EA Tag 4: Die ersten Ergebnisse: Was bringt das Cochlea Implantat?

CI - Erstanpassung und Reha

Neuer Tag, neues Glück. Wie gewohnt lege ich mir sofort nach dem Aufstehen mein Cochlea Implantat an. Ahhh, da ist sie wieder, die schöne, neue akustische Welt. Das Wasser beim Waschen hört sich schon wieder verändert an bilde ich mir ein, klarer und heller. Unglaublich, wie achtsam ich seit der Aktivierung des CIs den Tag über Geräusche wahrnehme, ohne dass ich mich speziell darauf fokusiere. Heute wird ein Power-Tag! Das vollste Programm meiner Erstanpassung lacht mir entgegen. So mag ich das 🙂 Als runter an den Frühstückstisch und zur Abwechslung mal Kaffee mit Coffein rein in den Körper. Ja, ich trinke häufig ohne. Nein, es hat nichts mit dem CI zu tun 😉 Zwei Brötchen später fängt das Doping an zu wirken und ich mache mich bereit für das Highlight der Woche! Hörtests in der Audiologie stehen an.

Audiologie

Zur Audiologie muss ich genau 1,5 m den Speisesaal verlassen und schon bin ich im schalldichten Raum. Natürlich bin ich hoch motiviert, ein erstes „objektives“ Ergebnis über die Veränderungen meiner persönlichen  akustischen Wahrnehmung zu erhalten. Bereits vor der OP wurden die gleichen Tests durchgeführt (ohne Hilfsmittel, mit Cros und mit Baha). Im Laufe der mehrjährigen Reha wird dieser Test wiederholt und der Lernprozess dadurch sichtbar. Auch für die Wissenschaft werden die Ergebnisse für Studienzwecke herangezogen. Man, es wird echt Zeit, dass ich endlich dazu komme, die Ergebnisse der vielen Studien zu den Vorteilen eines CIs bei einseitiger Taubheit in einem Beitrag zusammenzufassen….. Los geht die Testreihe. Auf dem Programm stehen der Oldenburger Satztest und der Freiburger Einsilbertest.

Beim Oldenburger Satztest werden wiederholt Sätze gleichen Satzbaus aus fünf Wörtern gebildet. Die Wörter werden aus einer vordefinierten Menge dabei durch das Zufallsprinzip miteinander kombiniert. Daher gilt: Beim Oldenburger keinen Sinn suchen, sondern nur das wiedergeben (und zwar alles) was man wahrnimmt. Ich bilde wieder fleißig mit geschlossenen Augen lustige Sätze oder Wortfetzen.

Das Freiburger Sprachaudiogramm (oder Freiburger Wörtertest, Einsilbertest, etc…) beschränkt sich auf das Hören eines Wortes im Störgeräusch. Die Lautstärke des Störgeräuschs wird dabei den Ergebnissen des Probanten angepasst. Der Grenzbereich des Sprachverständnisses wird also ermittelt. Das Ganze wird mit Zahlen und einsilbigen Substantiven durchexerziert. Das Zahlenverstehen flutscht ohne Probleme durch, die Wirkung des Kaffees ist noch voll da 😉 Mit den Wörtern wird es schon anspruchsvoller.

Wer nun noch einen Hannover- oder Berlinertest vermutet, die kamen nicht vor 🙂

Direkt im Anschluss erhalte ich die Auswertung in die Hand gedrückt und die Audiologin verabschiedet sich. Ich hake natürlich nach, was die Diagramme bedeuten und sie nimmt sich nochmal Zeit für mich und erklärt kurz das Papier in meinen Händen.

Hörkurve einseitige TaubheitZunächst sieht man im ersten Audiogramm, Überraschung, ich bin links ohne CI taub und rechts normalhörend. Das Zweite ist da schon wesentlich aufschlussreicher:

Sprachaudiogramm Freiburger Wörtertest

Im Oldenburger Satztest konnte ich 77 % der Wörter verstehen (dachte vom Gefühl, es wären weniger). Beim Freiburger Sprachverständlichkeitstest verstand ich 50 % der einsilbigen Substantive und 100 % (!!!!!!!!) der Zahlen im Störlärm. Yeah, bin sehr zufrieden mit den Erfolgen mit dem Cochlea Implantat und fühle mich einmal wieder bestätigt in meiner Entscheidung dafür! Mit viel Coffein und Endorphinen im Blut nimmt der Morgen weiter seinen Lauf. Schön, dass nach all der Ungewissheit, ob das CI überhaupt noch medizinisch funktioniert, so ein erfreuliches Ergebnis heraus kommt! Das Ergebnis ist bei Weitem nicht selbstverständlich! Einen Vergleich mit den Tests vor der OP (Ergebnisse habe ich leider momentan nicht, besorge ich beim nächsten ICF Aufenthalt) liefere ich euch nach.

Anpassung Technik

Nun geht es direkt weiter zum Techniker. Dieser nimmt keine neuen Einstellungen vor, da wir uns voll und ganz dem Technikzubehör widmen wollen. Bisher hatte ich den Sprachprozessor mit Spule, die Fernbedienung und ein paar Batterien. Nun kommt noch eine Menge anderer Zubehörteile in einem Koffer dazu. Da die Beschreibung des Inhalts den Tagesberichtsumfang der Erstanpassung sprengen würde und ich hoch erfreut bin über so viel Sonderausstattung (sponsored by Krankenkasse), widme ich hier dem Koffer seinen verdienten Extrabeitrag. Lasst uns doch einmal gemeinsam einen Blick hineinwerfen:

Cochlear Implantat Nucleus 6 – der Zubehörcheck

Logopädie

Heute führt die Logopädiestunde eine junge Dame durch, die unsere letzten Sitzungen lang als Auszubildende hospitierte. Zum Start wünsche ich mir gleich eine schwere Herausforderung (habe mir  ausnahmsweise Kaffee mit Coffein heute morgen gegönnt, der bringt mich in Fahrt 🙂 ). Gut, soll ich bekommen… Das Audiokabel wird in den Sprachprozessor eingestöpselt und los gehts nur über die CI Seite. Drei verschiedene Wörter eines gemeinsamen Themenfelds werden vorgespielt. Nach dem Anhören soll ich das dazugehörige Themenfeld benennen. Ich erfasse noch nicht alle Wörter auf anhieb. Braucht es auch gar nicht bei dieser Übung, da ich auch mit Lücken das Themenfeld recht  gut assoziieren kann. Ich wills härter! 🙂 Ok, nächstes Level. Eine Liste mit je drei Wörtern je Zeile, die sehr ähnlich klingen (in etwa Feld, Geld, Held), liegt vor mir. Ein unbekanntes Wort wird übers CI eingespielt und ich soll nennen, welches der drei Wörter es jeweils ist. Diese Übung klappt ebenfalls recht zügig und wir ziehen deshalb die komplette Liste durch. Ich halte immer meine Augen geschlossen, um die maximale Konzentration auf dem Gehör zu haben. Puh, gegen Ende merke ich, wie sich langsam die Ermüdung breitmacht. Nun muss ich doch das ein oder andere Wort wiederholen lassen. Unterm Strich weiß ich jedoch das Sprachverständnis, das ich bisher aufbauen konnte, sehr zu schätzen! Nimm das Verknöcherung!

Psychologie

Die Belastungen einseitiger Taubheit (geschweige denn bei einer vollständigen Ertaubung) und vor allem der häufigen Begleiterscheinung Tinnitus (nie mehr Ruhe!) bei Spätertaubungen kann sehr massiv sein und sich auch auf das Sozialverhalten auswirken.

Deshalb hat jeder Patient standardmäßig am ICF ein Gespräch mit einer Psychologin bei der Erstanpassung. In den daraufhin folgenden Reha-Aufenthalten kann jederzeit über die Logopädie ein neuer Termin angesetzt werden. Zunächst versucht mir die Psychologin mit Samthandschuhen die Vorteile und den Nutzen einer psychotherapeutischen Arbeit näher zu bringen. Ich weise sie gleich darauf hin, dass ich vom Benefit ihrer Tätigkeit überzeugt bin. Der Nutzen, um möglichst schnell wieder neben dem körperlichen auf die Beine zu kommen, ist mir bewusst. Daraufhin führen wir das Gespräch gleich auf einer ganz anderen Ebene fort. Sie stellt heraus, dass sie mit den wenigen Terminen keine Therapie bieten kann, sondern lediglich eine Hilfestellung bei offenen Fragen und Anliegen leisten kann. Verständlich, wenn man bedenkt, dass eine klassische Kurztherapie bei einem Psychologen 40 Sitzungen umfasst.

Hiermit möchte ich anderen Betroffenen Mut machen und den Nutzen von psychologischer Arbeit bei einseitiger Ertaubung unterstreichen. Natürlich kann man versuchen alles mit sich selbst auszumachen, jedoch ist es meist deutlich effizienter, professionelle Unterstützung zur Bewältigung von belastenden Themen in Anspruch zu nehmen (auch wenn viele, mich eingeschlossen, eine ziemliche Hemmschwelle beim ersten Mal dafür haben). Ich für mich persönlich bin froh, möglichst schnell Leistungsfähigkeit wieder herzustellen und spüren zu können.

Freizeit

Nach diesem anstrengenden Rehaprogramm möchte ich mir etwas Ruhe gönnen. Deshalb nutze ich das schöne Wetter für einen Spaziergang vom ICF aus zum Seepark, der direkt in der Nähe liegt. In dieser Parkanlage fand eine Landesgartenschau in der Vergangenheit statt. Ich genieße die Aussicht von einem Turm und umrunde den See. Leider hat der einladende Biergarten noch nicht geöffnet.

Fazit

Trotz des Schocks der Voruntersuchung nimmt die Geschichte CI für mich persönlich scheinbar einen positiven Ausgang. Die Ergebnisse übertreffen bei Weitem meine Erwartungen und ich bin darüber sehr dankbar. Nimm das Verknöcherung!

 

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Cochlear Implantat Nucleus 6 – der Zubehörcheck

CI - Vergleich

Seit etwa 5 Wochen habe ich mein Cochlea Implantat verbaut und die ersten Höreindrücke sind wirklich unglaublich toll!!! Als CI habe ich mir das Nucleus 6 des australischen Platzhirschs Cochlear ausgesucht. Der Sprachprozessor ist ein CP910. Meine persönlichen Gedanken zu den Herstellern habe ich bereits in einem großen CI-Check aufgeführt. Medizinisch waren bei meiner OP die etwas steifer ausgeführten Elektroden von Vorteil, da ich eine teilweise verknöcherte Cochlea besitze. Bei der Erstanpassung habe ich zu meiner Überraschung einen unglaublich großen Koffer voll mit Zubehör erhalten.

Cochlear Zubehörkoffer

Da die Beschreibung des Inhalts den Tagesberichtsumfang der Erstanpassung sprengen würde und ich hoch erfreut bin über so viel Sonderausstattung , widme ich hier dem Koffer seinen verdienten Extrabeitrag. Lasst uns doch einmal gemeinsam einen Blick hineinwerfen:

Fernbedienung

Fernbedienung CochlearZur schnellen Einstellung der Optionen des Sprachprozessors habe ich mich für eine etwas größere Fernbedienung mit Display entschieden. Diese macht einen recht schicken und hochwertigen Eindruck. Indem die Sendespule an die Rückseite gehalten wird verbindet sich die Fernbedienung mit dem Prozessor. Identität und Einstellungen werden geschwind ausgetauscht und sind danach auf der FB gespeichert. Bisher habe ich noch nicht allzu viel Schnickschnack freigeschalten. Bei der technischen Anpassung kann die Optionsvielfalt vom Techniker eingestellt werden. Bisher nutze ich regelmäßig die Lautstärkenregelung, die Batterieanzeige (wobei diese nicht wirklich für Zink-Luft-Batterien ausgelegt ist, sondern für Akkus) und das Umswitchen zwischen vier vordefinierten Programmen.

So weiß ich die Dynamik und das fehlende Filtern bei „Musik“ bei Nutzung meines MP3 Players zu schätzen, damit der Klang möglichst unbeschnitten genießbar wird.

Das Programm „Gruppe“ legt einen akustischen Fokus auf Stimmen, die frontal auf den CI Träger treffen. Diese Funktion nutze ich z.B. im Cafe beim Treffen mit einem Freund und der Unterschied im Sprachverständnis ist recht deutlich hörbar.

„Zu Hause“ und „Draußen“ empfinde ich nicht als so sehr akustisch spezialisiert wie die anderen beiden erwähnten Programme. Vielleicht ist mein Gehör auch noch nicht differenziert genug auf der CI Seite. Die Akkuladung halt ca. 3 Tage, wobei ich gestehen muss, dass die Fernbedienung 24 h am Tag bei mir läuft. Nachtabschaltung vergesse ich meist 😉

Ladekabel mit Reiseadapter für Fernbedienung

Cochlear Fernbedienung LadekabelEin Standard Micro-USB Kabel dient zur Aufladung der Fernbedienung. Zum Glück wird hier eine Standardschnittstelle verwendet. Es gibt nichts nervigeres als Spezialkabel aus meiner Sicht! Reiseadapter für viele Netze der Welt sind auch gleich mit dabei.

Trockenbox Breeze (elektrisch) mit Reiseadapter

Trockenbox CochlearDie Trockenbox dient zur Aufbewahrung des CIs über Nacht. Feuchtigkeit und Elektronik sind ja bekanntlich nicht umbedingt beste Freunde. Hinzu kommt, dass der SP und die Spule in der Standardausführung nicht staub- und wasserdicht sind (Ausnahme Aqua+ Zubehör, siehe unten)

Die Box ist recht leise, wobei ich sie mir nicht ins Schlafzimmer stellen würde.

Was etwas nervigt ist, ist die Tatsache, dass ein sogenanntes „Dry-Brik“ benötigt wird. Das ist eine Granulatbox zur Aufnahme der Feuchtigkeit, die ca. alle drei Monate getauscht werden muss. Das Wirkprinzip habe ich somit nicht wirklich verstanden bisher. Ich habe im Keller einen elektrischen Luftentfeuchter, der ähnlich wie ein Kühlschrank mit einem Peltierelement arbeitet. An den Kühlelementen kondensiert die Feuchtigkeit und wird in einen Auffangbehälter abgeschieden, der regelmäßig zu reinigen ist. Alternativ gibts weniger leistungsfähige Granulat- Luftentfeuchter, die eine begrenzte Lebensdauer haben. Irgendwann ist das Granulat mit Feuchtigkeit gesättigt und rien ne va plu. Hier sind scheinbar beide Wirkprinzipien vorhanden, doch wieso?! Ich würde vermuten, dass das Granulat aus Comfortgründen vorhanden ist, um ein regelmäßiges Entleeren eines Wasserspeichers überflüssig zu machen. Doch wo ist dann der Vorteil zur mobilen Trockenbox (siehe unten) ?!

Reiseadapter machen die Box international einsatzfähig.

Der Innenraum ist recht groß ausgeführt, sodass der SP mit Spule ohne Probleme abgelegt werden kann. Eine Entnahme der Batterien ist laut Beipackzettel nicht erforderlich.

Trockenbox mobil (mit Trocknungseinsätzen)

Und wieder eine weitere Trockenbox, die jedoch nur rein mit Granulateinsätzen arbeitet. Nice to have, doch die Funktion kann doch auch von der anderen Box übernommen werden.

Audio Anschlusskabel

Audiokabel Cochlear

Das Kabel dient für den Anschluss von batteriebetriebenen Audiogeräten wie MP3 Player oder Handy an das CI.

Das Kabel kann am SP angestöpselt werden, nachdem man sich

A) Zig Fingernägel beim Öffnen der Verdeckkappe abgebrochen hat, oder

B) das vorhandene Spezialwerkzeug benutzt, oder

C) improvisiert und ein Büroklammer, Schnellhefterklammer etc. auf eigene Gefahr zweckentfremdet

Nur für den Einsatz an akku- bzw- batteriebetriebenen Audiogeräten (wobei mir die zulässige maximale Spannung nicht bekannt ist…)

Audio Anschlusskabeladapter

Dieser Adapter gewährleistet die sichere elektrische Trennung zum Anschluss von netzgebundenen Audiogeräten wie Fernseher oder Stereoanlage über das Audiokabel. Man hat ja nun nen feinen Blitzableiter direkt ins Gehirn installiert, da sollte man „Einschläge“ vermeiden 😉

Ohrenstöpsel zum synchronen Mithören für Zweitperson am CI

Diese Kopfhörer können am Sprachprozessor eingestöpselt werden, damit z.B. Eltern bei ihrem CI Kind mithören könne, ob alles Externe ordnungsgemäß funktioniert.

Ohrbügelersatz (Earhook)

Standard Haltebügelchen zur Fixierung des Prozessors am Ohr. In mir erzeugte der von Anfang an nicht einen ausreichend vertrauenswürdigen Eindruck für meinen aktiven Lebensstil. Ich habe auf den weniger komfortablen Snug Fit Bügel umgestellt, der aber wesentlich besser am Ohr durch Einhaken hält. Wäre ein teurer Spaß, wenn der Prozessor im Einsatz abfällt und danach kaputt ist… Alternativ ist die Verwendung eines Ohrpassstück möglich. Ich will mir aber nichts ins taube Ohr stopfen, auch wenn es nicht tief ist (bin da einfach etwas sensibel seit der Ertaubungsentzündung). Hinzu kommt die Ohrschmalzthematik, die regelmäßigen Reinigungsaufwand am Passstück erforderlich macht (zumindest bei mir). Vom Cros Gerät von Phonak kenne ich eine geschickte Haltelösung für das Mikrofongerät, die ich mir hier vorzugsweise für den CI Alltag wünschen würde. Das Bügelchen wird in der Ohrmuschel eingehakt, ohne den Gehörgang zu verschließen. Zudem ist der Bügel extrem unauffällig durch seine Dimensionen und transparenter Farbe.

Spulenersatzkabel

Spulenkabel Cochlear

Zur Verbindung des SP mit der Spule habe ich als Ersatz ein langes 28 cm Kabel gewählt. Ich möchte eine Bastellösung für den Hemdkragen (ähnlich Freestyle Design Advanced Bionics Neptune) ausprobieren. Hat jemand Erfahrungswerte? Wird auf jeden Fall akustisch eine Herausforderungen, die Mics gut positioniert zu bekommen.

Gürteltasche für Fernbedienung

Wer’s braucht, …..

Mikrofon Filtereinsätze zum Wechseln

Ersatzmagnet

Cochlear MagnetMagnete für die Spule sind in sechs Stärken erhältlich. Ich selbst trage einen Magnet mittlerer Stärke (3) und komme damit bisher gut zurecht. Die magnetische Feldstärke lässt sich neben der Magnetsorte auch über den Luftspalt anpassen. Über eine Drehfunktion an der Spule wird der Luftspalt verändert und die Anziehungskräfte reagieren darauf im quadratischen Zusammenhang (physikalisch bedeutet die theoretische Halbierung des Luftspalts eine Vervierfachung des magnetischen Felds).

ErsatzbatteriefachCochlear Batteriefach

FM-Adapter (kein Radio, sondern für Funkmikrofonanlagen)

Interessant für öffentliche Veranstaltungen/Seminare/Gottesdienste etc. Werde es als SSDler wohl eher nicht benötigen.

Snugfit (Outdoor/Sporthalter)

Diese Halterung nutze ich standardmäßig als Bügel, da er zu meinem aktiven Lebensstil mit viel Sport und Toben mit den Kindern passt.

Sportbügel Cochlear

Leider gibt’s den nicht mehr in transparent, wie bei der Vorgängergeneration…  Bei dauerhaftem Tragen drückt er leider etwas unangenehm.

Snugfit Cochlear

Ich hoffe, mein Ohr gewöhnt sich daran mit der Zeit.

Werkzeug

Cochlear Werkzeug

Die Fingernägel danken diesem kleinen Tool in Stifttarnung. Es dient u.a. zum Öffnen des Batteriefachs und der Abdeckung des Audiokabel-Anschluss

Aqua+ Kit

Aqua Set Cochlear

Als großes Schmankerl hat Cochlear dieses Jahr das Aqua+ Kit als Standardausstattung eingeführt, um z.B. auch am australischen Strand mit CI surfen gehen zu können. Damit holen sie Advanced Bionics auf, die schon etwas länger ein Hardcase zum Schutz des SP vor Wasser beim Schwimmen und Tauchen anbieten. Bisher gab es lediglich eine Art verschließbare Brotzeittüte für SP und Spule, um diese vor dem Ertrinken zu bewahren. Diese gibts in der Wegwerfvariante oder als Mehrwegverpackung. Das Kit macht optisch einen tollen Eindruck, hier wurde wirklich eine nette Verpackung designed.

Aqua Set Cochlear NucleusNeben einer weiteren Aufbewahrungsbox für den SP und die Spule gibt es zwei transparente „Angelschnüre“ mit Clips, die im Haar oder an der Badekleidung als zusätzliche Verliersicherheit angebracht werden können. Die Aquaspule ersetzt die Standardspule bei Wassereinsätzen und das transparente Hardcase schützt den Sprachprozessor.

Cochlear Aqua+ TestDoch Vorsicht: für dessen Betrieb sind Akkus Pflicht, da das Case sowohl wasser- als auch luftdicht ist und somit den Batterien die Puste ausgeht. Die Lebensdauer ist mit ca. 50 Anwendungen (je nach Nutzerverhalten) abgeschätzt.

Aqua+ Cochlear AnleitungEin Tauchen von bis zu drei Metern und maximal zwei Stunden ist laut Verpackung zulässig.

Eine Anwendung in Salz- und Chlorwasser ist möglich.

Aqua+ Cochlear

Zudem ist der Einsatz unter Umständen für die Sauna denkbar (70 °C, 95 % Luftfeuchte exemplarisch auf Anleitung genannt, s.o.).

CI und Sauna werden hier diskutiert.

Das Aqua+ ist optisch recht ansprechend (viel besser als die bisherigen Brotzeittüten) und ich werde es auf jeden Fall Just4fun ausprobieren und euch berichten! Ein wirklich tolles Extra!

Akku Set

Am Ende meines Aufenthalts der Erstanpassung habe ich mir gleich ein Akkuset, bestehend aus zwei großen und zwei kleinen Akkus mit Ladestation bestellt. Meine persönlichen Beweggründe:

1) Die Akkus haben mehr Power und können somit in bestimmten Situationen bessere Hörergebnisse liefern.

2) Voraussetzung für die Verwendung des Aquacase

3) Der Umwelt zu Liebe. Im ICF ist eine kleine Skulptur namens „Drei Jahre hören“ ausgestellt.

Drei Jahre HörenGanz schön viel Sondermüll, der mit Akkus vermieden werden kann. Da nehme ich gerne die privat getragenen Stromkosten zum Laden in Kauf! Die Akkus werden von der Krankenkasse übernommen. Im Gegenzug erhält man zwei Jahre lang keine Batterien mehr gezahlt. Ein fairer Deal finde ich.

4) Wesentlich präzisere Ladungsanzeige über Fernbedienung als mit Zink-Luft-Batterien möglich

Fazit:

Überraschend viel Zubehör bei so einem kleinen Prozessor in der Serienausstattung dabei, für jeden Geschmack etwas! Ich werde wahrscheinlich nicht alles zwingend im Alltag benötigen. Einiges ist jedoch nice2have wie etwa das neue Aqua+ Kit, das wirklich einen sehr guten ersten Eindruck macht.

Was sind eure Erfahrungswerte bei anderen Herstellern? Existieren Unterschiede von der Erstausstattung?

Eine ausführliche Anleitung von Cochlear existiert hier zu den Produkten.

Der Beitrag wird hier diskutiert.

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Hallo liebe/r Besucher/in!

Seit meiner plötzlichen einseitigen Ertaubung 2014 war ich überrascht, wie schlecht ich an brauchbare Informationen im sonst so lückenlosen WWW zu diesem Thema gekommen bin.

Daher möchte ich aktiv eine solche Plattform für Erfahrungsaustausch gestalten, um anderen Betroffenen und Angehörigen damit zu helfen und die Gemeinschaft der Einohrigen zu stärken 😉

Zudem möchte ich durch das Teilen meiner positiven Erfahrungswerte andere SSDler motivieren, den beschwerlichen und langen Weg einer CI Implantation zu wagen.

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02/2014 Ertaubung links durch Virus

02/2015 CI Cochlear links, Uniklinik Freiburg

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CI und Musik – geht das?

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„HÖRST DU JETZT BESSER?“ (…WARTEN AUF DIE EA)

Was ist von der Erstanpassung zu erwarten? (ein Gastbeitrag von Katrin K.)

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CI OP – der Tag davor – das große Warten

CI - Die Operation

Da die Kapazität für meine überraschend angesetzte OP (auf Station im 7. Stock der HNO Klinik) noch nicht vorhanden ist, verbringe ich zwei weitere Nächte im ICF (gibt schlimmeres 🙂 ). Leider fehlen durch dieses Improvisieren zwei Mal Mahlzeiten für mich, was ich aber natürlich gerne für die schnelle OP in Kauf nehme.

Den Vortag der OP verbringe ich im Aufenthaltsraum im 7. Stock. Klasse Aussicht hat man hier über Freiburg, wie in einem Penthouse.

Dort finden ein Aufnahmegespräch mit dem mir bereits vertrauten Arzt statt. Ich werde mit einem Kreuz (Textmarker) auf der tauben Seite für die morgige OP markiert. Besser ist das, eine einfache QM Maßnahme die hoffentlich absichert, dass das richtige Ohr operiert wird.

CI OPFür alle eitlen Menschen wie mich ein

Tipp:

Haare länger vor der CI OP stehen lassen, dann fällt die Narbe nach Entlassung gar nicht mehr auf, weil man sie überdecken kann.

Anschließend „beruhigt“ mich der Anästhesist mit allem was theoretisch schief laufen kann (Verlust des Geschmacknervs, Beschädigung des Gesichtsnervs, Hirnhautentzündung, etc. ). Aber das gehört eben dazu, ist rechtlich für die Klinik notwendig und nur fair gegenüber dem Patienten. Man muss ja umfassend wissen, auf was man sich einlässt.

Zu guter letzt findet ein Gespräch mit dem Operateur, in diesem Fall Frau Professorin Arndt, statt. Sie nimmt sich viel Zeit für meine Fragen und wir besprechen das Vorgehen bei der OP. Mich persönlich beruhigt es, wenn ich genau weiß, welche Schritte warum gemacht werden und was die Alternativlösungen bei Problemen sind. Nach dem Gespräch habe ich das Gefühl, dass ich die OP auch so durchführen würde an Ihrer Stelle, denn die Prozesse und Maßnahmen sind mir plausibel. Zusätzlich freue ich mich sehr, dass Frau Prof. Arndt (führend bei SSD) und sogar einer DER Ci Pioniere Herr Prof. Laszig (Klinikleitung HNO) im Doppelpack mich operieren. Wenn die beiden es nicht schaffen sollten, dann hätte es auch niemand anderes geschafft, denke ich mir.

Des Weiteren habe ich ein Gespräch zur Aufnahme bei einer netten Krankenschwester. Ich bin positiv überrascht, als ich nach meinen Vorerfahrungen in Kliniken gefragt werde:

Ich berichte, dass ich persönlich die Erfahrung gemacht habe in anderen Krankenhäusern, dass Ärzte mich häufig nicht befriedigend informierten und einfach nicht auf meine Fragen eingegangen sind (Probleme mit dem Zuhören). Die Pflegekräfte sind meist bemüht, jedoch ziemlich gestresst und sehr ausgelastet.

Sie notiert meine Anmerkungen. Ich finde diese Maßnahme sehr gut, da sie für Transparenz der Erwartungshaltungen des Patienten gegenüber dem Pflegepersonal sorgen. Wenn dann noch individuell darauf eingegangen wird, dann ist das wirklich bemerkenswert. Da können sich andere Kliniken eine Scheibe davon abschneiden.

Viele Stunden und noch mehr Kaffee später kehre ich ins ICF für meine letzte Nacht als Mensch ohne Metall zurück. Ich genieß die vorerst letzte Dusche (Kreuz nicht abwaschen!) und schlafe erstaunlicherweise weniger angespannt als vor dem Promontoriumstest ein.

Tipp am Vorabend der OP:

Am Vorabend der OP letzte Dusche (mit Haaren) genießen

Auf der zu operierenden Seite schlafen (wird dauern, bis das wieder gemütlich geht)

VU Tag 2 – CI Showdown – Das habe ich beim besten Willen nicht erwartet!

CI - Voruntersuchung

Nun ist es soweit: 14.30 h, HNO Klinik 8. Stock, das Schicksalstreffen mit einer der weltweit führenden Experten für SSD Patienten, Frau Prof. Dr. med. Susan Arndt. Wie lautet Ihre Auswertung der Ergebnisse und ihr fachkundiges Urteil? Ist ein CI bei mir medizinisch indiziert?

Pünktlich werde ich ins Arztzimmer von dem mir bekannten Arzt gebeten. Meine Frau ist ebenfalls extra angereist, um bei dem entscheidenden Gespräch mit dabei zu sein. Statt einer erwarteten großen unpersönlichen Runde empfängt uns die sehr sympathisch wirkende Spezialistin zu einem intensiven Gespräch. Sie erklärt mir die Faktenlage und zeigt die Cochlea mit Ihren lokalen Verknöcherungen in den MRT/CT Aufnahmen. Das klingt alles nicht so gut finde wie ich es gerne hätte und Enttäuschung steigt in mir auf.

Dann kommt ihr Fazit: Die Verknöcherung ist im Gange, ich bin schon spät dran für ein CI 😦 Jedoch haben wir noch gute Chancen und der Promotoriumstest war weitaus besser als es die visuellen Aufnahmen im Vorfeld haben vermuten lassen.

Sie sieht eine medizinische Indikation für gegeben bei mir. Yes, welche Erleichterung nach all den Höhen und schwindelerregenden Tiefen im Vorfeld und während der VU!

Jedoch, falls ich ein CI möchte, sollten wir schnell handeln. Ich mache einen Witz und sage, ich könne ja gleich hier bleiben. Sie schaut mich plötzlich sehr ernst an und sagt: „Ich habe den OP bereits übermorgen für Sie reserviert. Sie können direkt bleiben, wenn Sie wollen“ Ruummmmms, was für ein Brecher für meine Frau und mich, damit haben wir nicht gerechnet. Mein ganzes Gepäck ist bereits im Auto verstaut und ich war sicher heute zu meinen Kindern nach Hause zu fahren. Jedoch bin ich erleichtert und bedanke mich sofort und sage zu.

Zur Information wie es sonst meistens laufen kann:

Man bekommt einige Wochen nach der VU einen Brief von der Klinik, in dem steht, dass ein CI medizinisch indiziert ist. Diesen trägt man zur Krankenkasse, die gerne einmal grundsätzlich ablehnt. Dazu braucht es natürlich auch Bearbeitungszeit. Danach reicht man die Ablehnung zurück an die Klinik, die nochmals mit Nachdruck die medizinische Notwendigkeit bestätigt. Ist dieses Schreiben verfasst geht es zurück an den medizinischen Dienst der Krankenkasse, etc bis irgendwann nach Wochen und Monaten eine Bestätigung vorliegt.

Daher kann man vermutlich meine Erleichterung nachvollziehen, die sich aus der außergewöhnlichen Möglichkeit einer schnellen OP ergibt. Mit jedem Tag warten, bis das Wasser auf die bürokratischen Mühlen geflossen ist, sinkt die Wahrscheinlichkeit, dass ein CI zum Erfolg führt. Nach den Fehlinformationen meines ehemaligen HNO Arztes im Vorfeld, dass ich ja Jahre statt Monate Zeit hätte für eine Entscheidung, habe ich wahrlich genug Zeit bereits verloren. Die schnelle OP kommt zwar überraschend, aber genau richtig! Riesengroßen Dank dafür nochmals an Prof. Laszig, Prof. Arndt und ihr Team!

Die schwierige Entscheidung, welches Implantat von welchem Hersteller muss ich erst gar nicht treffen. Mir wird das Produkt des australischen Herstellers und (nach eigenen Angaben) Marktführers Cochlear empfohlen, da diese verhältnismäßig steife Elektroden besitzen. Damit wurden am ICF die besten Ergebnisse bei Verknöcherungen erzielt. Ich stimme natürlich zu, auch wenn ich ursprünglich einen anderen technischen Favoriten hatte.

Nach einem intensiven Gespräch mit meiner Frau verabschiede ich sie und gehe mit meinem Koffer zurück ins gute alte ICF, um übermorgen operiert zu werden, verrückt. Zum Glück hatte ich etwas mehr Kleidung als nötig dabei 🙂

VU Tag 2 – Promontoriumstest – Elektrode durchs Trommelfell

CI - Voruntersuchung

Die Nacht war ziemlich mies, ich war recht angespannt. Nach  Audiologietests mit Cros und BAHA war es so weit, das Schreckgespenst meiner Recherchen stand mir bevor: Der Promontoriumstest! Und dann auch noch die Entscheidung, ob ein CI medizinisch bei mir indiziert ist oder nicht. Zunächst aber zum finalen Test:

Durch einen Schnitt im Trommelfell wird eine Elektrode ins Innenohr geführt und stimuliert die Hörnervenbahnen (oder auch nicht). Da ich schmerzhafte Erfahrungen bei meiner letztjährigen Entzündung auf meiner tauben Seite machen musste, reagiert mein Körper immer noch hypersensibel bei Berührung des tauben Ohrs, va. IM tauben Ohr. Da wird jedes Ohrausputzen zur Überwindung. Daher ist das Einschneiden des Trommelfells für mich eine recht beunruhigende Vorstellung, zumal man nur eine Schmerzlinderung und keine Betäubung erhält. Lange Rede kurzer Sinn, meine Befürchtungen waren völlig übertrieben. Man bekommt eine betäubende Flüssigkeit aufs Trommelfell. Beim Eingriff selbst habe ich persönlich vom Schnitt nichts gemerkt, das Einschieben der Elektrode hat lediglich einen leichten Druck ausgeübt. Dann war es so weit: Der Hörnerv wird stimuliert… und plötzlich taucht aus dem tosenden Meer der hohen Tinnitustöne ganz eindeutig ein dumpfes, aber zyklisches Clack…Clack…Clack auf. Wahnsinn! Es wird lauter und lauter, übertönt schließlich den Tinnitus und ist ganz deutlich zu hören. Ein gutes Zeichen! Nimm das Verknöcherung 🙂 Sowohl tiefe als auch hohe Töne kann ich wahrnehmen, bis zu jeweils einer Schwelle, bei der die Stromimpulse zu ungemütlich werden. Dann wird abgebrochen auf mein Zeichen und der Wert notiert. Die tiefen Töne kann ich besser wahrnehmen. Das liegt zum einen daran, dass mein Tinnitus sehr laut ist und aus hohen Tönen besteht. Somit kann ich hohe Töne erst bei starker Intensität herausfiltern. Des Weiteren deckt sich das Ergebnis ganz gut mit meinen CT und MRT Aufnahmen, da dort eine teilweise Verknöcherung des äußeren Cochlea-Ganges zu erkennen ist. Dort sitzt die Wahrnehmung der hohen Töne. Die nachgelassene Betäubung und das damit verbundene kurzzeitige Zwicken beim Entfernen der Elektrode kann ich ohne Probleme verkraften, denn das Ergebnis dieses Tests ist positiv ausgefallen! Das war für mich nach den CT und MRT Aufnahmen nicht unbedingt zu erwarten.

Merke:

Nicht von einzelnen Testergebnissen demotivieren lassen, da das Gesamtbild entscheidend ist.

Der Promontoriumstest wird von jedem unterschiedlich schmerzhaft bis gar nicht schmerzhaft wahrgenommen. Für mich persönlich war er lediglich mit einem kurz gefühlten Zwicken beim Entfernen der Elektrode verbunden. Bei Weitem nicht so unangenehm wie ich es befürchtet hatte…

Nun habe ich alle Prüfungen der VU hinter mir. Wie wird nun meine Zukunft aussehen? Auf jeden Fall kann ich, zum Leidwesen meiner Frau, die nächsten drei Tage meine Haare nicht waschen 😀 Loch im Trommelfell heißt: Hüte es vor Wasser!

VU Tag 1 – CT und MRT auwehauweh

CI - Voruntersuchung

Von der HNO geht es weiter in die Neuroklinik, um das Innere meines Schädels näher kennen zu lernen.

Tipp Wartezeit:

Ich war bei meinen Terminen stets früher vor Ort und wurde auch immer früher als geplant aufgerufen.

Musste sowieso erstaunlich wenig warten. Ich kann das also nur empfehlen, da es so stressfreier ist den Terminplan einzuhalten.

Zur Differenzierung für Laien wie mich: CT ist zur Visualisierung des Skeletts, MRT zur Visualisierung des Gewebes. CT hart, MRT weich…

Das CT (Wikipedia Computertomographie) ist recht unspektakulär und so nahm ich mit Bleiwesten geschützt (vielleicht sollen es ja doch noch mehr als drei Kinder werden 🙂 ) meine Strahlendosis entgegen.

Kurz nach dem CT wird mir leider von meinem Arzt mitgeteilt, dass die befürchtete Verknöcherung der Cochlea bereits eingesetzt hat. Innerlich fluchend lasse ich mir Blut abnehmen und Laufe zum MRT.

Auch dort musste ich nicht lange Warten, nachdem ich meinen Gürtel und mein Handy eingeschlossen hatte. Für das MRT (Wikipedia Magnetresonanztomographie) kommt man auf eine Liege, die in eine Röhre einfährt. Sinnloser Weise besteht das Personal darauf, dass ich auch in mein taubes Ohr einen Geräuschschutz einführe (Saftey first!). Währenddessen das Magnetfeld mit viel Lärm um mich rotiert (nehme ich an, zuordnen kann ich es mit einem Ohr ja nicht) denke ich darüber nach, dass diese Untersuchung wohl nicht mehr so einfach mit CI geht.

CI Träger müssen (wurde mir gesagt) u.a. zusätzlich den Magneten mit einem Druckverband fixiert bzw. den Magneten durch einen kleinen Hautschnitt entfernt bekommen vor der Untersuchung. Medel wirbt auch seit 2014 mit einem bis 3 Tesla einsetzbarem Implantat, zu dem ich aber keine Details vorliegen habe. Ich habe auch von Ärzten erfahren, dass es schon Fälle gab, bei dem sich CI Träger in die Röhre legten ohne auf das Implantat hinzuweisen, AUTSCH!

Ein kleiner Spiegel (45° abgewinkelt) über den Augen hat einen unglaublich tollen psychologischen Effekt. Im Vergleich zu MRTs ohne diesen fühlt kann man nach draußen über seine Füße sehen und fühlt sich viel weniger eingeengt. Ein super Beispiel für geringe Kosten, große Wirkung!

Erstaunlicherweise wird für die Aufnahme kein Kontrastmittel bei mir benötigt. Die Leber dankt`s!

Der MRT Befund dient normalerweise zum Ausschluss eines Tumors als Ursache für die Ertaubung. Bei mir soll der Zustand der teilweise verknöcherten Cochlea näher bestimmt werden. Die Ergebnisse bekomme ich leider erst am nächsten Tag bei der Chefvorstellung. Somit steht mir eine sehr unruhige Nacht bevor, zumal ich ziemlich angespannt bin wegen des Promontoriumtests…. Dazu später mehr

VU Tag 1 – Cros vs. BAHA – Kampf der Systeme

CI - Voruntersuchung

Um auch über alternative Möglichkeiten als Patient zum Cochlea aufgeklärt zu werden, bekommt man die Möglichkeit, ein Cros- bzw. ein BAHA Versorgungsgerät mit Leihgeräte zu testen.

Beide Geräte haben das Ziel, den ankommenden Schall an der tauben Seite auf das gesunde Ohr zu übertragen und somit eine beidseitige Ansprechbarkeit zu gewährleisten. Mit viel Übung kann man auch ein grobes Gefühl für Richtungen indirekt über Klangdifferenzen erlernen.

Das Cros-Versorgungsgerät besteht aus zwei „Hörgeräten“, die hinter das Ohr gehängt werden. Das hinter dem tauben Ohr ist ein Mikro, das die Daten per Funk an das Gerät hinter dem gesunden Ohr überträgt. Wenn ich einmal Zeit finde, schreibe ich einen ausführlichen Erfahrungsbericht über die Hersteller, Ausführungen und Eigenschaften, da ich selbst ein halbes Jahr diese Geräte getestet und modifiziert habe.

Das BAHA (Bone Anchored Hearing Aid, Knochenleitungshörgerät) ist ein kleines Gerät, das hinter dem Ohr am Knochen verankert wird (per Schraube oder implantierten Magnet). Ein Mikrofon erfasst den Schall und gibt diesen über Vibrationen über den Knochen weiter ans gesunde Ohr weiter. Vorteil: etwas unauffälliger als ein zweiteiliges Cros. Dafür ist die Klangqualität nach meinem Empfinden etwas schlechter und die Anbindung erfordert einen einmaligen Eingriff.

Aber keine Angst: das BAHA kann mit einem Stirnband auch Probe getragen werden 😉 (Vielleicht ist die Klangqualität mit einer Schraube besser, schreibt mir das mal, falls ihr so ein System tragt). Die Leute schauen zu meinem Amüsement recht verdutzt, wie ich den ganzen Tag mit meinem modischen Stirnband durch die HNO Klinik wandle 😀

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Das Cros-Versorgungsgerät erhalte ich bei einem sehr freundlichen Herren im ICF. Ich finde generell die VU sehr gut im ICF aufgebaut, da man bereits im Vorfeld alle relevanten Therapeuten und Ärzte kennenlernen kann und sich nachher beim Eingriff und der anschließenden Reha schneller vertraut fühlt. Das Cros taugt mir wesentlich besser als das BAHA. Das liegt wohl daran, dass ich mit diesem schon ein halbes Jahr trainiert habe. Zudem drückt das Stirnband ziemlich auf den Schädel nach einiger Zeit.

Mit beiden Geräten ist es ein schönes Empfinden, wieder akustisch den Eindruck eines umfassenden Klangs näherungsweise zu erhalten ohne Schallschatten. Leider können diese Systeme bei Tinnitus, Richtungshören, Sprachverständnis im Störlärm und Wahrnehmung auf dem tauben Ohr im Vergleich zum Potential eines Cochleas nicht wirklich weiterhelfen. Aber, besser als nichts!

Die Tests beim Audiologen werden mit den beiden Hörsystemen wiederholt. Eine leichte Verbesserung kann ich im Vergleich zu den Tests ohne Hilfen damit erzielen. Mit dem Cros schneide ich am besten ab, was mich aufgrund des halbjährigen Trainings nicht überrascht.

VU Tag 1 – Aufnahme mit Schock

CI - Voruntersuchung

Nach dem Frühstück gebe ich meinen ausgefüllten Essensplan ab. Schon wieder neues freundliches Personal. Wahnsinn, ob die hier alle so nett sind? Das kenne ich gar nicht aus anderen Kliniken… Anschließend habe ich meine ersten Infogespräche mit einer Mitarbeiterin der HNO Klinik und meinem betreuenden Arzt. In aller Kürze erzähle ich ihm meine Vorgeschichte. Da bereits ein MRT nach meiner Erkrankung gemacht wurde und ein Tumor für die Ertaubung ausgeschlossen wurde, wird das Blutabnehmen und das MRT gestrichen. Als ich jedoch erwähne, dass ein Virus mutmaßlich die Ursache für meine einseitige Ertaubung vor ziemlich genau einem Jahr ist, wird sein freundliches Gesicht schlagartig angespannt. Er klärt mich auf, dass die Uniklinik bei solchen Patienten sehr schnell normalerweise operiert, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann. Mit zunehmender Verknöcherung werden die Erfolgschancen eines CIs immer geringer.

„So ein Mist! Reicht es nicht aus, dass ich einseitig ertaubt bin und ein halbes Jahr brauchte, um einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen?! Soll nun die Chance auf eine Verbesserung meiner Situation nichts wissend verstrichen sein?!?! Diese signifikante Information habe ich bisher nie von den HNO Ärzten bekommen und habe sie auch nicht bei meinen eigenen Recherchen online so gelesen. Hätte ich doch nur nicht so lange gezögert mit der Entscheidung, ein Cochlea zu wollen! Mein damaliger HNO Arzt meinte, es ist eine Sache von Jahren, nicht von Monaten. Vielen Dank für diese Fehlinformation…

Hinweis:

Bei Ertaubung durch einen Virus ist möglicherweise Eile mit einem CI geboten, da es zu einer Verknöcherung der Cochlea kommen kann!

Mein Arzt beschließt, dass wir trotzdem das MRT machen, wenn das CT schlecht ausfallen sollte.

Info:

CT visualisiert Skelettstrukturen

MRT visualisiert Gewebe

Mit mulmigen Gefühl geht die Aufnahme für mich zu Ende…