MONO – ein Buch zum Thema „Einseitige Taubheit“

Willkommen

Liebe Mono Communtiy,

der Blog befindet sich nun im zweiten Jahr online mit über 40 Beiträgen und über 160 Followern. Mein Ziel, das Leben mit und die Folgen von „Einseitiger Taubheit“ öffentlich zu thematisieren, möchte ich weiter vorantreiben.

Online ist der Blog inzwischen sehr gut über Google & Co zu finden und die Artikel werden laut Statistik zahlreich gelesen. Doch ich möchte im nächsten Schritt eine weitere Informationsplattform erschließen, damit in Zukunft noch mehr Betroffene Hilfestellung und Zusammenhalt finden und die Öffentlichkeit mehr über Monos sensibilisiert wird.

Ich möchte im nächsten Jahr ein Taschenbuch zum Thema „Mono – Rund um das Leben mit einseitiger Taubheit“ veröffentlichen. Dafür habe ich nun schon einige organisatorische Vorbereitungen getroffen und die Weichen sind gestellt. Dadurch sollen zusätzlich auch Freunde des bedruckten Papiers oder des EBook-Readers erreicht und mit Wissen versorgt werden, wie:

  • Einseitige Taubheit ist keine Seltenheit: Eine vermutlich sechsstellige Zahl an Menschen in Deutschland kann die akustische Umwelt nur in „Mono“ wahrnehmen.
  • Bei weitem nicht taub, doch erst recht nicht „normal“? Ein einseitig ertaubter Mensch fühlt sich meist genauso wenig gesund wie taub. Die Auswirkungen von einseitiger Taubheit sind weitaus umfassender als meist angenommen wird, obwohl „doch noch ein Ohr funktioniert“.
  • Taub sein bedeutet bei Spätertaubten häufig nicht Stille, sondern lauter Tinnitus
  • Ein modernes Wunder? Dank einer bionischen Prothese können taube Menschen wieder Höreindrücke erlernen

Der Stil des Buches wird ein lebendiger Ratgeber. Ich schildere meine persönlichen Erlebnisse und Eindrücke in Erzählform ähnlich wie im Blog (nur etwas weniger informell 😉 ). Zwischendurch ergänze ich den Text durch übersichtliche Grafiken in Form eines roten Fadens, Aufnahmen aus meinem Alltag und anschaulichen Diagrammen. Anhand meiner persönlichen Geschichte möchte ich anderen Betroffenen Mut machen und Wege aufzeigen.

Neben der Themen, die bereits im Blog auftauchen, möchte ich zu neuen Bereichen Kapitel verfassen. Zum Beispiel ist das Themenfeld psychologische Belastungen, Auswirkungen und Auswege extrem bedeutend bei einseitiger Ertaubung!!!!! Leider wird es generell sehr häufig als gesellschaftliches Tabu behandelt und ignoriert. Ich selbst war bisher nicht frei von dieser Hemmschwelle, weshalb ich das Thema bisher nicht angeschrieben habe. Das wird sich im Buch ändern.

Was ist deine Meinung zu einem Mono-Taschenbuch?

Einseitige Taubheit, Einseitiger Hörverlust, Cochlea Implantat, Tinnitus, Single Sided Deafness, Erfahrungsberichte, Operation, MONO

www.Einseitige-Taubheit.de

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Hallo liebe Mono-Community!

Unsere Website ist nun noch einfacher erreichbar:

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Oder, falls es dir lieber ist, natürlich weiterhin wie bisher:

EinseitigeTaubheit.wordpress.com

www.facebook.com/EinseitigeTaubheit

Ich wünsche dir einen sonnigen Sommer! Für alle die mit CI ab in den Urlaub oder ins kühle Nass gehen, hier ein Hinweis auf einen Beitrag aus dem letzten Jahr:

Sonne, Strand, Chlor- und Salzwasser – Urlaub mit CI, geht das?

 

Richtig gut Hören, alles nur Einstellungssache?

CI - Erstanpassung und Reha

Über ein Jahr ist nun mein elektrisches Ohr aktiv und ich bin nun zum 6. Mal auf Reha im ICF Freiburg. Fühle mich wie ein alter Hase hier inzwischen 🙂  Bei jedem Aufenthalt werden meine Einstellungen neu angepasst und überarbeitet. Von Natur aus probiere ich gerne viel herum, damit ich ein Gefühl dafür bekomme, was gut und was weniger gut ist. So auch beim Hören. Mein Techniker sagt, wir haben nun so ziemlich alles durchprobiert 😀 Im Folgenden schildere ich dir einmal kurz und kompakt, welche Erfahrungen ich mit welchen Einstellungen so grob gemacht habe und welche Tipps ich aus meinem vielen Versuchen geben kann.

Aber eines möchte und muss ich dir noch sagen, bevor ich starte: Die Einstellungen sind immer stark subjektiv und von Mensch zu Mensch wirken sie unterschiedlich. Leider gibt es nicht die allgemeingültige Lösung, sondern es ist ein stetiger, individueller Prozess der Anpassung. Daher am besten einfach nicht so viele Gedanken machen. Genau deshalb gibt es ja die erfahrenen Techniker, die einen Schritt für Schritt unterstützen zum Finden der richtigen Einstellungen.

Zunächst auszugsweise ein grober Überblick über die Qual der Wahl (habe ein CI von Cochlear, weiß nicht wie das einstellungsmäßig bei anderen Herstellern aussieht).

Frequenz:

Normalerweise steigt man mit einer niedrigen Frequenz ein, um den Hörnerv nicht zu überlasten. Dass das schnell gehen kann ist mir ja auch hier passiert.

Ich hatte die Hoffnung, dass mit hohen Frequenzen vielleicht die Qualität besser wird. Ansatzweise habe ich das auch so empfunden, jedoch ging das Verstehen der Sprache zurück, weil ich einfach zu viel „Information“ auf einmal bekommen habe und sie nicht verwerten konnte glaube ich. Zudem verringert sich die Laufzeit der Batterie/Akkus mit steigender Frequenz. Bin nun bei der Standardeinstellung wieder gelandet, die bei 800 Hz glaube ich liegt (Hatte bis zu 2000 Hz ausprobiert).

Pulsweite:

Die Pulsweite habe ich nicht variiert, da diese z.B. bei Problemen mit einer fehlenden Lautstärke verändert wird (war bei einem Freund so, bei mir nie)

Filter:

Es gibt so viele verschiedene Filter, die zur Unterdrückung von Störgeräuschen (z.B. Wind), oder zum Verstärken von Sprache eingesetzt werden können. Nachdem ich alles mit allem irgendwann mal kombiniert und probiert hatte ist eigentlich mein Fazit, dass ich eigentlich normalerweise keine Filter möchte 🙂 Nur in lauter Umgebung, zB in Menschenansammlungen verwende ich ein Fokusprogramm, das sehr hilfreich für mich ist.

Anzahl gleichzeitig aktiver Elektroden:

Als ich erfahren habe, dass man die Anzahl gleichzeitig aktiver Elektroden erhöhen kann, wollte ich dies natürlich gleich ausprobieren. Denn mehr Signale ergibt doch eine höhere Auflösung oder etwa nicht? Mööööp, war leider nicht so bei mir. Bin wieder von 10 auf 8 Elektroden gewechselt, da auch hier weniger mehr ist 🙂

Lautstärke:

Am Anfang gilt die Devise: Weniger ist mehr! Bloß nicht übertreiben, das kann schnell nach hinten losgehen. Nach einem Jahr hat sich das Blatt eher gewendet bei mir. Bei meiner letzten Anpassung ist mir ganz bewusst aufgefallen, dass ich im Alltag das CI „nur“ im Hintergrund blubbern habe. Ich habe es folglich lauter gestellt, um mehr das CI ins Bewusstsein zu rücken und es gleichwertiger zum gesunden Ohr in der Wahrnehmung werden zu lassen. Die eigene Stimme in Roboterform hat mich sogleich gegrüßt, wenn ich etwas sagte. Dieses elektrische „Echo“ ist zunächst immer etwas ungewohnt, verschwindet aber wieder recht schnell. Der Tinnitus wurde auch nicht stärker (häufig ein Warnzeichen, wenn man es akustisch übertreibt). Durch die neue Lautstärke wurde mein Hörergebnis besser und ich fühlte mich ausbalancierter und nahm mehr Details übers CI ergänzend wahr.

War das schon alles?

Nein natürlich nicht. Ich habe lernen müssen, dass es viel wesentlicher ist, sich auf sein Gefühl zu verlassen. Nach jeder neuen Einstellung geht es mir immer so:

„Es ist anders, aber ist es auch besser?“

Diese Frage ist meist nur schwer zu beantworten, denn die Einstellung muss man immer erst einmal über längere Zeit wirken lassen, damit man sie wirklich fundiert beurteilen kann.

Als Ingenieur habe ich naturgemäß sehr viel über Ratio versucht zu entscheiden 😉 Der Erfolg war leider irgendwie nur mäßig und ich habe ein paar Mal einen Griff ins Klo gelandet. Viel wichtiger ist es, denke ich inzwischen, auf das eigene Gefühl in dieser Sache zu hören. Z.B. werden die Impedanzen der Elektroden jedes Mal bei der Reha gemessen und anschließend für jede einzelne das Signal angepasst. Danach folgt die subjektive Anpassung jeder einzelnen Elektrode im Lautstärkenvergleich mit einer anderen. Durch diesen zweiten, subjektiven Anpassungsschritt wurde das Hören gefühlt häufig deutlich besser bei mir.

Fazit nach viel, viel probieren und verändern der Einstellungen:

  • Probieren ist wichtig und gut aber:
  • Die Standardeinstellungen sind nicht ohne Grund gewählt
  • Zu viel Wechsel kann den Lernprozess auch verlangsamen
  • Mehr Bauch, weniger Kopf 🙂

Wie ist das bei euch? Welche Erfahrungen haben die alten Einohrhasen (schlechtes Wortspiel…) von euch mit den Einstellungen gemacht? Was hat euch geholfen?

Die Auswertung zum Verlauf meiner Testergebnisse über die bisherigen sechs Rehas im ersten Jahr elektrisches Hören folgen….

 

Trike – Freiheit auf drei Rädern

Gleichgewicht

Der Frühling ist da, die warme Jahreszeit beginnt (zumindest theoretisch) und die Radwege füllen sich. Zeit für mich, das Thema Radfahren wieder aufzugreifen.

Im letzten Jahr habe ich bereits einen Beitrag über folgenden Zusammenhang geschrieben:

Radfahren + Innenohr – Gleichgewichtsorgan = keine gute Idee

Aufs Radfahren zu verzichten ist für mich keine Option, weil ich eine sportliche Alternative zu Auto, öffentliche Verkehrsmittel und meinen Füßen möchte. Auf zwei Rädern zu fahren (mit dem nicht mehr soo geringen Restrisiko eines Sturzes) ist ebenfalls nicht zufriedenstellend. Also habe ich mir eine Lösung gesucht und eine Leidenschaft gefunden, die ich dir gerne als Anregung vorstelle 🙂

Was tun, wenn es auf zwei Rädern an Balance mangelt: drei Räder. Uff, drei Räder haben doch kleine Kinder und Rentner, oder gibt es da auch eine dynamische und attraktive Variante? Ja, die gibt es zum Glück, auch wenn man sie bisher noch recht selten zu Gesicht bekommt 😀 Eine nicht mal so kleine Anzahl an Herstellern hat sich genau auf solche „Trikes“ spezialisiert. Hier ein Beispiel (http://kmxkarts.de/uploads/bildergalerien/187-big.jpg)

187-big

Trikes gibt es für alle Ansprüche analog wie bei den konventionellen Fahrrädern, d.h. für die Straße, Touren, Gelände, als Pedelec (Elektromotor bis 25 km/h; zulassungsfrei) und als ebike (Elektromotor bis 45 km/h; versicherungspflichtig) etc. Gängige Hersteller sind z.B. KMX, HP Velotechnik, AnthroTech, Steintrikes, Icletta etc.

Gesagt, getan… ich habe mir eine KMX Cobra (als ein, wie ich finde, sehr gutes Preis-/Leistungsmodell) nach längerem Geld zusammenkratzen und einer Probefahrt gegönnt. Was für ein herrliches Gefühl, wieder durchs Treten voranzukommen. Natürlich ist das Fahrempfinden zunächst ein ganz anderes als mit einem konventionellen Rad. Ich liege tief und gemütlich, kann mich nicht mehr in Kurven lehnen aber wahnsinnig gut die Vorderradbremsen einsetzen oder mit dem Heck driften. Bordsteine hochfahren geht nicht mehr so einfach. Aber aaaaaaaaaaaahhh, endlich wieder Wind um die Nase 🙂 Nur im Straßenverkehr ist mir damit nicht wirklich wohl, weil ich so tief liege. Stört mich aber nicht wirklich, da ich ein sehr gutes Radwegenetz vor Ort habe und nicht auf Straßenfahrten angewiesen bin. Die Leute schauen auch recht interessiert, wenn sie mich damit sehen 😉 Das Trike gibt mir das Gefühl von zurückerlangter Freiheit wieder, kombiniert mit einem neuen, spannenden Fahrgefühl!

Zunächst fahre ich damit ca zwei bis drei Mal die Woche zur Arbeit, um im Alltag wieder mehr Sport einzubauen. Die drei Kinder, der Hund und mein Beruf haben mir einfach keine Zeit mehr für Sport gelassen. So komme ich nun wieder wenigstens zu 40 km Radfahren am Tag. Da mein Arbeitgeber Duschen für Radfahrer und Umkleidekabinen bereitstellt, komme ich frisch und fit früh im Büro an.

Doch nach einiger Zeit merke ich, dass ich eigentlich gern noch häufiger mit dem Rad fahren möchte, als ich momentan leisten kann. Irgendwie reicht mir nicht die Motivation und die physische Verfassung (z.B. während einer harten Woche) aus, um auf ein reines Pendeln mit dem Rad umzusteigen. Das muss sich ändern und ich habe es auch. Wie es mir erfolgreich gelingt, dazu bald mehr…..

 

 

 

Ein halbes Jahr CI, das macht DEN Unterschied

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor, CI - Erstanpassung und Reha

Momentan sitze ich im Garten des Implant Centrums Freiburg und erfreue mich meines freien Therapienachmittags und eines strahlend blauen Himmels! Inzwischen bin ich (glaube ich) zum vierten Mal zur Anpassung (Reha) hier. Wieder drei Tage Auszeit vom Alltag und Fokusierung auf das Thema CI. Ein halbes Jahr ist „die Erstinbetriebnahme“ als Cyborg her, wieder einmal höchste Zeit für ein aktualisiertes Fazit:

Nachdem zu Beginn sehr große Fortschritte und Veränderungen (z.B. Lautstärkenanpassung) für mich spürbar waren, so ist der Alltag zum Glück wieder angekommen. Dieser war seit der schlagartigen einseitigen Ertaubung nie wirklich zurückgekehrt, erst die CI OP brachte die Kehrtwende.

Die ersten Monate waren dominiert vom Heilungsprozess und viel ungewohnten, neuen Sinneseindrücken. Nun merke ich eigentlich gar keine große Besonderheit mehr im Alltag, außer ich vergesse meinen Sprachprozessor anzulegen 🙂 Diese Aussage meine ich sehr positiv, da ich mir nach der Ertaubung den Alltag so sehr wieder wünschte, aber aus meiner akustischen Einschränkung, der permanenten Dominanz des Tinnitus über das Bewusstsein und der permanenten Erschöpfung einfach nicht aus meinem mentalen Loch steigen konnte.

Diese Phase erscheint mir nun überwunden, die alten Sinneswahrnehmungen sind fast vergessen und das elektrische helle Gebrabbel in meinem linken Ohr scheppert einfach herrlichen den ganzen Tag liebevoll vor sich hin 🙂 Das mag jetzt vielleicht komisch für dich klingen, wenn du selbst kein CI hast, aber dieser Zustand ist wirklich angenehm, wenn man sonst ohne CI gefühlt in einer Schachtel mit einem wild summenden Heer von tausend flimmernden Fernseher mit gezogenem Antennenkabel sitzt (ja, die Älteren unter euch erinnern sich vielleicht an die Zeit vor digitalem TV 🙂 ).

An das häufigere Nachfragen habe ich mich gewöhnt, Arbeitskollegen und Familienmitglieder laufen z.T. automatisch immer auf meiner gesunden Seite und nachts genieße ich es mit dem gesunden Ohr im Kissen akustisch total von der Umwelt (d.h. schreiende Zwillinge) isoliert einzuschlafen. Keine Angst, meine Frau kümmert sich um die Kleinen unter der Woche, sie werden also noch gehört 😉 Am Wochenende bin ich dafür dran 😉

In der Familie und auf der Arbeit sitze ich wieder gefühlt voll im Sattel, pendle täglich 40 km mit dem Rad (hab mein Auto verkauft und ein Trike angeschafft), werke wieder die Wochenenden durch und fühle mich endlich wieder (fast voll) leistungsfähig.

Die Fortschritte mit dem CI sind nicht mehr wirklich spürbar, lediglich alle paar Monate werden die besseren Hörergebnissen (OLSA, Freiburger, etc…) in Tests auf der Reha sichtbar. So auch diesmal, wo ich im Oldenburger Satztest (Verstehen von Wörtern über das CI) statt 76 % (nach der Erstanpassung) auf stolze 90 % kam. Das Richtungshören klappt weiterhin gar nicht, wobei mich das nicht mehr in Stress versetzt wie früher. Wenn ich ein Geräusch räumlich nicht zuordnen kann (also immer), drehe ich ein paar Mal meinen Kopf hin und her, wenn ich denke es lohnt sich. Wenn ich es dann immer noch nicht orten kann, dann ist es halt so 🙂 Frage z.B. regelmäßig mein Umfeld, wo mein klingelndes Handy liegt 😀

Unterm Strich habe ich nun endlich die Phase erreicht, in der ich meinen Frieden mit meiner körperlichen Beeinträchtigung und der neuen „Realität“ gefunden habe. Wenn ich über die Erkrankung nachdenke, so fühlt sich das nun wie eine Art Rückblick an, eine Erinnerung an eine (zum Glück) vergangene sehr schwere, aber abgeschlossene Zeit.

Ich sehe sogar inzwischen die positiven Aspekte an dieser Lebenserfahrung, da sich mein innerster Kern, meine Weltanschauung und meine Beziehung zu meiner Familie sehr stark verändert haben. Meine Prioritäten im Leben haben sich klar herauskristallisiert und angebliche „Probleme“ relativiert. Ich konnte durch viel Reflexion Neues über mich und meine Umwelt erfahren und sehe Dinge nun klarer. Der wichtigste Schlüssel, den ich für mich gefunden habe, heißt Achtsamkeit.

Es gibt ein altes Sprichwort, das besagt, dass man stärker aus einer überstandenen Krise herausgeht als hinein. So fühlt sich das nun für mich auch an. Das ist DER entscheidende Unterschied, den das CI für mich ausmacht. Nicht einzelne Verbesserungen in Hörtests (ich bin ja nicht taub und fühle mich auch nicht schwerhörig) sind für mich relevant, sondern dass ich der Ohnmacht der Ertaubung etwas entgegensetzen kann! Ich habe wieder zu einem Zustand gefunden, mit dem ich mein Leben meistern kann und mich nicht mehr beeinträchtigt fühle. Danke Cochlea Implantat!

Sonne, Strand, Chlor- und Salzwasser – Urlaub mit CI, geht das?

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor

Intensive Sonnenstrahlung, 35°C im Schatten, breiter Strand mit groben Sand, Chlorwasser im Pool, Salzwasser im Meer. Der ultimative Härtetest für das High-Tech Gerät des CI Sprachprozessors von Cochlear.

Endlich ist es soweit! Der Sommerurlaub steht vor der Tür! Nachdem die Generalprobe mit dem Aqua+ Kit geglückt war steht dem Südfrankreichaufenthalt mit 1,5 Ohren nichts mehr im Weg, oder doch…?

Sorgfältig habe ich in meinen Koffer das CI Zubehör eingepackt. Auf mein elektrisches Ohr und der damit verbundenen Lebensqualität will ich im Urlaub nicht verzichten! Neben den Akkus, der Trockenbox und dem Aqua+ Kit habe ich noch Verschleißteile wie z.B. Earhooks und Spulenkabel eingepackt.

Nach einer längeren Autofahrt ohne Klimaanlage kommen wir gebruzelt an unserem Ziel Argelès sur Mer an der spanischen Grenze an. Wir haben uns für Campingurlaub mit den Kids entschieden. Nach dem Check-In ist erst einmal eine Abkühlung im Pool angesagt. Mit Freude packe ich meine Cochlear-Kiste aus, um auf das Aqua+ Kit umzurüsten. Wie das wohl herrlichen klingen mag, wenn ich gleich mit einem Sprung ins kühle Nass starten werde ?! 🙂 Zuerst lege ich die Silikonschutzhülle an. Danach kommt die Aquaspule….. doch was ist das?! Neeeeeeiiiiinnnnnnn!!! Der Karton dafür ist leer!!!!! Das wars mit dem Traum vom zweiohrigen Wasserspaß für diesen Urlaub. Ich habe doch glatt die Aquaspule zu Hause in meiner zweiten Trockenbox vergessen und nur den leeren Karton mitgenommen. Naja, immerhin habe ich die Schutzhülle dabei, sodass ich den Sprachprozessor zumindest vor Spritzwasser und Sand geschützt halten kann. Die nächsten 15 Tage werde ich permanent die Schutzhülle tragen, mal schauen, wie das wird. Ab geht’s zum Pool, der Ärger über das Vergessen ist schnell verflogen!

Durch die Schutzhülle klingen die Geräusche alle etwas dumpfer ist mein Eindruck. Der integrierte Earhook fühlt sich zunächst komisch an, hat aber keine Probleme bereitet. Optisch ist die milchig weiße Hülle wesentlich auffälliger als mein übliches schwarz des Sprachprozessors.

Jedoch hatte ich nie das Gefühl, dass irgendjemand mich anstarrt. Da ich nun längere Haare besitze, verschwindet meist die Spule darunter. Ich denke, die Spule ist das, was die Leute am meisten optisch irritiert. Hörgeräte, MP3 Player oder Bluetooth-Headsets hinter dem Ohr sind ja nun wirklich nichts Besonderes mehr.

In der Stadt kaufe ich mir einen Hut, damit fühlt es sich gleich noch viel mehr nach Urlaub an 😉 Leider sitzt die Spule genau am Bund des Hutes. Dadurch habe ich die Wahl zwischen einem leicht drückenden Hut oder einem XXL Hut der wackelt. Ich entscheide mich für den Ersten.

Cochlear Implant

Eine Möglichkeit, den Kopf zu bedecken, ohne dass der Sprachprozessor nervt, ist ein Buff (Schlauchtuch). Finde die superpraktisch in allen Lebenslagen 🙂 Vor allem beim Sport stabilisiert ein Buff super die Spule, damit nichts abfällt und sieht noch gut aus.

Buff Cochlear Implantat

Außerdem kann man diesen in vielen Varianten anwenden. Ein richtiger Allrounder.

Am Strand empfinde ich den Sprachprozessor erstmals als etwas nervig. Durch das Wellenrauschen und das Stimmenwirrwarr um mich herum bekomme ich jede Menge „Elektrotinnitus“ ab. Irgendwie kann ich mich mehr auf das Meeresrauschen mit ausgeschaltetem CI einlassen. Zudem probiere ich wie ein Wilder meine Programme durch, was denn nun das Optimum sein kann. Ich entschließe mich, das „Draußen“ Programm zu verwenden, das einen starken Filter für Umgebungsgeräusche eingebaut hat und stelle die Lautstärke auf die geringste Stufe. Somit höre ich noch ein wenig Rauschen auf der tauben Seite zur Tinnitusunterdrückung, aber das gesunde Ohr ist deutlich im Fokus.

Beach Cochlear Implant

Das ist von nun an meine Strandeinstellung 🙂 Ohne Sprachprozessor gehe ich ins Meer zum Tauchen. Mich interessiert, ob der Druck (bis 10 m Tiefe ja angeblich zulässig) an der Implantatstelle spürbar wird. Da ich mehr ein Badewannentaucher bin schaffe ich es mit Flossen vielleicht gerade einmal auf 5m Tiefe ohne Sauerstoffflasche. Bis dahin kann ich jedoch keine Beeinträchtigung spüren, nur das klare Wasser begeistert mich 😉

Mit auf dem Urlaubsprogramm ist eine kleine Kraxeltour mit den Kindern. Beim Wandern gibt das CI mit Schutzhülle mehr reibende Geräusche beim Auf und Ab der Schritte wieder, was etwas nervig ist. Ohne Hülle ist das gefühlt wesentlich besser. Beim Kraxeln hält der Sprachprozessor gut und die Sicherheitsleine dafür wird nie benötigt.

SONY DSC

Das Cochlea Implantat hat mir auch bei Hitze und Sand sehr gute Dienste ohne Probleme erwiesen. Den ultimativen Wassertest konnte ich zwar aufgrund meiner Schusseligkeit nicht durchführen, das hat die Urlaubsfreude jedoch nicht im Geringsten getrübt. Im Vergleich zum letzten einohrigen Sommerurlaub habe ich eine große akustische Bereicherung gespürt.

Das Aqua+ Kit hat übrigens ein einohriger Freund von mir neulich nachträglich von seiner Kasse übernommen bekommen. Also Kopf hoch für alle, die es nicht schon im Start-Set dabei hatten 😉

Ich wünsche euch einen schönen Sommer!

Gibt es ein Grundrecht auf Jammern?

So ist einseitige Taubheit!

Inspiriert durch mehrere tiefgründige Gespräch habe ich beschlossen, meine Gedanken zum Themenfeld Jammern niederzuschreiben. Ich persönlich empfand es häufig als Herausforderung, jemanden beim Jammern über vermeintliche Lappalien zuzuhören. Häufig klinkte ich mich dann aus dem Gespräch aus und suchte das Weite. Reagierte ich da übertrieben empfindlich oder hart und muss an meiner Empathie arbeiten? Oder war diese Abneigung manchmal gerechtfertigt? Ich habe mich viel mit dem Thema Jammern in schweren Lebensphasen auseinandergesetzt und zum Glück Lösungswege für die Rolle des Betroffenen und des Gesprächspartners gefunden und dadurch meinen inneren Frieden mit dem Thema schließen können.

Das Thema Jammern ist sehr vielschichtig. Zunächst einmal möchte ich klar stellen, dass in meiner Definition das Wort Jammern, entgegen des allgemeinen Gebrauchs, nicht nur als negativ konnotiert betrachtet werden darf. Vor diesem Hintergrund möchte ich erörtern: Was sind die unterschiedlichen Motivationsgründe für Menschen zu Jammern?

1) Jammern als temporäres Überdruckventil der Seele

Für den Menschen ist Jammern ein Überdruckventil, um persönliche Dinge zu verarbeiten. Teile der Psyochologie gehen sogar so weit, dass das Jammern nach einem Schicksalsschlag zwingend notwendig ist zur Seelenreinigung, damit keine weiteren emotionalen Schäden dadurch ausgelöst werden. Jammern ist aus diesem Aspekt betrachtet eine, für den Menschen, wichtige, ja sogar notwendige Gefühlsäußerung mit produktiven Eigenschaften für das Individuum. Ich persönlich bemühe mich tendenziell das Positive zu sehen und in Lösungen zu denken. Nach meiner schlagartigen Erkrankung stellte auch ich mir zeitweise die Fragen: Wieso ich? Warum? Hätte es verhindert werden können?

Halten wir fest: Jammern ist ein natürliches Überdruckventil der Seele, das temporär einen positiven Nutzen besitzen kann. Manche gehen dabei introvertiert, andere extravertiert vor. Beides ist aus meiner Sicht zulässig und Charaktersache. Diese Form des Jammerns ist temporär auf einen Verarbeitungsprozess begrenzt.

Doch wie groß muss die Ursache für das Jammern sein, damit das Überdruck-Jammern gerechtfertigt ist?

Hier lautet die ernüchternde Antwort: Der Maßstab ist natürlich individuell und man darf sich keine Wertung anmaßen. Natürlich existieren für Menschen Probleme, die ich nicht in dieser Intensität nachvollziehen kann. Das sind häufig Dinge, die z.B. weder existenzbedrohend, noch alternativlos und nur von begrenzter Dauer sind. Es wäre jedoch anmaßend, den eigenen Maßstab und die eigenen Leidensgrenzen auf andere anzulegen! Das wäre egozentrisch und wertend. Der Gegenüber empfindet ja tatsächlich das Problem als Problem, somit ist das Problem für ihn eine Realität!

Zur Veranschaulichung:

Treiben wir diesen Gedankengang auf die Spitze. Was wäre, wenn die Existenzberechtigung für Jammern damit verknüpft ist, dass nur jemand jammern darf, dem ein größeres Leid widerfahren ist als seinem Gegenüber? Dann dürfte nur ein armes Schwein auf dieser Welt berechtigt jammern, der das größte Leid von allen erfährt.

Fazit Überdruck-Jammern:

Das Überdruckjammern wird introvertiert oder extravertiert ausgelebt und hat zeitlich limitiert eine produktive Rechtfertigung, da es als Überdruckventil der Seele agiert. Der Auslöser des Jammerns darf  moralisch nicht von Gegenüber in Frage gestellt werden, wenn es sich dabei um eine gefühlte Realität des Jammernden handelt. Ist man selbst in der Phase des Überdruck Jammerns sollte man versöhnlich mit sich umgehen und es auch für sich zulassen. Sobald der „Druck“ jedoch auf ein aushaltbares Maß innerlich gesunken ist sollte man die eigene Opferrolle verlassen und nach vorne schauen.

Selbsthilfe Überdruck-Jammern:

Hierbei hat mir im oben genannten konkreten Beispiel der Pflegefallsituation geholfen, mich darauf zu besinnen, was ich noch kann und den Fokus weg vom Verlust zu richten.

Was ist heute besser? Was wird sich wohl noch verbessern? Was ist nicht betroffen von der Akutsituation? War es vielleicht sogar Glück im Unglück?

Dass diese Denkweise je nach schwere der Situation umso schwieriger und der Weg dort hin umso steiniger sein kann, ist dabei selbstverständlich. Das ändert aber leider nichts an der Tatsache, dass es sich lohnt ihn zu gehen anstatt zu resignieren und stehen zu bleiben.

Fremdhilfe Überdruck-Jammern:

Als Gesprächspartner sollte man den Jammernden ernst nehmen und seine Empfindungen nicht klein oder wegzureden versuchen. Auch sofort mit Lösungsansätzen zu kommen muss dabei nicht hilfreich sein. Einfach erstmal aktiv zuhören und für den anderen da sein kann wahre Wunder bewirken. Anschließend kann man beginnen, den Jammernden auf seinem Weg zu begleiten und vorsichtig zu lenken. Gehen muss diese Person den Weg jedoch selbst. Ein Bemitleiden und „Oh Gott, du Armer“ und „Wie schlimm“ empfinde ich nicht als hilfreich. Ein aufrichtiges „Es tut mir Leid, dass du diesen Weg gehen musst, aber ich bin für dich da“ kann Balsam für die Seele sein.

2) Jammern als Konversationsbaustein

Andere Menschen wiederum verwenden Jammern als Gesprächsbaustein, wie manche das Thema Wetter. Gemeinsames Jammern „Der neue Chef verlangt viel zu viel von uns“ kann die zwischenmenschliche Beziehung auf sehr einfache Art und Weise stärken.

Fazit Konversations-Jammern:

Ich denke, auf dieses Jammern kann ohne Probleme verzichtet werden und man sollte seinem Gegenüber alternative Gesprächsbausteine anbieten.

3) Ich Jammere, also bin ich

Bei anderen ist Jammer zu einer Lebenseinstellung geworden, was daran zu erkennen ist, dass nicht nur über das eigene Schicksal, sondern über die Politik, die Gesellschaft, die äußeren Umstände etc., kurz einfach über alles ständig gejammert wird. Die Opferrolle kann verleiten, da sie  verdammt bequem und einfach ist. Zuneigung kann dadurch kassiert werden. Leider wird dabei von den Betroffenen häufig übersehen, dass die eigene Opferrolle verhindert, Zufriedenheit zu erlangen! Man verbaut mit der uneingeschränkten Opferrolle den eigenen Weg zum inneren Glück, das nicht von Außen kommen kann! Jeglicher Handlungsspielraum zur Verbesserung der Situation wird von einem selbst abgesprochen.

Fazit Lebenseinstellungs-Jammern

Die Opferrolle ist bequem, jedoch nicht produktiv und notwendig. Man kann als Lösung seinem Gegenüber Fragen stellen, was er gegen sein Problem unternehmen möchte und an die gemeinsame Verantwortung appellieren.

Das sind meine persönlichen Überlegungen zum Thema Jammern, die mir erfolgreich helfen, individuell das Thema betrachten und bewerten zu können.

CI mit Crosgerät kombiniert – die optimale Versorgung bei SSD?

CI - Technik

Butter bei die Fische… Ich möchte als junger Mensch die optimale technische Versorgung gewährleistet haben, da ich, hoffentlich noch lange, auf dieser Welt mit meiner einseitigen Taubheit klar kommen muss. Medizinisch kann ich nichts verändern, jedoch mit Hilfe der Technik. Daher habe ich mich persönlich für das CI entschieden, da dies laut medizinischer Studien die beste technische Versorgung bei einseitiger Ertaubung darstellt. Doch wie wäre das Ergebnis einer Kombination der technischen Hilfsmittel?

Ich selbst habe, vor der CI OP, verschiedene Cros Systeme ein halbes Jahr lang ausprobiert. Das Baha habe ich bei der Voruntersuchung kennengelernt. Das CI ist nun seit 5 Monaten aktiviert.

Das Mittel meiner ersten persönlichen Wahl ist bei meiner medizinischen Historie und meinen Erfahrungswerten ganz klar das Cochlea Implantat, weil:

1) Tinnitus tritt in die dritte Wahrnehmungsebene zurück

2) besseres Sprachverständnis, vor allem im Störlärm

3) Überempfindlichkeit auf der gesunden Seite ist fast weg

4) der Kopfschatten ist reduziert, eine Ansprechbarkeit auf der tauben Seite gegeben => empfundene Klangfülle wird verbessert, mehr Balance

5) Kosten werden von meiner Krankenkasse übernommen (auch Batterieversorgung)

Was wäre, wenn das Cochlea Implantat mit einem Cros- oder Baha System kombiniert wird? Existiert daraus ein Benefit oder ist das einfach nur mehr Technik ohne Mehrwert?

Ich finde, dass sich das CI mit einem der beiden genannten Systeme hervorragend in Synergie ergänzen lässt, weil:

1) Das CI den Tinnitus aus der Wahrnehmung verdrängt

2) Das CI für die empfundene Klangfülle sorgt

3) Das Cros/Baha akustische Eindrücke der tauben Seite in sehr hoher Qualität wiedergibt (natürlich nur durch Transfer auf die gesunden Seite, das taube Ohr hört nix durch ein Cros/Baha; keine Anstrengung beim Zuhören eines Gesprächpartners auf der tauben Seite wie mit CI)

=> akustisch bedingte Kopfdrehungen und Verbiegungen gehören der Vergangenheit an

4) Durch Übung mit Cros ein Richtungshören einigermaßen passabel erschließbar für mich war (funktioniert mit CI bisher nur in seltenen extremen Fällen)

5) Das CI die Überempfindlichkeit der gesunden Seite deutlich reduziert

Ich persönlich würde mir ein Cros für die Zukunft wünschen, das ich dann in Kombination mit dem CI tragen möchte.

Von der Wertigkeit beurteile ich die Situation wie folgt:

+70 % akustischer Zugewinn durch CI solo

+30 % akustischer Zugewinn durch Baha/Cros solo

+ca 90 % akustischer Zugewinn durch Kombination CI und Cros

Der Haken an der Geschichte ist neben den Kosten der zusätzliche technische Kram. Ich persönlich bevorzuge für mich eher ein Cros als ein Baha. Folglich müsste ich aber ein Mikrofon am CI Ohr verstauen. Doch wo? Da ich keine Single Unit besitze ist mein Ohr bereits besetzt. Das ist doch eigentlich eine potentielle Marktlücke für die CI Hersteller. Da diese in der Regel sowieso auch meist einen Hörgerätehersteller im Mutterkonzern besitzen, ist die Technologie vielleicht bereits im Haus. Die Mirofone des CIs könnten ja von einer Cros-Unit am gesunden Ohr verwendet werden. Als Kunde wäre ich bereit, dafür ein paar tausend Euros extra zu bezahlen. Ein rechtfertigender Benefit ist aus meiner Sicht vorhanden. Das BAHA als Alternative benötigt zwar keinen extra Platz am Ohr, jedoch ist ein operativer Eingriff notwendig. Diesen möchte ich nicht noch zusätzlich als CI Träger haben.

Also liebe Entwicklungen von Cochlear, Advanced Bionics und Medel (und andere…), nehmt diesen Gedankengang bitte als Anregung für die Zukunft mit. Ich würde mich persönlich über Tätigkeiten in diese Richtung sehr freuen, weil ich überzeugt bin, dass durch diese zusätzliche Hilfe die Lebensqualität vieler SSDler gesteigert werden wird.

Was ist eure Meinung, wo seht ihr Entwicklungspotential?

Zum ersten Mal ins kühle Nass mit dem CI Aqua+ Kit!

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor

Sonne, gefühlte 30° C und ein freier Tag. Ab in den Garten und endlich den neuen Pool für die Kinder aufbauen! In die Badehose rein und erst mal schön im Liegestuhl Sonne tanken während die Kinder zufrieden im Wasser planschen. Soweit, so gut. Natürlich nur für 5 Minuten 😀 Und plaaatschhh, schon schlägt der erste Wasserstrahl trotz eines ordentlichen Sicherheitsabstandes auf meinem Bauch auf. Würde mich normal nicht stören, wenn ich nicht diese Kleinigkeit im Wert eines Kleinwagens am Ohr tragen würde, die mit Wasser nicht wirklich kompatibel ist….Höchste Zeit, mein noch unbenutztes Aqua+ Kit von Cochlear auszuprobieren, bevor der nächste Strahl den Sprachprozessor trifft! Denn dieser verträgt kein Wasser!!!

Seit irgendwann in diesem Jahr, glaube ich (wurde im Feb 15 operiert), ist dieses Zubehörset als Standard im Startpaket von Cochlear für alle frisch Implantierten enthalten. Das hat in den Foren bei manchen CI Trägern von Cochlear zu Unmut geführt, die früher nicht in diesen Genuss kamen und nun für dieses Set eine Stange Geld bei Bedarf ausgeben müssen. Ich fürchte das ist der normale Kreislauf der Produktentwicklung, den es schon immer gab und auch immer geben wird. Wenn ich z.B. einen alten Golf fahre würde ich ja auch nicht daran denken, dass eine Klimaanlage von VW nachgerüstet werden soll, weil dieses nun in der Serienausstattung erhalten ist. Dennoch kann ich nachvollziehen, dass der Wunsch nach einer Gratisnachrüstung besteht.

Das Kit für Nucleus 5 und 6 habe ich schon im Zubehörcheck in der Theorie beschrieben. Nachdem ich nun auch die Akkupacks besitze (ZinkLuft Batterien funktionieren logischerweise nicht unter Luftabschluss), steht dem Praxisteil eigentlich nichts mehr im Wege.

Erstmal heißt es für mich die kompakten Inhalte der schicken Hochglanzverpackung aus jeder Menge Kartons befreien.

Aqua+ Kit Cochlear

Den Zusammenbau bekomm ich intuitiv sofort richtig hin. Hier ist eine Anleitung von Cochlear.

Earhook und Spule ab, Silikongehäuse drüberziehen, Luke ordentlich schließen, Wasserspule ordentlich einstecken und Magnet reindrehen, FERTIG. (Montiere keine extra Halteschnur, da ich nur im  Planschbecken und nicht im tiefen Ozean bade 😉 ).

Aqua+ Kit Cochlear

Das erste Anlegen: Puh, fühlt sich anders an, schwerer und nochmal wackliger als der eh schon wackelige Standard Earhook. Aber dafür gibts ja theoretisch extra noch die Zusatzfixierung. So, das erste Signal erreicht das Innere meines Schädels. Hm, klingt erwartungsgemäß anders als üblich. Rauscht ziemlich. Klack, klack, das Programmverstellen am Sprachprozessor funktioniert auch mit Hülle noch, wobei der Silikonring um den Spulenstecker etwas stört. Nun ist das Rauschen weg (vermutlich das Draußen Programm). Die hohen Töne kommen erstaunlich gut durch das Silikon an die Mikros. Die Lautstärke kommt mir deutlich gedämpft vor. Mt einem mulmigen Gefühl nähere ich mich dem Becken. Mir fehlt es noch etwas an Vertrauen an das neue Kit, mt dem man ja sogar laut Hersteller im Salzwasser schnorcheln können soll. Dieses kleine Becken ist die Generalprobe für unseren baldigen Meerurlaub. Möchte am Strand nicht auf mein Gerät verzichten (ob ich das zum Schwimmen dann auflasse sei dahin gestellt, aber für das Liegen auf dem Sand ist es bestimmt sehr vorteilhaft). Ich möchte ja dort entspannen können und dem Meeres- und nicht dem Tinnitusrauschen lauschen. So, Kopf ab unter Wasser! BlubbbBlubbbbBlubbb, auf beiden Seiten höre ich mit Freude das kühle Nass. Bloß für wie lange?! Das Blubbern erlischt schlagartig, doch zum Glück erst nachdem mir die Luft ausgegangen ist und ich den Kopf rausziehe und nicht, weil der SP hinüber ist 🙂

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Test bestanden. Doch damit nicht genug, ich begebe mich schnurstracks in die Dusche. Intuitiv will ich den SP bei Betreten des Bades abnehmen 🙂 Doch ich widerstehe diesem Reflex, drehe die Brause auf und steige ein. Prassel, prasssseelll, prassel. Och ist das schön, seit 1,5 Jahren endlich wieder auf beiden Ohren diese Geräusch zu vernehmen!!!!!!! Ich switche die Programme und die Prasselqualität wird noch besser (vermutlich Musikprogramm?).

Ich denke mit diesen ersten Eindrücken, dass ich die Freuden des Sommers dieses Jahr wohl wieder besser genießen werde und das Aqua+ Kit nicht nur in seiner Verpackungen schlummern wird. Für alle, die das Kit nicht haben und nicht so viel Geld ausgeben wollen, gibt es, glaube ich, noch die günstigere Alternative mit den Plastiktüten von Cochlear. Euch wünsche ich schöne heiße Tage und viel Blubbern auf den Ohren!!!!!

Wie ist ein Tag ohne CI? Wie überstehe ich den nur?!

CI - Alltag mit dem Sprachprozessor, So ist einseitige Taubheit!

Montag Morgen. Leichte Müdigkeit. Zwillinge haben in der Nacht Rambazamba gemacht. Kaffee nur noch koffeinfrei da. Zu spät aufgewacht. Schnell, schnell fertig machen. Tschüss Jungs, tschüss Frau, tschüss Hund. Auto, los….

So, nun legt sich der Stress und ich rolle gemütlich Richtung Arbeit. Doch warum hab ich nur dieses merkwürdige Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt? Naja egal, Radio an. Hmmm.. bin ich so kaputt, dass ich mich überhaupt nicht konzentrieren kann? Ich bekomme einfach nichts mit von dem Interview, dass da gerade läuft. Auto fahren und den Inhalt verarbeiten, das klappt gerade nicht wirklich. Scheiß Müdigkeit…

Und was ist das? Oh man, der Tinnitus knetet mein Restbewusstsein durch, was nur geht. Der ist mir schon ewig nicht mehr so aufgefallen beim Autofahren. Da hilft das CI schon super …………. das CI!

Jetzt macht alles Sinn, klar Montag Morgen kann ein Grund sein für eine schlechte Konzentration und zwei Nachtmonster ebenfalls. Aber das ist ja mein normaler Alltag, der mich sonst nicht so beeinträchtigt. Ich habe in der Eile das CI vergessen anzulegen. Umdrehen? Oh, da ist ein riesiger Stau auf der Gegenfahrbahn, da müsste ich dann anstehen. Naja, was solls… Werde den Tag schon rumbekommen. Habe ich ja auch über ein Jahr lang geschafft. Das Radio mache ich nun erstmal aus, damit ich mich besser auf die Straße konzentrieren kann. Der Tinnitus gibt den Beat vor 🙂

Rein ins Büro, die Kollegen sitzen bereits bei der Frühstückspause zusammen. Bin ja etwas später heute. Puh ist das anstrengend. Sonst verstehe ich eigentlich alles in unserer Runde, doch heute ist das anders. Drehe ständig meinen Kopf hin und her. Was? Wie bitte? Oh man, fühle mich wie 90 gerade. Ein Kollege hat eine besonders tiefe und ruhige Stimme. Da hilft selbst die stärkste Kopfdrehung und Konzentration nichts.

Pause vorbei, nun erstmal ein paar Berechnungen in Excel programmieren. Ein Genuss für mich eigentlich für einen Montag Morgen (nein, kaum zu glauben aber das ist wirklich keine Ironie 😉 ). Doch die Schaltvorgänge gehen heute etwas weniger flüssig in meinem Oberstübchen. Nach einem Kaffee mit viel Koffein gehts wieder besser.

Mittags lasse ich die Kantine ausfallen. Viele Menschen in einem großen Raum und kein CI ist suboptimal. Da bleibe ich lieber im ruhigen Büro, will ja Kraft tanken und nicht verlieren.

Nachmittags halte ich eine Präsentation. Ich setze mich gleich an die Pole Position, damit mein akustisches Ohr den kompletten Raum orten kann. Da ich überwiegend rede, macht die Präsentation richtig Spaß und ich übertöne selbst den Tinnitus 😀

Nach dem Meeting spreche ich mit einem Kollegen, den ich in diesem Jahr noch nicht getroffen hatte. Moment, kurzer Seitenwechsel beim Laufen, damit mein gesundes Ohr auf der richtigen Seite ist. Wir unterhalten uns kurz über mein Wohlbefinden und ich erzähle ihm von der CI OP und wie froh ich über diesen Zugewinn an Lebensqualität bin. Unter Ingenieuren ist das technische Interesse immer sehr groß an dem Thema 😉 Leider kann ich ihm den Sprachprozessor und die Spule gar nicht zeigen, da ich diese ja vergessen habe.

Der Abend bricht an und ich beende den Arbeitstag. Mein Kopf brummt etwas, der Tinnitus summt fröhlich wie immer und ich fühle mich wieder richtig müde.

Zuhause angekommen begrüßen mich meine Frau mit den Kinder, der Hund und ….. mein CI! Da schlummert das Kleine in der Trockenbox. Sofort lege ich es an und zack, da ist das schöne neue Klingeln und Bimmeln! Nun fühle ich mich wieder vollständig. Merci, dass es dich gibt 🙂 Nun ab zu den Kindern!