben mit einseitiger Taubheit und deren Folgen. Von meinem plötzlichen Wandel von Stereo auf Mono im Alter von 27 Jahren, über die Rehabilitation bis hin zu einer neuen akustischen Wahrnehmung mit Cochlea Implantat (CI) schildere ich humorvoll und informativ meine persönlichen Erfahrungswerte und praktischen Tipps. Hier kannst du auch einen Blick ins Buch und auf das Inhaltsverzeichnis werfen.
Zum Abschluss möchte ich mich bei allen bedanken, die mich immer wieder motiviert haben, durchzuhalten und weiter zu machen. Vor allem bedanke ich mich bei meiner Frau und meinen vier Kindern, die mit dem Verzicht auf gemeinsame Familienzeit das Projekt ermöglicht haben 😉
Falls du das Buch kaufen und lesen solltest freue ich mich sehr, wenn du eine Rezension als Feedback hinterlässt.
Gerne kannst du auch diesen Beitrag kommentieren, auf Facebook abonnieren oder ein „Gefällt mir“ hinterlassen.
Vielen Dank und einohrige Grüße 🙂
Alexander
Liebe Mono Community,
mit Stolz kann ich euch einen wichtigen Meilenstein des Buchprojekts über einseitige Taubheit verkünden:
Das Manuskript habe ich heute nach mehr als drei Jahren Entstehungsprozess inhaltlich abgeschlossen.
Es war ein langer Weg, bis ich meinen Schreibstil, die Themen und die Struktur des Buches gefunden hatte. Den Aufwand dafür habe ich absolut unterschätzt.
Ich legte meinen Fokus auf einen durchgehenden roten Faden, spannende Fakten, eine positive Denkweise und nützliche Tipps für den Umgang mit einseitiger Taubheit und dem Cochlea Implantat. Unzählige Male habe ich ganze Kapitel umgeschrieben oder komplett neu gestaltet, bis ich zufrieden war. Ich glaube, jede einzelne Seite des Buches wurde mehrfach von mir überarbeitet, um meinen persönlichen Ansprüchen genüge zu tragen.
Wie geht es weiter?
Der schöpferische Kreativprozess ist beendet. Nun folgt der organisatorische Teil mit den Schritten externes Lektorat, Layout/Buchcover und final die Veröffentlichung.
Ich hoffe du hast Verständnis dafür, dass meine Blogaktivitäten bis zur Fertigstellung des Buches pausiert sind und bleibst der Mono Community treu!
Wenn du dich auch schon auf das Buch freust, dann kannst du einen „Daumen hoch“ am Artikel hinterlassen https://www.facebook.com/EinseitigeTaubheit
Einohrige Grüße
Alexander
Ältere Beiträge zu diesem Thema:
Der einseitige Gehörverlust bedeutet für die Betroffenen häufig viel mehr, als nur ein Ohr funktioniert nicht.
Deshalb wurden Erfahrungswerte in der Mono Mach Mit Umfrage aus der Community eingeholt. Hier sind die Ergebnisse (lieber spät als nie 🙂 )
Es wurde explizit nach den Belastungen ohne technische Hilfsmittel gefragt. Das Ergebnis fällt sehr umfassend aus!
Im Mono Buch, das noch in der Entstehung ist, werde ich ausführlich auf die einzelnen Auswirkungen (zum Teil umfangreich mit einem kompletten Kapitel) eingehen und habe zusammengetragen, was einem Mono im Umgang damit helfen kann.
Auf dem Blog habe ich ebenfalls über viele der Themen bereits geschrieben, z.B.
FAQ: Geräuschüberempfindlichkeit und einseitige Taubheit
FAQ – Tinnitus nach Gehörverlust
„Ganz Ohr sein, durch das Ohr ganz sein“ – ein Gastbeitrag der Logopädin Viola D.
Mit SSD in der Schule – ein Gastbeitrag von Jonas K.
Wenn dir der Beitrag gefallen hat, dann freue ich mich, wenn du diesen teilst oder einen Daumen hoch gibst.
https://www.facebook.com/EinseitigeTaubheit
Dort kannst du zudem der Mono Community beitreten und abonnieren, um über neue Artikel informiert zu werden.
Einohrige Grüße!
Zum Thema Musik werde ich häufig angeschrieben: Kann man als Mono irgendwann wieder Spaß an Musik empfinden? Ich möchte Bilder und Ton antworten lassen in dem nachfolgenden Video eines einohrigen Freundes mit Cochlea Implantat am Keyboard.
Doch auch für ihn war es ein langer, steiniger Weg nach der plötzlichen einseitigen Ertaubung, dem Tinnitus, der Geräuschüberempfindlichkeit und dem Erlernen des neuen, elektrischen Hörens mit einem Cochlea Implantat. Er stellt vielleicht nicht die Regel dar, ich poste dennoch sein Video, um anderen SSDlern Mut zu machen. Seine Geschichte und das Kapitel Musik werden auch Teil des Mono Buches, das inzwischen auf ungefähr 80 Seiten angewachsen ist.
Hier ist übrigens ein ausführlicher Artikel über meine verschiedenen Phasen (Stereo, Mono, Mono und CI) der einseitigen Taubheit und der damit verbundenen Veränderungen der Wahrnehmung von Musik.
Das Thema wird hier im Forum diskutiert.
Dir gefällt der Beitrag und du möchtest auf dem Laufenden bleiben? Dann gebe der Community einen Daumen nach oben oder hinterlasse deinen Kommentar.
Tinnitus ist leider eine häufige Begleiterscheinung bei Gehörverlust (siehe Umfrageergebnis).
Dies kann sehr belastend für die Betroffenen sein (So ist einseitige Taubheit!).
Ein Cochlea Implantat sorgt dafür, dass der Hörnerv des tauben Ohres wieder mit gerichteten elektrischen Impulsen versorgt und die entsprechende Hirnregion stimuliert wird. Dies kann zu einer Reduktion der Tinnituswahrnehmung bei eingeschaltetem Sprachprozessor auf dem tauben Ohr führen.
Hier habe ich meine Eindrücke in der Anfangsphase mit CI und dessen Auswirkung auf den Tinnitus in einem Beitrag beschrieben.
Folgende Erfahrungen haben die teilnehmenden Monos der MMM-Umfrage geteilt:
Das Gehör zu verlieren bedeutet häufig (entgegen der allgemeinen Vorstellung) nicht Stille, sondern leider endlose Ohrgeräusche!
Spätertaubte schildern mir fast immer, dass sie an Tinnitus leiden (mich eingeschlossen). Bei Monos von Geburt an habe ich z.T. andere Erfahrungswerte gemeldet bekommen. Dort blieben einige vom Tinnitus zum Glück verschont und/oder können sich nicht daran erinnern. Eine genaue Differenzierung ist aufgrund der gewählten Fragestellung in nachfolgender Auswertung leider nicht möglich.
Es ist zu erkennen, dass 82 % der einohrigen Umfrageteilnehmer*innen unter Tinnitus leiden. Bei einem schleichenden Verlust des Gehörs ist Tinnitus ein möglicher Begleiteffekt bereits vor der Ertaubung.
Liebe Mono Communtiy,
der Blog befindet sich nun im zweiten Jahr online mit über 40 Beiträgen und über 160 Followern. Mein Ziel, das Leben mit und die Folgen von „Einseitiger Taubheit“ öffentlich zu thematisieren, möchte ich weiter vorantreiben.
Online ist der Blog inzwischen sehr gut über Google & Co zu finden und die Artikel werden laut Statistik zahlreich gelesen. Doch ich möchte im nächsten Schritt eine weitere Informationsplattform erschließen, damit in Zukunft noch mehr Betroffene Hilfestellung und Zusammenhalt finden und die Öffentlichkeit mehr über Monos sensibilisiert wird.
Ich möchte im nächsten Jahr ein Taschenbuch zum Thema „Mono – Rund um das Leben mit einseitiger Taubheit“ veröffentlichen. Dafür habe ich nun schon einige organisatorische Vorbereitungen getroffen und die Weichen sind gestellt. Dadurch sollen zusätzlich auch Freunde des bedruckten Papiers oder des EBook-Readers erreicht und mit Wissen versorgt werden, wie:
Der Stil des Buches wird ein lebendiger Ratgeber. Ich schildere meine persönlichen Erlebnisse und Eindrücke in Erzählform ähnlich wie im Blog (nur etwas weniger informell 😉 ). Zwischendurch ergänze ich den Text durch übersichtliche Grafiken in Form eines roten Fadens, Aufnahmen aus meinem Alltag und anschaulichen Diagrammen. Anhand meiner persönlichen Geschichte möchte ich anderen Betroffenen Mut machen und Wege aufzeigen.
Neben der Themen, die bereits im Blog auftauchen, möchte ich zu neuen Bereichen Kapitel verfassen. Zum Beispiel ist das Themenfeld psychologische Belastungen, Auswirkungen und Auswege extrem bedeutend bei einseitiger Ertaubung!!!!! Leider wird es generell sehr häufig als gesellschaftliches Tabu behandelt und ignoriert. Ich selbst war bisher nicht frei von dieser Hemmschwelle, weshalb ich das Thema bisher nicht angeschrieben habe. Das wird sich im Buch ändern.
Was ist deine Meinung zu einem Mono-Taschenbuch?
Über ein Jahr ist nun mein elektrisches Ohr aktiv und ich bin nun zum 6. Mal auf Reha im ICF Freiburg. Fühle mich wie ein alter Hase hier inzwischen 🙂 Bei jedem Aufenthalt werden meine Einstellungen neu angepasst und überarbeitet. Von Natur aus probiere ich gerne viel herum, damit ich ein Gefühl dafür bekomme, was gut und was weniger gut ist. So auch beim Hören. Mein Techniker sagt, wir haben nun so ziemlich alles durchprobiert 😀 Im Folgenden schildere ich dir einmal kurz und kompakt, welche Erfahrungen ich mit welchen Einstellungen so grob gemacht habe und welche Tipps ich aus meinem vielen Versuchen geben kann.
Aber eines möchte und muss ich dir noch sagen, bevor ich starte: Die Einstellungen sind immer stark subjektiv und von Mensch zu Mensch wirken sie unterschiedlich. Leider gibt es nicht die allgemeingültige Lösung, sondern es ist ein stetiger, individueller Prozess der Anpassung. Daher am besten einfach nicht so viele Gedanken machen. Genau deshalb gibt es ja die erfahrenen Techniker, die einen Schritt für Schritt unterstützen zum Finden der richtigen Einstellungen.
Zunächst auszugsweise ein grober Überblick über die Qual der Wahl (habe ein CI von Cochlear, weiß nicht wie das einstellungsmäßig bei anderen Herstellern aussieht).
Frequenz:
Normalerweise steigt man mit einer niedrigen Frequenz ein, um den Hörnerv nicht zu überlasten. Dass das schnell gehen kann ist mir ja auch hier passiert.
Ich hatte die Hoffnung, dass mit hohen Frequenzen vielleicht die Qualität besser wird. Ansatzweise habe ich das auch so empfunden, jedoch ging das Verstehen der Sprache zurück, weil ich einfach zu viel „Information“ auf einmal bekommen habe und sie nicht verwerten konnte glaube ich. Zudem verringert sich die Laufzeit der Batterie/Akkus mit steigender Frequenz. Bin nun bei der Standardeinstellung wieder gelandet, die bei 800 Hz glaube ich liegt (Hatte bis zu 2000 Hz ausprobiert).
Pulsweite:
Die Pulsweite habe ich nicht variiert, da diese z.B. bei Problemen mit einer fehlenden Lautstärke verändert wird (war bei einem Freund so, bei mir nie)
Filter:
Es gibt so viele verschiedene Filter, die zur Unterdrückung von Störgeräuschen (z.B. Wind), oder zum Verstärken von Sprache eingesetzt werden können. Nachdem ich alles mit allem irgendwann mal kombiniert und probiert hatte ist eigentlich mein Fazit, dass ich eigentlich normalerweise keine Filter möchte 🙂 Nur in lauter Umgebung, zB in Menschenansammlungen verwende ich ein Fokusprogramm, das sehr hilfreich für mich ist.
Anzahl gleichzeitig aktiver Elektroden:
Als ich erfahren habe, dass man die Anzahl gleichzeitig aktiver Elektroden erhöhen kann, wollte ich dies natürlich gleich ausprobieren. Denn mehr Signale ergibt doch eine höhere Auflösung oder etwa nicht? Mööööp, war leider nicht so bei mir. Bin wieder von 10 auf 8 Elektroden gewechselt, da auch hier weniger mehr ist 🙂
Lautstärke:
Am Anfang gilt die Devise: Weniger ist mehr! Bloß nicht übertreiben, das kann schnell nach hinten losgehen. Nach einem Jahr hat sich das Blatt eher gewendet bei mir. Bei meiner letzten Anpassung ist mir ganz bewusst aufgefallen, dass ich im Alltag das CI „nur“ im Hintergrund blubbern habe. Ich habe es folglich lauter gestellt, um mehr das CI ins Bewusstsein zu rücken und es gleichwertiger zum gesunden Ohr in der Wahrnehmung werden zu lassen. Die eigene Stimme in Roboterform hat mich sogleich gegrüßt, wenn ich etwas sagte. Dieses elektrische „Echo“ ist zunächst immer etwas ungewohnt, verschwindet aber wieder recht schnell. Der Tinnitus wurde auch nicht stärker (häufig ein Warnzeichen, wenn man es akustisch übertreibt). Durch die neue Lautstärke wurde mein Hörergebnis besser und ich fühlte mich ausbalancierter und nahm mehr Details übers CI ergänzend wahr.
War das schon alles?
Nein natürlich nicht. Ich habe lernen müssen, dass es viel wesentlicher ist, sich auf sein Gefühl zu verlassen. Nach jeder neuen Einstellung geht es mir immer so:
„Es ist anders, aber ist es auch besser?“
Diese Frage ist meist nur schwer zu beantworten, denn die Einstellung muss man immer erst einmal über längere Zeit wirken lassen, damit man sie wirklich fundiert beurteilen kann.
Als Ingenieur habe ich naturgemäß sehr viel über Ratio versucht zu entscheiden 😉 Der Erfolg war leider irgendwie nur mäßig und ich habe ein paar Mal einen Griff ins Klo gelandet. Viel wichtiger ist es, denke ich inzwischen, auf das eigene Gefühl in dieser Sache zu hören. Z.B. werden die Impedanzen der Elektroden jedes Mal bei der Reha gemessen und anschließend für jede einzelne das Signal angepasst. Danach folgt die subjektive Anpassung jeder einzelnen Elektrode im Lautstärkenvergleich mit einer anderen. Durch diesen zweiten, subjektiven Anpassungsschritt wurde das Hören gefühlt häufig deutlich besser bei mir.
Fazit nach viel, viel probieren und verändern der Einstellungen:
Wie ist das bei euch? Welche Erfahrungen haben die alten Einohrhasen (schlechtes Wortspiel…) von euch mit den Einstellungen gemacht? Was hat euch geholfen?
Die Auswertung zum Verlauf meiner Testergebnisse über die bisherigen sechs Rehas im ersten Jahr elektrisches Hören folgen….
Liebe Mono-Community,
ich hoffe ihr hattet ein besinnliches Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr!
Da ich momentan (mal wieder) sehr viel beruflich und privat um die Ohren habe, komme ich nicht mehr wirklich zum Blog schreiben, obwohl ich noch soooo viele Themen offen habe und ständig neue hinzukommen. Es ist mir wichtig auf jede einzelne eurer Zuschriften zu antworten, das hat für mich Priorität.
Deshalb, damit unsere Community wächst und gedeiht und die Informationslage sich weiter für die Monos und Angehörigen verbessert, würde ich mich freuen, auch weitere Beiträge von anderen Betroffenen zu erhalten, die ich veröffentlichen darf.
Falls du dich engagieren möchtest und etwas zum Thema einseitige Taubheit in deinem Namen/Synonym veröffentlichen möchtest, schicke mir doch deinen Beitrag oder deiner persönlichen Geschichte zu. Bitte vergiss nicht deutlich zu machen, wenn dieser veröffentlicht werden soll.
Ich sage schon einmal vielen Dank und wünsche euch ein gesundes Jahr 2016!!!
Einseitige Taubheit 